Aký je život pre nepočujúcich a ťažko počujúcich (HOH) sa v poslednom polstoročí výrazne zmenil. Zmeny pravidiel a nové technológie poskytli riešenia pre mnohých a niektoré prekážky zostali rovnaké.
Rodina Soukupov - tri generácie hluchých mužov - sledovala tieto zmeny a prekážky. Keď veľká búrka zničila farmu Bena Soukupa v roku 1960, šiel do bánk po celom meste, aby získal pôžičku na obnovu.
Každý z nich zamietol jeho žiadosť z jedného jednoduchého dôvodu: bol hluchý.
Jeho syn nikdy nezabudol na skúsenosť s pozeraním svojho otca, ktorý stratil svoju farmu, a nakoniec venoval svoj život tomu, aby pomohol nepočujúcim ľuďom komunikovať so svetom okolo nich, dedičstvo, ktoré vykonal jeho vlastný syn, Chris, takmer o pol storočia neskôr. Ben Soukup Jr. založil neziskovú komunikačnú službu pre nepočujúcich (CSD), jeden z mnohých neziskových organizácií v USA venovaných posilňovaniu neslušných a HOH jednotlivcov a Chris pokračoval v práci ako generálny riaditeľ organizácie.
Roky po tom, čo Ben Soukup Sr. stratil svoju farmu, by hluchý a ťažko počuť komunita pokračovala v skúsenostiach s najväčšími pokrokmi v Spojených štátoch a na celom svete. Veľké množstvo problémov však pretrváva.
pokroky
Zákon o Američanoch so zdravotným postihnutím (ADA) pomohol pripraviť cestu pre uľahčenie komunikácie medzi sluchom a hluchými alebo HOH jednotlivcami.
Prepustený v roku 1990 bol zákon hlavným obratom pre nepočujúcich spoločenstiev v Spojených štátoch a snažil sa vyrovnať podmienky pre ľudí so zdravotným postihnutím tým, že od verejných a súkromných subjektov, ako sú školy a telekomunikačné služby, vyžaduje poskytovanie ubytovania tým, ktorí sú nepočujúcich alebo mať stratu sluchu.
Náraz bol monumentálny. Zamestnávateľom už nebolo dovolené diskriminovať tých, ktorí boli nepočujúcich alebo HOH. Reléové služby umožnili niektorým používateľom uskutočniť telefonické hovory po prvýkrát, keď už nemuseli spoliehať na to, že počúvajú priateľov a susedov, aby zavolali svoju káblovú spoločnosť alebo aby si vymenovali lekára. Titulky sa objavili pod kotvami počas nočných správ a školy a nemocnice začali poskytovať tlmočnícke služby pre tých, ktorí používajú americký znakový jazyk. Komunikačná priepasť medzi sluchovým a nespočujúcim svetom sa začala zužovať.
Vznik internetu a elektronických zariadení pokračoval v transformácii spôsobu komunikácie nepočujúcich a HOH jednotlivcov. Ako e-mail, on-line poslovia, textové správy a inteligentné telefóny sa stávajú čoraz populárnejšími a prístupnejšími, hovoriť a počuť už nie sú povinní robiť každodenné úlohy, ako je objednanie odberu alebo spochybnenie účtu. Videokonferenčné služby, ako napríklad Skype alebo Zoom, výrazne zjednodušili používanie posunkových jazykov medzi sebou alebo pre vzdialených tlmočníkov, ktorí pomáhajú pri rozhovoroch s priateľmi a kolegami. A sociálne médiá umožnili hluchým a HOH jednotlivcom ľahšie nájsť a vzájomne sa prepojiť - pomôcť tým, ktorí žijú vo vidieckych oblastiach, predovšetkým nájsť komunitu a vybudovať podpornú sieť.
Tlmočnícke služby sú stále potrebné v mnohých situáciách, ale tí v komunite nepočujúcich a HOH sú schopní komunikovať s viacerými ľuďmi sami ako kedykoľvek predtým. Ale zatiaľ čo ihrisko môže byť skutočne vyrovnané, pretrvávajúce problémy zostávajú.
Hospodárske výzvy
Vďaka prijatiu legislatívy, ako je ADA, nie sú ľudia v spoločenstve nepočujúcich prísne vyradení z úlohy továrne pracujúcich alebo tvrdej robotníčky, ale nezamestnanosť a podzamestnanosť ich stále neprimerane ovplyvňujú. Zhruba 10 percent amerických dospelých v pracovnom veku, ktoré sú nepočujúce alebo HOH, aktívne hľadali prácu, ale ešte stále sú nezamestnané v roku 2015, pričom viac sa nachádzalo iba na čiastočný alebo dočasný pracovný úväzok - a iba okolo 37% bolo zamestnaných na plný úväzok v roku 2015 v porovnaní 55 percent ich sluchových náprotivkov.
Tieto rovnaké medzery pretrvávajú aj vo vzdelávaní. Napriek mandátom ADA sú typické školy a univerzity zriedka založené spôsobom, ktorý pomáha študentom nepočujúcich a HOH, a existuje len niekoľko nepočujúcich a vzdelávacích inštitúcií HOH . Odhaduje sa, že 31% veku v produktívnom veku, dospelí s počutím dospelých majú bakalárske alebo vyššie vzdelanie, ale iba 18% tých, ktorí nepočujú alebo HOH.
Vplyv týchto problémov v oblasti zamestnanosti a vzdelávania má zvlhčujúci účinok. Tí v komunite nepočujúcich a HOH sú už vyššie riziko depresie a úzkosti, ale dôkazy od psychológov a sociológov naznačujú, že nedostatočné zamestnanie môže byť spojené aj s množstvom problémov duševného zdravia, ako aj s chronickými podmienkami a zneužívaním návykových látok. To všetko môže často komplikovať úsilie o nájdenie alebo udržanie primeraného zamestnania, čo vedie k začarovanému cyklu - najmä ak rodiny nemajú prístup k zdravotnej starostlivosti ani jej nemôžu dovoliť.
Zdravotné poistenie
Vzhľadom na to, že najväčší podiel poistených Američanov získa ich krytie prostredníctvom svojich zamestnávateľov, nezamestnaní alebo len čiastočne zamestnaní nepočujúcich a dospelí HOH často závisia od programov verejnej pomoci ako Medicaid, ktoré sa značne líšia podľa štátu. Jeden z desiatich amerických nepočujúcich alebo HOH dospelých vo veku 21 až 64 rokov nemal zdravotné poistenie v roku 2015, ale to je celoštátny priemer. Percento poistených dospelých nepočujúcich a HOH sa pohybovalo od menej ako 1 percenta na Havaji až po obrovské 23 percent na Aljaške.
To neznamená, že všetci nepočujúci ľudia s nepočujúcimi a HOH budú bojovať s hlavnými zdravotnými problémami, ale ekonomické a emocionálne ťažkosti často súvisiace s tým, že nebudú schopné nájsť dostatočnú prácu, by sa nemali odmietnuť. Rodiny s hluchými alebo HOH dospelými v produktívnom veku robia priemerne o 9 000 dolárov menej za rok a odhaduje sa, že 20% amerických dospelých v pracovnom veku, ktorí sú nepočujúcich, alebo HOH žijú v chudobe, v porovnaní s iba 13% ich sluchových náprotivkov.
chudoba
Chudoba má svoj vlastný spôsob ovplyvňovania zdravia. Štúdie ukazujú, že Američania s nízkym príjmom s obmedzeným vzdelaním sú neustále menej zdraví ako ich vyškolení, bohatší rovesníci, najmä pre menšinové obyvateľstvo. Sociálno-ekonomický stav a úrovne vzdelania súvisia so širokou škálou zdravotných výsledkov - od nízkej pôrodnej hmotnosti až po diabetes.
Vzhľadom na vzájomnú prepojenosť mnohých z týchto otázok ich prekonanie nebude jednoduchým legislatívnym riešením. Zatiaľ čo početní nepočujúcich a HOH jednotlivci dostávajú finančnú podporu z iniciatív, ako sú programy sociálneho zabezpečenia a dodatočné bezpečnostné príjmy, je možné urobiť viac, aby sa podporil rovnaký prístup k zamestnaniu a vzdelaniu.
"Tam, kde nás stále čelíme, je vo veľkej miere vnímanie nepočujúcich a ich potenciál," povedal Súkup v rozhovore pre potenciálne nielen primerané zamestnanie, ale aj pre získanie rovnakých príležitostí na pokrok na pracovisku a vzdelávacích programoch. V prípade CSD spúšťa fond rizikového kapitálu nepočujúcich podnikateľov, pomáhajú spoločnostiam identifikovať a prijímať pracovníkov s hluchými a HOH a pomáhať spoločnostiam ako Uber vytvárať školiace materiály v americkom znakovom jazyku. Ale na prekonanie najväčších hospodárskych prekážok musia Spojené štáty riešiť aj sociálne problémy, ktorým čelia tí, ktorí sú hluchí a HOH.
Sociálne výzvy
Výzvy týkajúce sa vypočutia ovplyvňujú všetky vekové skupiny, rasy a etnické skupiny z celého spektra sociálno-ekonomického a geografického prostredia. Niektorí ľudia sa narodili hluchí, niektorí stratili sluch v dôsledku zdravotného stavu, choroby, času alebo traumy. Niektorí počujú trochu s podporou kochleárneho implantátu alebo sluchadla. Niektorí vôbec nič nepočúvajú. V skutočnosti sú schopnosti a potreby osôb so sluchovým postihnutím také rozmanité ako samotná komunita.
Americký znakový jazyk (ASL)
Nevieme presne, koľko ľudí v Spojených štátoch používa ASL, ale odhady sa pohybujú od 100 000 do 1 milióna. Tlmočníci - nie sú nazývaní "prekladatelia" - pomáhajú používateľom ASL komunikovať s vypočutím jednotlivcov a ADA vyžaduje, aby verejné inštitúcie a školy poskytovali tlmočníkov ASL pre tých, ktorí ich potrebujú. Pravdepodobne ste ich videli na spravodajských konferenciách napríklad pri prírodných katastrofách, alebo dokonca na koncertoch.
ASL nie je iba preklad angličtiny založený na geste. Je to výrazný jazyk s vlastnou komplexnou gramatikou, výslovnosťou a pravidlami slovného poriadku. Rovnako ako angličtina, výrazy a správy sa môžu meniť podľa toho, kto robí tlmočenie. Ale často používatelia ASL si nemôžu vybrať poskytnutého tlmočníka alebo majú možnosť požiadať tlmočníkov, ktorí uprednostňujú pred ostatnými - a to môže mať vplyv na schopnosť nepočujúcich alebo HOH jednotlivcov komunikovať alebo porozumieť dôležitým informáciám.
Aj keď je poskytnutý tlmočník znakovej reči, niekedy to nestačí. V určitých situáciách - napríklad v kancelárii lekára - môže byť potrebný certifikovaný tlmočnícka tlmočenie, aby spolupracoval s tlmočníkom ASL, aby sa zabezpečilo efektívne oznámenie nuansy. Podobne, zatiaľ čo mnohí nepočujúcich hovoria plynulo aj v písomnej angličtine, písanie vecí nie je najlepším spôsobom, ako s nimi komunikovať - najmä ak je ich primárnym jazykom posunkový jazyk - a členovia rodiny, ktorí hovoria ASL, by nemali slúžiť ako náhradníci pre certifikovaných tlmočníkov.
Sociálna izolácia
Deväť z desiatich nepočujúcich detí sa narodilo počúvaným rodičom, ale menej ako tretina má pravidelne podpisujú členov rodiny. Niektorí sa spoliehajú na svoje hluché alebo blízke osoby, ktoré čítajú pery, ale to je mimoriadne ťažké a často vedie k nepresnému pochopeniu toho, čo bolo povedané. To tiež vyžaduje, aby hluchý alebo HOH osoba "počúvať" spôsobom, ktorý nemusí byť pre nich tak jednoduché ako sledovanie niekoho podpísať. Môžete si predstaviť, že emocionálne a psychologické mýtus nie je schopné komunikovať s tými, ktorí sú najbližšie k vám, nieto ostatným v škole alebo práci. Pre mnohých nepočujúcich, ktorí žijú vo vidieckych oblastiach, môžu byť jedinými nepočujúcimi osobami vo svojej komunite alebo v škole, čo je extrémne náročné budovať vzťahy.
"Spomínam si na pocit sám, aj keď je okolo veľa ľudí kvôli komunikačným bariéram," povedal Súkup. "Vedela som, že väčšina ľudí nie je nebezpečná a že komunikačné bariéry existujú len kvôli obmedzenému vystaveniu sa nepočujúcim ľuďom a nedostatku porozumenia . "
Okrem sociálnej izolácie niektoré výskumy ukazujú, že najmä nepočujúce deti sú zraniteľnejšie voči zneužívaniu, zanedbávaniu a sexuálnemu útoku, než ich sluchové rovesníci, ktorých výsledky môžu mať trvalý vplyv na duševné aj fyzické zdravie.
Výzvy verejného zdravia
V skutočnosti existuje veľmi málo výskumu o zdravotných potrebách nepočujúcich a HOH obyvateľstva. Zdravotné prieskumy sa napríklad často vedú po telefóne s vylúčením nepočujúcich ľudí a väčšina veľkých štúdií verejného zdravia nemá možnosti analyzovať údaje, najmä pokiaľ ide o osoby so stratou sluchu alebo hluchotou.
Mnohí nepočujúci a HOH jednotlivci nevedia o veciach, ktoré by mohli byť všeobecne známe pre počúvanie jednotlivcov, ako je ich rodinná medicínska história alebo dokonca základná lekárska terminológia, pretože nemajú výhodu, že môžu počuť príbuzných, ktorí diskutujú o zdravotných záležitostiach alebo iných periférne konverzácie. Vzájomné pôsobenie s lekárskymi odborníkmi môže byť pre obe strany neuspokojivé, keďže používatelia ASL narážajú na prekážky kvalifikovaným tlmočníkom a lekárske organizácie majú ťažkosti s preplácaním za poskytovanie takýchto služieb. Skúsenosti môžu byť frustrujúce pre všetkých zúčastnených.
Návrhy na zlepšenie
V roku 2011 výskumníci publikovali návrhy na spôsob, ako odstrániť medzeru na niektorých zdravotných nerovnostiach, s ktorými sa stretávajú nepočujúce a populácie HOH. Navrhujú, že by sme mali:
- Zlepšiť prístup k zdravotným informáciám pre nepočujúce rodiny. Patrí sem pridanie titulkov ku všetkým informáciám v oblasti verejného zdravia so zvukom, ako sú informačné videá a zabezpečenie toho, aby plány havarijnej pripravenosti boli vytvorené so vstupom nepočujúcich a HOH jednotlivcov.
- Zahrnúť viac ľudí s hluchými a HOH do výskumného procesu. Prijímanie do výskumných projektov v oblasti verejného zdravia by malo byť prispôsobené populáciám nepočujúcich a HOH vrátane poskytovania a zhromažďovania informácií pomocou ASL.
- Zbierajte a analyzujte nové a existujúce údaje s ľuďmi nepočujúcich a HOH. Mohlo by to zahŕňať jednoduché pridanie demografických informácií súvisiacich s nepočujúcimi hlasmi o prieskumoch, napríklad o tom, v akom veku nastala strata sluchu.
- Povzbuďte používateľov ASL na účasť na diskusiách o verejnom zdraví. Spoločenský participatívny výskum by mal aktívne prijímať nepočujúcich alebo HOH jednotlivcov, aby poskytli prehľad o všetkých zdravotných otázkach - nielen tie, ktoré sa týkajú sluchových a tlmočníckych služieb by sa mali poskytovať na konferenciách a podujatiach verejného zdravia.
- Povzbudzujte nepočujúcich a HOH ľudí pracovať v oblasti verejného zdravia a zdravia. Tým, že sa zapojí do kariéry v oblasti zdravia, hluchí a HOH potom môžu pomôcť vytvoriť vzdelávacie programy a zdravotné skúsenosti, aby boli prístupnejšie pre ich hluchých a HOH vrstevníkov.
- Podporujte viac finančných prostriedkov na komunikačné služby. Tlmočnícke služby sú nevyhnutné pre hluché a HOH populácie v interakcii so zdravotnou komunitou, ale môžu byť drahé. Rozprávať sa s tvorcami politík o potrebe a význame financovania týchto služieb by mohla pomôcť pri rozšírení prístupu k zdravotníckym službám a programom súvisiacim so zdravím.
Slovo z
V priebehu desaťročí od uplynutia desaťročí od pána Bena Soukupa bola zamietnutá pôžička, ale na miestnej, štátnej a celoštátnej úrovni bude potrebovať spoločné úsilie na to, aby pokračovali v dosiahnutí skutočného pokroku. Hovoriace osoby môžu tieto úsilie podporiť tým, že sa snažia viac hľadať a budovať vzťahy s hluchými a HOH ľudmi vo svojich komunitách a tým pomôcť uzavrieť sociálnu priepasť medzi sluchovým a hluchým alebo svetom HOH.
> Zdroje:
> Barnett S, McKee M, Smith SR, Pearson TA. Užívatelia nepočujúcich signifikantných jazykov, zdravotné nerovnosti a verejné zdravie: príležitosť pre sociálnu spravodlivosť. Prevencia chronickej choroby . 2011, 8 (2): A45.
> Cornellova univerzita. Štatistika zdravotného postihnutia. 2015.
> HealthyPeople.gov. Data2020.
> Národná sieť. Čo je zákon Američanov so zdravotným postihnutím (ADA)?