Filmy, ktoré zvyšujú povedomie o neobvyklých podmienkach
Choroba a choroba sú často predmetom slabozrakých, zle produkovaných, vyrobených pre televízne filmy. To nie je prípad týchto piatich hraných filmov. Každý z týchto filmov sa zameriava na zriedkavé choroby a poruchy, ktoré sú neoddeliteľnou súčasťou filmu; nielen krehké nápady a sprisahania zariadení.
Niektoré z týchto filmov boli medzi divákmi veľmi populárne a sú kriticky uznávané diela, zatiaľ čo iné boli všeobecne prehliadané verejnosťou; len radenie na radare. Napriek tomu každý z týchto filmov stojí za to vidieť. Určite zmenia vašu perspektívu k lepšiemu spôsobom, akým uvidíte a diskutujete vážne, ale málo známe, zriedkavé choroby a poruchy.
1 -
Sloní muž (1980)"The Elephant Man" je film v roku 1980, kde hrajú John Hurt, Anthony Hopkins, Anne Bancroft a John Gielgud. Práve o každom, kto videl tento film, sa mu páči, v ktorom John Hurt vykresľuje Jozefa Merrika, prezývaného "Sloníka", kvôli znetvoreným účinkom toho, čo bol s najväčšou pravdepodobnosťou Proteusov syndróm . Merrickove deformity z neho robili ľudskú anomáliu. Hurt svieti, keď zobrazuje inteligentného, citlivého muža za maskou.
Pôvodne sa nesprávne myslelo, že slon trpí neurofibromatózou , stavom, v ktorom nádory rastú na nervovom tkanive. Ľudský slon, na rozdiel od toho, nemal hnedé škvrny charakteristické pre neurofibromatózu, a namiesto toho výskumy vykonané rtg a CT od Merricka v roku 1996 ukázali, že jeho nádory vyrastali z kostného a kožného tkaniva, znaku proteusovho syndrómu.
Treba poznamenať, že Merrick žil od roku 1862 do roku 1890, ale proteínová porucha nebola identifikovaná až v roku 1979. Je pravdepodobné, že dnes existuje množstvo zriedkavých porúch, ktoré budú v budúcnosti identifikované a pochopené.
2 -
Lorenzo olej (1992)V roku 1992 film "Lorenzo's Oil" hviezdy Hollywood heavyweights Susan Sarandon a Nick Nolte. "Lorenzo's Oil" rozpráva príbeh o rodičoch Augusta a Michaela Odonovej v snahe nájsť liečbu adrenoleukodystrofie svojho syna Lorenza (ALD), smrteľné genetické ochorenie. Filmy ponúkajú dychtivý, emocionálny obraz tejto progresívnej neurologickej poruchy, ale existujú určité nepresnosti. Napriek tomu budete fandiť po úspechoch rodiny.
Adrenoleukodystrofia je dedičná porucha, zdedená autozomálnym recesívnym vzorom spojeným s chromozómom X. Porucha sa vyskytuje iba u chlapcov. (Viac informácií o modeloch dedičnosti pri genetických poruchách .)
Choroba je progresívna, zahŕňajúca degeneráciu myelínu podobnú niektorým ďalším ochoreniam, ako je roztrúsená skleróza . Myelín pôsobí ako povlak nad elektrickým káblom a keď sa tento "povlak" zničí, šírenie informácií cez nervy sa spomalí.
3 -
Tic kód (1998)"Tic kód" hviezdy Christopher Marquette, Gregory Hines a Polly Draper. 10-ročný chlapec (Marquette) a saxofónista (Hines) stretnú a objavujú, že obaja majú Touretteov syndróm. Avšak každý sa zaoberá tým svojim vlastným spôsobom. Chlapec sa prispôsobil svojim tikom, ale starší muž sa pokúša skryť jeho a znepokojuje prijateľný postoj chlapca.
Existuje niekoľko spôsobov, ako sa tieto tiky vyskytujú, ale spôsob, akým sa bežne zobrazuje v médiách - s obscénnymi slovami a gestami - je v skutočnosti veľmi neobvyklý.
Našťastie je teraz k dispozícii množstvo liečebných postupov, ktoré môžu pomôcť týmto ľuďom, ktorí často čelia Tourette počas bolesti dospievania.
4 -
Mocný (1998)"The Mighty" je fantastický film, o ktorom ste pravdepodobne nikdy nepočuli, v ktorej hrajú Sharon Stone, Gena Rowlands a Harry Dean Stanton. Kevin je jasný 13-ročný starý s Morquiovým syndrómom, progresívnym ochorením a Max, pomaly sa pohybujúce dieťa s nízkym intelektom - cíti, že vyzerá "ako Godzilla" - má dyslexiu. Obaja tvoria nepravdepodobné priateľstvo, keď sa Kevin stane Maxovým učiteľom čítania.
Morquiov syndróm je zdedený autozomálnym recesívnym spôsobom a považuje sa za jednu z mukopolysacharidóz (MPS), chorôb spôsobených absenciou enzýmov potrebných pri normálnom metabolizme. Morquiov syndróm sa považuje za MPS IV, zatiaľ čo Hurlerov syndróm, s ktorým môžu byť ľudia známi, sa považuje za MPS I alebo II. Ochorenie má mnoho znakov, od abnormalít kostí a kĺbov, až po srdcové chyby, zakalenie rohovky a ďalšie.
5 -
Šieste šťastie (1997)Tento film z roku 1997 "Šieste šťastie", v ktorom hrajú Firdaus Kanga a Souad Faress, bol prepustený vo Veľkej Británii. Je založený na autobiografii Kanga s názvom "Pokúšať sa rásť". Kanga sa v tomto filme skutočne hrá. Film rozpráva príbeh chlapca menom Brit vyrastal v Indii. On sa narodil s ochorením, ktoré spôsobuje, že jeho kosti sú krehké a nikdy nevyrástli vyššie ako 4 metre. Brit je okouzlující, zábavný a veľmi realistický charakter, ktorý zápasí s jeho sexualitou a životnými problémami svojou jedinečnou cestou, ale jeho rodičia majú veľmi odlišné postoje voči svojmu postihnutiu.
Zatiaľ čo tento film nevyzdvihuje konkrétnu zriedkavú chorobu (hoci sa v mnohých ohľadoch hodí na osteogenesis imperfecta), môže pomôcť zvýšiť povedomie o niekoľkých zriedkavých a neobvyklých ochoreniach, ktoré zahŕňajú krehké kosti a trpaslík.
Osteogenesis imperfecta je ochorenie, ktoré bolo vyvolané "krehkým ochorením kostí". Ochorenie je dôsledkom defektu typu kolagénu, ktorý sa nachádza v kostiach, väzbách a v oku, a často vedie k niekoľkým rozbitým kostiam okrem krátkej postavy. Existuje niekoľko rôznych foriem ochorenia, pričom závažnosť sa výrazne mení aj u tých, ktorí majú rovnakú formu ochorenia. Našťastie nedávny pokrok v liečbe, ako napríklad lieky na liečbu osteoporózy, prispieva k zlepšeniu života niektorých z týchto ľudí.
Krátka postava je označovaná ako trpaslík, keď je dospelá výška 4 stopy 10 palcov alebo menej a má mnoho príčin.
Okrem filmov, ktoré zvyšujú povedomie o zriedkavých ochoreniach, ľudia s niektorými z týchto stavov využili svoj stav v popredí pre striebornú obrazovku. Príkladom je John Ryan Evans , herec s achondroplasia a jeho úloha v mnohých inscenáciách vrátane toho, ako Grinch Stole Christmas .
zdroj:
US National Library of Medicine. Morquio syndróm. Aktualizované 04/20/1. https://medlineplus.gov/ency/article/001206.htm
viac