Nemusíte to prejsť sám!
Fibromyalgia (FMS) a chronický únavový syndróm (CFS alebo ME / CFS ) môžu byť osamelé. Možno je ťažké zostať súčasťou spoločenských aktivít a ľudia okolo vás nemusia pochopiť, čo prechádzate. Mnohí z nás musia opustiť naše pracovné miesta, čo nás ďalej izoluje a môže nám priniesť finančné napätie do nášho života.
Mnohí ľudia s FMS alebo ME / CFS sú tiež klinicky depresívni, ale aj keď nie ste, je bežné prechádzať skalnými emocionálnymi časmi.
Bez ohľadu na to, či máte najviac podporujúcich priateľov a rodinu alebo si myslíte, že vás nikto nepodporuje, môžete získať podporu zo skupiny. (Ak si myslíte, že ste depresia, porozprávajte sa o tom so svojím lekárom!)
Prečo skupina podpory?
Len málo ľudí vie, aké to je mať chronickú bolesť alebo byť vyčerpaná po celú dobu. Ak ich neskúsili sami, je pre nich ťažké, aby skutočne porozumeli frustrácii, ktorej čelíte v tých dňoch, keď si jednoducho nemôžete myslieť rovno a je ťažké držať jednoduchý rozhovor.
A povedzme to: väčšina ľudí nechce počuť o tom, ako strašne cítíme. Dokonca aj keď chcú byť podporovateľmi, zdraví ľudia sú často nepohodlní hovoriť o chorobe.
Keď ste okolo iných chorých, sociálny tlak nehovoriť o chorobe je preč. Keď ľudia s týmito stavmi narazia na niekoho iného s podobnými príznakmi po prvýkrát, môže to byť obrovská úľava, aby vedeli, že nie sú sami.
Mnohí z nás tiež ľahšie rozprávajú otvorene o tom, čo prežívame s ľuďmi, ktorí to zažili.
Emocionálne výkyvy a pády sú spoločné pre tých, ktorí sa zaoberajú chronickým a potenciálne oslabujúcim ochorením. Niekedy pomáha vedieť, že nie ste sám a niekto iný tam naozaj dostane to, čo hovoríte.
Aj kvôli svojej povahe sú FMS a ME / CFS podmienkami, ktoré musíte naučiť riadiť. Ľudia, ktorí "tam boli, urobili to", môžu byť často tí, ktorí vám pomôžu nájsť to, čo vám najviac pomáha.
Ako môžem nájsť skupinu?
Môžete nájsť nespočetné množstvo podporných skupín online av závislosti od toho, kde žijete, môžete ich nájsť aj vo svojej komunite.
Skupiny online majú niekoľko skvelých funkcií:
- sú vždy k dispozícii
- nemusíte sa obliecť a odísť z domu
- môžete stretnúť ľudí z celého sveta
Majú však aj určité nevýhody. Len o akomkoľvek on-line fóre môžu prilákať trollov, ktorí sú len tam, aby boli nepríjemní. Anonymita on-line môže tiež vyvolať najhoršie u niektorých ľudí. Pozrite sa na chatovacie miestnosti alebo stránky s aktívnymi moderátormi, ktorí udržiavajú takéto veci na minimum.
Skôr ako začnete skočiť do online skupiny a začať zdieľať osobné informácie, prechádzajte vláknami, aby ste zistili, či je tón všeobecne pozitívny alebo negatívny. Dávajte pozor na to, či existuje veľa spamových príspevkov a či existuje správca, ktorý dokáže riešiť problémy.
Stránky a skupiny sociálnych médií môžu byť skvelé, najmä pokiaľ ide o uzavreté alebo tajné skupiny. Tie sú však ťažšie nájsť.
Majte na pamäti, že všetko, čo uverejníte online, sa môže vrátiť k tomu, aby vás strašilo. Možno budete chcieť zvážiť druhý názov obrazovky na ochranu vášho súkromia v prípade, že ste Googlom súčasným alebo potenciálnym zamestnávateľom ako súčasť právneho prípadu alebo ak žiadate o zdravotné postihnutie.
Ak chcete nájsť skupinu vo vašej oblasti, vždy je Google. Môžete sa tiež obrátiť na svojho lekára, skontrolovať v miestnych nemocniciach a skontrolovať v zdravotnej poisťovni informácie o miestnych zdrojoch a programoch. Ak nemôžete nájsť miestnu skupinu, môžete zvážiť začatie jedného.
Bohužiaľ, pretože sú spravidla riadené niekým s týmito chorobami, podporné skupiny pre nás majú tendenciu zmiznúť takmer hneď, ako začnú.
Ak v blízkosti vás neexistuje žiadna skupina špecificky zameraná na fibromyalgiu alebo syndróm chronickej únavy a nechcete začať, neváhajte zvážiť podporu skupín pre iné podmienky s podobnými funkciami. To by mohlo zahŕňať chronickú bolesť, artritídu, lupus alebo roztrúsenú sklerózu. Pravdepodobne vás privítajú, najmä preto, že niektorí z ich členov pravdepodobne prekrývajú fibromyalgiu.
- Skupiny podpory - Vyhľadávanie podľa mesta alebo štátu
- O fibromyalgii a chronickom únavovom syndróme na Facebooku