Či už to nazývate syndróm chronickej únavy, myalgická encefalomyelitída, ME / CFS alebo CFIDS, táto choroba potrebuje výskum pre lepšiu liečbu a diagnostiku, ako aj zvýšenie povedomia a akceptácie verejnosti. Výskumné inštitúcie sú pre tieto ciele najdôležitejšie a napriek tomu majú pomoc od niektorých neuveriteľne dôležitých charitatívnych organizácií. Takéto organizácie, ktoré sú uvedené nižšie, usilovne pracujú na podpore výskumu a informovanosti s cieľom pomôcť ľuďom s týmto potenciálne zničujúcim ochorením žiť lepší život.
Medzinárodná asociácia pre chronický únavový syndróm / mialgická encefalomyelitída
Medzinárodná asociácia pre chronický únavový syndróm / mialgická encefalomyelitída (IACFS / ME) poznamenáva, že je to najväčšia medzinárodná skupina zdravotníckych pracovníkov venujúca sa starostlivosti a výskumu ľudí s ME / CFS. Podporuje zvýšené vládne financovanie, udeľuje grantové peniaze a hostiteľské konferencie. Taktiež publikuje niekoľko spravodajcov ročne a sponzoruje recenzovaný časopis Fatigue: Biomedicína, zdravie a správanie .
IACFS / ME ponúka členom lekárov a iných poskytovateľov, ktorí im poskytujú prístup k svojim časopisom, ako aj zľavy na konferenciách organizácie. V prípade ostatných lekárov je k dispozícii podpora členstva s podobnými výhodami.
Rýchle fakty o IACFS / ME:
- Založená: 1990 (ako IACFS, ME bola pridaná v roku 2005)
- Charitatívny status: štátna nezisková organizácia Oklahoma, 501 (c) 3 neziskové organizácie
- Miesto: Bethesda, Maryland
Poslanie:
Poslaním IACFS / ME je podporovať, stimulovať a koordinovať výmenu názorov týkajúcich sa výskumu CFS, ME a fibromyalgie (FM), starostlivosti o pacienta a liečby. Okrem toho IACFS / ME pravidelne prehodnocuje súčasný výskum, liečivú literatúru a mediálne správy v prospech vedcov, lekárov a pacientov. IACFS / ME sa tiež vedie a / alebo zúčastňuje na miestnych, národných a medzinárodných vedeckých konferenciách s cieľom podporovať a vyhodnocovať nový výskum a podporovať budúce výskumné aktivity a aktivity spolupráce s cieľom podporiť vedecké a klinické poznatky o týchto chorobách.
Zdroje pre vás:
- Profesionálne a neprofesionálne členstvo
- Informácie a názory na výskum
- Výpis udalostí a oznámení o výskume a financovaní
Spôsoby prispieť:
- Darujte peniaze online
- Darujte peniaze poštou
Národná nadácia CFIDS
CFIDS bol bežným názvom pre túto podmienku skôr, než sa ME / CFS stala populárnou. Znamená to "syndróm chronickej únavy a imunitnej dysfunkcie".
Cieľom Národnej nadácie CFIDS je pomôcť financovať výskum zameraný na príčinu a liečbu tejto choroby a nakoniec pomôcť nájsť liek. Tiež pracuje na poskytovaní informácií, vzdelávania a podpory ľuďom s ME / CFS.
Podľa svojej webovej stránky táto organizácia presahuje jednoduché financovanie výskumu tým, že vykopáva do minulých objavov, ktoré neboli zdieľané, alebo hľadanie výskumníkov s príslušnými odbornými znalosťami a financovanie ich práce v týchto oblastiach. Zameriava sa výlučne na dobrovoľníkov a spolu s ME / CFS podporuje výskum súvisiacich podmienok, vrátane choroby vojny v Zálive a mnohonásobnej chemickej citlivosti.
Rýchle fakty o Národnej nadácii CFIDS:
- Založená: 1997
- Charitatívny status: 501 (c) 3 neziskové
- Miesto: Needham, Massachusettes
Zdroje pre vás:
- Cenovo dostupné členstvo zahŕňa dva ročné bulletiny
- Informačné články
- Zoznam pamätníkov
- Zoznam japonskej lekárskej terminológie
Spôsoby prispieť:
- Darujte peniaze online
- Stať sa členom
ME-CFS Knowledge Center
Znalostné centrum ME-CFS ponúka prostredníctvom svojich webových stránok širokú škálu informácií a zdrojov s cieľom pomôcť ľuďom, ktorí majú nielen ME / CFS, ale aj súvisiace choroby fibromyalgie a ochorenia vojny v Perzskom zálive.
Rýchle fakty o znalostnom centre ME-CFS:
- Charitatívny status: 501 (c) 3 neziskové
- Miesto: Loxahatchee, Florida
Poslanie:
Naším poslaním je poskytnúť ľuďom postihnutým ťažkou únavou, syndrómom myalgickej encefalomyelitídy / syndrómu chronickej únavy (ME / CFS), fibromyalgia (FM) a príbuznými chorobami s rôznymi zdrojmi z celého sveta, s ktorými sa tieto komplikované problémy a všetky príliš často nesprávne diagnostikované stavy.
Zdroje pre vás:
- Informačné články
- Zoznam podporných skupín v celej krajine
- Zoznam zdrojov vrátane poskytovateľov zdravotnej starostlivosti a právnikov z celej krajiny
- Rozsiahla knižnica videí
Spôsoby prispieť:
- Darujte peniaze prostredníctvom služby PayPal
- Nakupujte v internetovom obchode
Riešenie iniciatívy ME / CFS
Iniciatíva Solve ME / CFS (SMCI) hovorí, že "pracuje na urýchlení objavenia bezpečných a účinných liečebných postupov a usiluje sa o agresívne rozšírenie financovania smerom k liečbe". Udržiava biobanky a registre pacientov, ktoré pomáhajú priblížiť účastníkov a výskumných pracovníkov k tomu, aby výskumu uľahčili a znížili náklady pre výskumníkov, okrem toho, že dávali údaje zo vzoriek k dispozícii viacerým štúdiám.
Cieľom SMCI je podporiť výskum včasného zistenia ochorenia, lepšej diagnostiky a účinnejšej liečby. Organizácia sa zameriava predovšetkým na bioenergetiku, imunitu a zápal a neuroendokrinnú biológiu. A pravidelne udeľuje peniaze výskumníkom, ktorí pracujú v týchto oblastiach.
Rýchle fakty o SMCI:
- Founded: 1987
- Charitatívny status: 501 (c) 3 neziskové
- Miesto: Los Angeles, Kalifornia
Poslanie:
Našou úlohou je, aby boli ME / CFS všeobecne zrozumiteľné, diagnostikované a liečiteľné. Urobíme to stimulovaním participatívneho a zameraného na pacienta výskumu zameraného na včasné odhalenie, objektívnu diagnostiku a efektívne liečenie ME / CFS prostredníctvom rozšírených verejných, súkromných a komerčných investícií.
Zdroje pre vás:
- Informačné články pre pacientov, priateľov a rodinu, výskumníkov a poskytovateľov zdravotnej starostlivosti
- Zoznam zdrojov výskumu
- webináre
- Zapojte sa do advokácie
- Newsletter
Spôsoby prispieť:
- Darujte peniaze online alebo poštou
Simmaron Research
Spoločnosť Simmaron Research sa zameriava na pilotné štúdie - malé štúdie, ktoré ukazujú, že niektoré výskumné línie sa musia snažiť presadzovať - čo môže prilákať akademické inštitúcie, vládne financie a záujem farmaceutických spoločností na takéto témy.
Spoločnosť Simmaron navyše udržuje úložisko biologických vzoriek pre výskumných pracovníkov, ako aj informácie o viac ako 1000 osobách s ME / CFS. Spolupracuje tiež s výskumníkmi ME / CFS na celom svete.
Rýchle fakty o spoločnosti Simmaron Research:
- Charitatívny status: 501 (c) 3 neziskové
- Poloha: Incline Village, Nevada
Poslanie:
Vykonávať pilotné štúdie, ktoré zohrávajú kľúčovú úlohu pri diagnostike, liečbe a chápaní CFS / ME a iných neuroimunitných ochorení.
Zdroje pre vás:
- Publikácie o ME / CFS z organizácie a jej poradcov
- Blog zameraný na výskum
Spôsoby prispieť:
- Darujte peniaze online
Regionálne a medzinárodné organizácie
Hostiteľské organizácie ME / CFS slúžia miestnym komunitám v USA a na celom svete. Pre podrobný zoznam z nich navštívte Organizácie pre chronický únavový syndróm a myalgickú encefalomyelitídu.
Slovo z
Poskytovanie darov organizáciám, ako sú tieto charity, môže byť skvelým darom pre ľudí vo vašom živote, ktorí majú ME / CFS alebo bojovali s touto chorobou počas svojho života. Charitatívne príspevky môžete zapísať aj do vašej vôle. Predtým, než poskytnete peniaze ľubovoľnej charite, uistite sa, že ste ju preskúmali, aby ste sa uistili, že vaše darovanie sa používa tak, ako ste zamýšľali.
Ak ste medzi šťastnými, ktorí môžu darovať, tento zoznam vám môže pomôcť nájsť vhodné miesto na podporu. Pre tých, ktorí nedokážu dať peniaze, môžete nájsť iné metódy na pomoc alebo propagáciu týchto skupín. Či tak alebo onak, môžete sa od nich učiť a využívať zdroje, ktoré ponúkajú.