Hľadáte úžasné neznamená, že sa cítite úžasne
Príznaky roztrúsenej sklerózy sa môžu líšiť podľa typu a závažnosti a nemusia nevyhnutne korelovať s tým, ako človek vyzerá na vonkajšej strane.
Inými slovami, fyzický vzhľad osoby môže vyzerať zdravo, ale to, čo sa deje vo vnútri mozgu a miechy človeka s MS, je často deštruktívne, ale nie inak viditeľné pre ostatných.
Poďme sa bližšie pozrieť na niektoré z týchto vyčerpávajúcich, "neviditeľných" príznakov roztrúsenej sklerózy a ako sa s nimi dokážete lepšie vyrovnať, najmä keď sa ostatní pýtajú na ich pravdivosť.
Únava pri roztrúsenej skleróze
porozumenie
Únava je jedným z najznevýhodnejších príznakov v MS a bola opísaná rôznymi spôsobmi - od pocitu, že máte chrípku zažiť extrémnu svalovú slabosť a ťažkosť. Okrem fyzicky vyčerpávajúcej povahy únavy MS, iní často opisujú "mozgovú hmlu", čo môže viesť k ťažkostiam pri uvažovaní a spracúvaní informácií, ako aj k depresívnemu stavu mysle.
Zatiaľ čo únava môže vyplynúť z samotnej choroby (premýšľajte nad tým, ako vaše nervové signály musia využiť viac energie na chytré prekonanie poškodených a zničených obvodov vo vašom mozgu a mieche), únava v MS môže byť tiež spôsobená inými prejavmi súvisiacimi s MS, ako je depresia , lieky a poruchy spánku, aby sme uviedli niekoľko.
To je dôvod, prečo zvládanie vašej únavy je často zložitý proces, ktorý vyžaduje premyslenú, jedinečnú koncepciu pre každého človeka.
zvládanie
Po vyriešení "prečo" za vašou únavou, bude váš lekár najprv liečiť tieto sekundárne príčiny.
Napríklad, liečenie depresie antidepresívom a talk terapia môže trochu zmierniť únavu.
Rovnako dobrý, tvrdý pohľad na váš zoznam liekov môže odhaliť únavu vinníka, ako je svalová relaxancia, ktorú možno užívate za spasticitu súvisiacu s MS. Aj keď veľmi dobre potrebujete lieky na vašu spasticitu , lekár Vám môže odporučiť prechod na inú medikáciu, zníženie dávky alebo jej užívanie v inom čase počas dňa, aby ste utišili Vašu únavu.
Po zistení vášho lekára, ak sa vaša únava považuje za primárne spojenú s MS (samotný proces ochorenia), môže Váš lekár odporučiť behaviorálne stratégie, ako napríklad:
- Zapojenie do denného cvičenia alebo jogy
- Zavádzanie zdravých zvykov hygieny spánku
- Vidieť profesionálneho terapeuta s cieľom vyvinúť stratégie ochrany energie
- Riešenie vášho stresu lepšie (zvážte videnie kognitívno-behaviorálneho terapeuta pre túto stratégiu)
- Užívanie popoludňajšieho spánku alebo vykonanie rannej meditácie
Okrem toho môže lekár tiež odporučiť lieky, ktoré vám pomôžu prekonať váš deň. Niektoré lieky používané na zmiernenie únavy súvisiacej s MS zahŕňajú:
- Symmetrel (amantadín)
- Provigil (modafinil)
- Ritalin (metylfenidát)
Nakoniec, únava môže byť neuveriteľne frustrujúcim príznakom, ktorým sa môžete vyrovnať, najmä preto, že iní nemôžu vidieť vaše utrpenie. "Neviditeľnosť" únavy MS môže spôsobiť, že iní si ho môžu spomenúť alebo ju ignorovať, čo môže byť extrémne izolované a znepokojujúce.
Porozprávajte sa so svojím lekárom alebo zvážte návštevu terapeuta, ktorý vám môže pomôcť v navigácii v týchto citlivých situáciách. Možno, počas záchvatov únavy, vyhnite sa tým ľuďom, ktorí nepodporujú a nepochopili, ako sa cítite.
Majte na pamäti, že nie ste sám - váš neurológ a iní v komunite členských štátov dôrazne pochopili tvoju únavu a to dúfajme môže poskytnúť istý komfort.
Kognitívne problémy v roztrúsenej skleróze
porozumenie
Aspoň polovica ľudí s MS pozná problémy s poznávaním , ako napríklad ťažkosti s spracovávaním nových informácií, riešením problémov, zapamätaním si mien a termínov schôdzok a sústredením sa na rozhovory alebo aktivity ako čítanie alebo sledovanie filmu.
Na rozdiel od problémov s chôdzou alebo hovorením alebo inými "viditeľnými" príznakmi je kognitívna dysfunkcia v MS často pomerne nepatrná. V skutočnosti poznávacie ťažkosti človeka často nie sú zaznamenané inými, ale to neznamená, že nie sú pre dotknutú osobu nijako nepríjemné ani oslabujúce. Niektorí ľudia prestávajú komunikovať s ostatnými, alebo dokonca opúšťajú svoju prácu kvôli kognitívnej dysfunkcii, čo môže vyvolať depresiu a úzkosť.
Dokonca aj iné osoby (dokonca aj milované) môžu byť rozrušené alebo urazené kognitívnymi problémami človeka, ak napr. Sociálna návšteva alebo termín chýba kvôli problémom s pamäťou. Môže to byť veľmi frustrujúce a vyčerpávajúce snažiť sa iným ľuďom vysvetliť, že nie ste hrubý alebo odmietajúci; skôr ste zabudli kvôli problémom s pamäťou súvisiacim s MS.
zvládanie
Dobrou správou je, že kognitívne problémy v MS sú zriedka vážne, ako to, čo môžete vidieť u ľudí s formami demencie, ako je Alzheimerova choroba. Napriek tomu môžu byť dostatočne znevýhodnené, aby viedli k nezamestnanosti alebo sociálnej izolácii.
Často ľudia prirodzene a zdravo prijímajú kompenzačné techniky na prekonanie svojich kognitívnych problémov, čo znamená použitie náhradnej zručnosti na prekonanie poškodenej funkcie.
Príkladom jednoduchej kompenzačnej techniky je používanie digitálneho hlasového záznamníka na diktovanie čakacích hodín, mien alebo iných priateľských upomienok. Ostatní ľudia používajú vo svojom dome veľký "master" kalendár, kde zaznamenávajú každý detail z návštevy lekára na telefónne čísla lekárne.
Ak zistíte, že vaše kognitívne problémy ovplyvňujú vašu kvalitu života alebo každodenné fungovanie, nezabudnite hovoriť so svojim neurológom. Môžete využiť kognitívnu rehabilitáciu, ktorá vám nielen pomôže pri vytváraní kompenzačných techník, ale aj v cvičeniach na učení a pamäti.
Je tiež dôležité poznamenať, že vaše kognitívne problémy nemusia pochádzať priamo z MS, ale z dôsledkov toho, že máte SM, ako je zlé spánok, depresia alebo ťažká únava. Triedenie tohto všetkého môže byť zložité a hádka sama osebe, a preto môže byť užitočné profesionálne kognitívne hodnotenie.
Niektorí ľudia v skutočnosti zistili, že depresia je hlavnou príčinou ich mentálneho spomalenia a pri liečbe ich depresie (s antidepresívnou a / alebo hovoriacou terapiou) sa ich kognitívne ťažkosti zvrátia. Podobne, liečenie vašej vážnej únavy stimuláciou ako je Ritalin (metylfenidát) môže tiež zlepšiť vaše poznanie, najmä vašu pozornosť a koncentráciu.
Bolesť v roztrúsenej skleróze
porozumenie
Je ťažké uveriť, že MS sa považuje za bezbolestnú chorobu; v skutočnosti, ak osoba popísala bolesť, lekári používali k presunu MS do zoznamu možných diagnóz. Teraz vieme, že MS spôsobuje bolesť - a prevažná väčšina pacientov s MS (približne 80%) má bolesť v určitom okamihu svojho priebehu ochorenia.
Bolesť u MS často pramení z samotnej choroby, pretože s MS, váš imunitný systém napadne myelínové puzdro (ochranný povlak okolo nervových vlákien) a tento proces (nazývaný demyelinizácia) spôsobuje, že nervové signály sa dostali nesprávne na blízkych receptormi bolesti. Čo to znamená, že bolestivé signály sa dostanú do mozgu, keď by nemali byť.
Bolesť spôsobená poškodením súvisiacim s nervom sa nazýva neuropatická bolesť. Špecifické príklady neuropatickej bolesti v MS zahŕňajú:
- Neuralgia trojklanného nervu
- MS Hug
- Senzorické poruchy ako necitlivosť , mravčenie alebo pálenie
- Optická neuritída
Okrem neuropatickej bolesti sa u MS vyskytuje bolesť svalov a kostí. V skutočnosti sú svalové kŕče a stuhnutosť, bolesti kĺbov a bolesť chrbta bežné v MS a sú výsledkom spasticity a problémov s chôdzou a rovnováhou.
Tretí typ bolesti (nazývaný paroxysmálna bolesť ) má náhly nástup a zvyčajne trvá veľmi krátky čas, ale môže byť ťažký. Klasickým príkladom paroxyzmálnej bolesti v ČŠ je znak Lhermitte , ktorý spôsobuje, že keď sa dotknete brady na hrudi, pocítite pocit elektrického šoku.
zvládanie
Pretože vaša bolesť môže vyplynúť z MS samotného alebo z dôsledkov MS (napr. Bolesť chrbta pri používaní pomôcky na podporu mobility ), liečenie často prináša mnohostranný prístup.
Napríklad môžete užívať liek ako Neurontin (gabapentín), keď vaše neuropatické bolesti vzplanutia. Ale kvôli bolesti súvisiacej so spasticitou môžete mať komplikovanejší liečebný režim, ktorý zahŕňa teplo, masáž, fyzickú terapiu a svalovú relaxáciu. Vyhnúť sa spúšťačom vašej bolesti, ako je teplo, namáhavé cvičenie, tesné oblečenie alebo plný močový mechúr môžu tiež byť užitočné.
To všetko povedal, rovnako ako iné príznaky MS, bolesť môže vzniknúť, keď to najmenej očakávate. To znamená, že nebudete môcť ísť na oslavu narodenín vášho dieťaťa v basketbalovej hre alebo partnerovi podľa plánu. Kmeň vašej bolesti spolu s vinaťou, že musíte "nechať ostatných," môže byť ohromujúci.
Môžete sa tým izolovať a v budúcnosti odmietnuť pozvánky, takže nikdy nemusíte zrušiť. Podobne sa môžete pustiť do hry na basketbal alebo party - v skutočnosti to nie je vždy zlý nápad, v závislosti od závažnosti vašej bolesti. Napriek tomu, nútiť sa urobiť niečo, keď sa necítite dobre, môže viesť k zbytočnému nepohodlnosti a dokonca k odporu.
Pri navigácii v týchto náročných a jedinečných situáciách je najlepšie hľadať poradenstvo od profesionála v oblasti duševného zdravia, ako je terapeut, ktorý má skúsenosti s prácou s ľuďmi s chronickým ochorením. Podporné skupiny, či už v rámci vašej komunity alebo online, môžu tiež poskytovať rady o podobných scenároch.
Napokon, otvorený a otvorený dialóg s vašimi blízkymi môže byť mimoriadne užitočný a terapeutický. Väčšina ľudí jednoducho nerozumie vašej bolesti (a nemôžete ich obviňovať), ale pravdepodobne budú mať pocit, že zdieľate svoje zraniteľnosti - a to môže byť východiskom pre krásny a empatický vzťah.
Slovo z
Okrem únavy, kognitívnej dysfunkcie a bolesti existuje mnoho ďalších neviditeľných symptómov MS, ako sú problémy s močovým mechúrom a čriev, problémy s rovnováhou, rozmazané videnie a slabosť.
Bez ohľadu na to je kľúčom k zvládnutiu vašich neviditeľných príznakov komunikovať ich so svojím lekárom a vašimi blízkymi. Uzdravenie a porozumenie nemôže začať, kým sa na stole neuvádzajú skutočnosti.
Možno, verbalizácia vašich symptómov vám pomôže vytvoriť odolnosť , alebo prinajmenšom vám pomôže byť trochu šetrnejší pre seba. Vaše príznaky môžu byť neviditeľné, ale sú tiež veľmi reálne.
> Zdroje:
> Zelená R, fréza G, priateľská M, Kister I. Ktoré symptómy najviac prispievajú k vnímaniu zdravia pri roztrúsenej skleróze? Mnoho Scler J Exp Trans Clin . 2017 Jul-Seo, 3 (3): 2055217317728301.
> Foley PL a spol. Prevalencia a prirodzená anamnéza bolesti u dospelých s roztrúsenou sklerózou: systematické preskúmanie a metaanalýza. Bolesť . May May, 154 (5): 632-42.
> Národná spoločnosť MS. Kognitívne zmeny