Čo považuje ochorenie za zriedkavé?
Zriedkavé ochorenie sa vyskytuje u menej ako 200 000 osôb v Spojených štátoch a menej ako 5 z 10 000 osôb v Európskej únii. Ako možno viete, existujú niektoré choroby, ktoré postihujú iba malý počet jednotlivcov na svete. A existujú aj niektoré choroby, ktoré sú skutočne jedinečné, zvyčajne sa dejú kvôli genetickej poruche.
Niektoré choroby sú rozšírené v určitých častiach sveta, ale v iných sú zriedkavé. Odhaduje sa, že existuje medzi 5 000 až 8 000 známych zriedkavých chorôb na svete.
Chcem vedieť, či sa určitá choroba považuje za zriedkavé.
Úradu Spojených štátov amerických pre zriedkavé choroby obsahuje zoznam viac ako 6 000 chorôb, ktoré sú v Spojených štátoch považované za zriedkavé.
Potrebujem informácie o zriedkavých ochoreniach.
Môžete vyhľadávať informácie abecedne podľa názvu choroby. Ak neznáte názov alebo ako to napísať, môžete sa na stránkach s typmi ochorení pozrieť na zoznam typov ochorení, ktoré sú zoskupené podľa typu (napríklad neurologické poruchy, kožné poruchy atď.).
Potrebujem informácie o zriedkavých chorobách, ktoré ešte nie sú uvedené na vašich stránkach.
Ak nemôžete nájsť to, čo potrebujete, skontrolujte tieto stránky:
- V Spojených štátoch: Informačné centrum o genetických a zriedkavých chorobách, kde môžete kontaktovať živého človeka s konkrétnymi otázkami o vašej chorobe.
- V Spojenom kráľovstve: Kontaktujte rodový index špecifických stavov a zriedkavých porúch
- V Európe: Orphanet - prístupný v 6 jazykoch: angličtina, francúzština, nemčina, taliančina, španielčina a portugalčina.
Ako nájdem podpornú skupinu pre určitú chorobu alebo poruchu?
Po prvé, vyhľadajte článok o poruche na webe. Môžete sa pozrieť na typy chorôb na tejto stránke pre zoznamy, ak nepoznáte názov poruchy.
Článok bude obsahovať odkaz na podporné skupiny. Ak ešte nie je článok o poruche, vyskúšajte stránku Zdroje podpory skupiny, ktorá odkazuje na rôzne podporné skupiny z USA a medzinárodných zriedkavých chorôb.