Kdekoľvek ste na trase pacienta - keď ste boli diagnostikovaný s rakovinou močového mechúra , začali ste sa liečiť alebo podstúpili sledovanie recidívy - je pravdepodobné, že prejdete nejakou úzkosťou a pocitom nepríjemnosti. Aby sme vám poskytli trochu pokoja, tu sú tipy, ktoré vás sprevádzajú cestou rakoviny močového mechúra.
Vzdelajte sa
Znalosť je silná a nie je žiadna výnimka, pokiaľ ide o pochopenie diagnózy rakoviny močového mechúra .
To znamená, že rakovina močového mechúra je obzvlášť zložitá choroba, takže čítanie o nej sa môže zdať ohromujúce. To je normálne - je tu veľa informácií, ktoré je možné spracovať.
Ak sa ocitnete zablokovaný s nuansy, urobte krok späť a napíšte svoje otázky alebo zdroje zmätku. Potom dávajte tieto otázky alebo obavy návšteve svojho ďalšieho lekára alebo sa opýtajte svojho lekára, ak existuje spôsob, ako sa s nimi kontaktovať prostredníctvom e-mailu alebo zdravotného portálu.
Nakoniec by ste mali získať vedomosti k vašej spokojnosti. Váš najdôležitejší cieľ je byť informovaným pacientom, aby ste mohli robiť dobré rozhodnutia, aby ste sa nestali odborníkmi.
Pripravte sa na stretnutia
Plánovanie mnohých návštev a testov pre lekárov je rozhodujúce. Nasledujúce kroky vám pomôžu naplánovať vaše stretnutia hladko:
- Zaznamenajte všetky svoje schôdzky, testy a dátumy operácie v kalendári.
- Príďte včas (ak nie trochu skoro) na svoje schôdzky a priveďte partnera alebo dôveryhodného blízkeho.
- Prinášajte zoznam všetkých liekov (vrátane vitamínov alebo doplnkov na voľnej nohe), alergie, zdravotné problémy a rodinnú anamnézu na každú lekársku návštevu.
- Urobte notebook s otázkami a obavami okolo seba a pravidelne napíšte, keď sa objaví iná myšlienka. Pamätajte, že čokoľvek ide tu - každá otázka alebo strach je hodný.
- Vyšetrujte finančné otázky súvisiace s vašou zdravotnou starostlivosťou, aby ste mohli riadne rozpočet.
Tiež sa snažte, aby ste sa necítili ohromení množstvom lekárov, ktoré uvidíte. Tu je rýchly rozpad, aby ste mohli najlepšie porozumieť jedinečnej úlohe každého lekára vo vašej starostlivosti:
- Urológ : Chirurg, ktorý vykonáva odstránenie rakoviny močového mechúra a monitoruje vás pomocou cystoskopie .
- Zdravotnícky onkológ : lekár, ktorý lieči rakovinu liekmi, ako je chemoterapia.
- Radiačný onkológ: lekár, ktorý poskytuje radiačnú terapiu.
- Patológ : Doktor, ktorý sa pozerá na vaše rakovinové bunky pod mikroskopom. Tieto nálezy pomáhajú diktovať váš plán liečby. (Pravdepodobne nebudete stretnúť svojho patologa.)
Ostatní členovia vášho tímu budú pravdepodobne zahŕňať lekára, pomocného lekára, psychologa, finančného koordinátora a / alebo sociálneho pracovníka.
Zdieľajte svoj príbeh
Ako a kedy poviete ostatným o vašej diagnóze a / alebo skúsenostiach je úplne na vás. Napríklad, niektorí ľudia sa môžu rozhodnúť podrobne uviesť svoje lekárske stretnutia a liečbu rakoviny v blogu, ktorý si ľudia môžu prečítať. Ostatní môžu písať v osobnom denníku alebo pravidelne hovoriť s blízkym priateľom. Stále sa niektorí môžu vyhnúť významným otázkam od priateľov, rodiny a / alebo kolegov, ktorí dávajú prednosť zachovaniu svojej diagnózy súkromnej.
To všetko je OK - diagnostikovanie rakoviny močového mechúra je veľký problém. Povedať ostatným môže byť zložitá a chúlostivá záležitosť, najmä pokiaľ ide o odhalenie vašej diagnózy členom rodiny.
Vaše deti alebo iné blízke osoby vás môžu chcieť ochraňovať a zaobchádzať s prednou stoličkou s vašou starostlivosťou, ktorá je často dobre zamýšľaná, ale môže byť aj pre vás zdanlivá a stresujúca. Aj keď je dobré odovzdať ich názory, dôverujte svojim inštinktom a svojim vlastným dôsledným výskumom.
Posuňte sa dopredu s tímom zdravotnej starostlivosti, s ktorým máte najväčšiu komfort. Samozrejme, hľadanie druhého názoru je často dobrý nápad a nemôže ublížiť.
Nájdite podporu
Fyzické a emocionálne zaobchádzanie s liečbou na operáciu rakoviny močového mechúra, chemoterapia a následné schôdzky môže byť drastické, intenzívne a časovo náročné. Každý potrebuje nejakú pomoc a podporu. Buďte otvorení posudzovaniu podpornej skupiny, či už on-line komunity, napríklad MyLifeLine.org alebo Cancer Survivors Network alebo skupiny vo vašej komunite.
Medzi ďalšie prostriedky podpory patrí aj návšteva profesionálneho poradcu, ktorý má skúsenosti s liečbou ľudí s rakovinou. V skutočnosti niekedy hovoriť s cudzincom je jednoduchšie, než otvorenie priateľovi alebo rodinnému príslušníkovi.
Diskutujte o otázkach kvality života
Pre svalovo-invazívnu rakovinu močového mechúra je štandardnou starostlivosťou radikálna cystektómia s rekonštrukciou moču. Zatiaľ čo liečba rakoviny je hlavným zameraním lekára, je dôležité zaoberať sa otázkami kvality života, ktoré vzniknú po operácii, pričom dve najbežnejšie sú:
- Sexuálne problémy
- Problémy s močom
Erektilná dysfunkcia je vedľajším účinkom radikálnej cystektómie u mužov, pretože nervy, ktoré sa podieľajú na erekcii človeka, sú umiestnené na báze prostaty, ktorá je odstránená v radikálnej cystektómii.
U žien môže byť ovplyvnenie orgazmu ovplyvnené, ak sú poškodené nervové zväzky, ktoré narážajú na vagínu. Sexuálny vzrušenie u žien môže byť tiež ovplyvnený, ak klitoris stráca časť krvi počas chirurgického zákroku.
Diskusia o týchto starostiach s lekárom je dôležitá, pretože niektoré techniky môžu pomôcť vyhnúť sa alebo zmierniť tieto problémy.
V závislosti od typu odklonu moču, ktorému chirurg a vy ste sa rozhodli po radikálnej cystektómii, môže vzniknúť množstvo problémov s kvalitou života vrátane:
- Stres starostlivosti o pokožku okolo vašej stómie
- Vyprázdnite vrecko na urostomy, malú zbernú tašku umiestnenú mimo tela alebo vložte katéter do vašej stómie
- Sexuálne fungovanie s urostomickým vreckom
- Zdravotné problémy, ktoré vznikajú pri rekonštrukcii moču, úniku moču alebo pri blokovaní
Dobrou správou je, že všetky tieto otázky je možné riešiť, ale môže trvať určitú trpezlivosť a odolnosť voči vám. Jedným z riešení je zdravotná sestra s enterostomálnou terapiou , ktorá vás môže naučiť, ako sa správne starať o vašu stómiu a okolitú pleť.
> Zdroje:
> Americká rakovinová spoločnosť. Operácia rakoviny močového mechúra. 2016.
> Asgari MA, Safarinejad MR, Shakhssalim N, Soleimani M, Shahabi A, Amini E. Kvalita života po radikálnej cystektómii pri rakovine močového mechúra u mužov s ileálnou cestou alebo kontinentom odklonením moču: Porovnávacia štúdia. Urol Ann . 2013 júl-september, 5 (3): 190-96.
McNeil, B. (2011). Prvé kroky - som diagnostikovaný s rakovinou močového mechúra. V Gonzalgo ML (Ed), príručka pacienta k rakovine močového mechúra (1-8). Massachusetts: vydavatelia Jones a Bartlett.