Projekt metastázujúceho rakoviny prsníka v asociácii metód rakoviny prsníka (ACCC) je vzdelávacia iniciatíva, ktorá rieši komunikačné potreby a otázky žien a mužov žijúcich s metastatickým karcinómom prsníka. Primárnym cieľom tejto iniciatívy je zlepšenie liečby a manažmentu metastatického karcinómu prsníka v komunitnom prostredí. Avon Cancer Breast Crusade, Spoločenstvo na podporu rakoviny prsníka a Metastatická aliancia proti rakovine prsníka zdieľajú svoje skúsenosti a zdroje ako partneri ACCC v tejto iniciatíve s financovaním a podporou poskytnutou spoločnosťou Pfizer Oncology.
"Projekt metastatického karcinómu prsníka v ACCC sa priamo zameriava na potrebu identifikovanú ako súčasť nášho rakoviny prsníka: Iniciatíva Half Stold Story - potreba vytvárať produktívnejšie diskusie medzi lekármi a pacientmi s metastatickým karcinómom prsníka," povedala Julia Perkins Smith, MD, Severná Americký zdravotnícky vedúci, Pfizer Oncology. "Spoločnosť Pfizer je hlboko odhodlaná prispieť k uspokojeniu jedinečných potrieb komunity MBC a sme radi, že podporujeme inovatívnu prácu, ktorú ACCC v tejto oblasti robí. Rovnako ako ACCC veríme, že tento projekt umožní pacientom s MBC získať lepšie porozumieť ich chorobe a mať silnejší hlas pri rozhodovaní o ich liečbe. "
Problémy komunikácie
Pre pacientov: diagnóza metastatického karcinómu prsníka má prirodzené komunikačné problémy; často je to nepochopené. Niekedy dokonca aj pacienti majú ťažkosti s porozumením, keď ich onkológ hovorí s nimi o ich metastatických ochoreniach, potrebe celoživotnej liečby, očakávaných vedľajších účinkoch a o tom, ako ich ochorenie ovplyvní ich kvalitu života a očakávanú dĺžku života.
Spočiatku mnohí pacienti sú zahltení svojou diagnózou a tým, čo im bolo povedané; nie sú ochotné klásť otázky. Dokonca aj keď pacienti pokračujú v liečbe, niektorí pacienti nesúhlasia so svojimi obavami s členmi svojho tímu starostlivosti alebo žiadajú emocionálnu podporu, ktorú potrebujú. Často obmedzujú svoje diskusie s lekárom na liečbu vedľajších účinkov a účinnosť súčasnej liečby.
Podľa online správy z prieskumu, ktorú vypracovalo Spoločenstvo na podporu rakoviny, väčšina pacientov s metastázujúcim karcinómom prsníka uviedla, že má dobrú komunikáciu so svojim zdravotníckym tímom. Napriek tomu 2 z 5 pacientov uviedli, že nehovorili o hlbších obavách z ich emocionálneho zdravia, liečby, symptómov a kvality života.
"Individuálne informácie o metastatickom rakovine prsníka sú rozhodujúcim faktorom pre informovanú účasť na rozhodovaní o liečbe. Informácie tiež zohrávajú dôležitú emocionálnu úlohu pri znižovaní neistoty, nedostatku kontroly a strachu. Napriek tomu mnohí pacienti nedostávajú od svojich tímov zdravotnej starostlivosti primerané informácie; ich chápanie povahy ochorenia a ciele liečby je často nedostatočné; mnohí veria, že sa vyliečia. Obmedzenia času a zdrojov v zaneprázdnených onkologických praktikách môžu viesť k slabému dialógu medzi pacientmi a lekárom, vrátane jednosmernej komunikácie "doktor-knows-best". Pacienti tiež uvádzajú zmätok o spoľahlivých zdrojoch informácií. " Katherine Crawford-Grayová, riaditeľka Metastatickej aliancie proti rakovine prsníka.
Pre verejnosť: Zatiaľ čo existuje široká informovanosť o rakovine prsníka v dôsledku správ vyskytujúcich sa v televízii a rozhlase a v tlačových médiách, tieto správy sa zvyčajne zameriavajú na rakovinu prsníka v počiatočnom štádiu , nie na štádium IV, metastatický karcinóm prsníka.
Odhady však odhadujú počet pacientov s metastatickým ochorením v USA medzi 150 000 a 250 000. Každoročne zomrie 40 000 metastatických pacientov. Asi 6-10 percent všetkých novodiagnostikovaných karcinómov prsníka je metastatická. Medzi 20 až 30 percentami všetkých rakovín prsníka sa stane metastatický, vyskytujúci sa 5, 10, 15 a viac rokov po liečbe rakoviny prsníka v počiatočnom štádiu.
Metastatický karcinóm prsníka je najpokročilejším štádiom rakoviny prsníka s rakovinou, ktorá sa rozšírila mimo prsníka do vzdialených orgánov, ako sú pľúca, pečeň, mozog a kosť. Aj keď je liečiteľná, nie je liečiteľná.
Nezodpovedá správam "dobrý pocit" o prežívanom rakovine prsníka, ktoré sa často vysielajú v televízii, v rádiu av tlači.
Vzhľadom na to, že metastatickí pacienti žijú v kultúre, kde sa po skončení liečby považuje prežitie za obvyklý výsledok, mnohí s metastatickým ochorením majú pocit, že sú v rámci komunity rakoviny prsníka mimo dosahu. Často ich pýtajú rodiny a priatelia, aby vysvetlili, prečo musia byť zaobchádzaní po zvyšok svojho života.
Podľa Metastatickej rakoviny prsníka (MBC) je verejné zasielanie správ o "liečení" rakoviny prsníka a prežitie taká, že ľudia diagnostikovaní v štádiu IV s metastázujúcim karcinómom prsníka môžu byť stigmatizovaní vnímaním, že sa im nepodarilo postarať alebo podstúpia ročné previerky.
Prehľad projektu metastatického rakoviny prsníka
Marianne Gandeeová, zástupkyňa riaditeľa pre vzdelávanie poskytovateľov ACCC, opisuje projekt ako: "Náš program na podporu metastázujúceho rakoviny prsníka sa snaží posilniť pacientov s MBC tým, že poskytuje poskytovateľom zdravotnej starostlivosti nástroje a zdroje na riešenie nedostatkov v starostlivosti a zlepšenie komunikácie medzi pacientmi a poskytovateľmi. "
Projekt poskytne:
- Návštevy v zariadeniach s programami, ktoré preukazujú účinné postupy pri liečbe a riadení pacientov.
- Zdieľanie informácií o súčasnom stave liečby metastatického karcinómu prsníka a riadení pacientov.
- Webová stránka a aplikácia
- Vzdelávacie materiály vhodné pre všetkých členov tímu starostlivosti o rakovinu.
- Pracovný zošit o účinných postupoch pri starostlivosti o pacientov s metastatickým karcinómom prsníka.
- Prístup do katalógu skúseností s rakovinou v Spoločenstve na podporu rakoviny: metastatický karcinóm prsníka.
- V roku 2007 vypracovanie operačných plánov na pomoc členským programom ACCC zlepšilo liečbu a manažment žien a mužov s metastatickým karcinómom prsníka.
Asociácia komunitných centra boja proti rakovine, národná organizácia pre advokáciu a vzdelávanie od roku 1974, je fórom pre riešenie problémov, ktoré ovplyvňujú programy rakoviny Spoločenstva na celom svete. Ako taký môže ACCC využívať svoje zdroje a zdroje svojich partnerov v projekte metastatického rakoviny prsníka, aby oslovil a pomáhal svojim členom pri riešení komunikačných potrieb pacientov s metastatickým karcinómom prsníka. Členovia zahŕňajú viac ako 22 000 profesionálov v oblasti rakoviny z 2 000 nemocníc a praktických centier na celoštátnej úrovni. Komunitní onkológovia liečia viac ako 75% pacientov s rakovinou.
Americký prezident ACCC Jennie R. Crews, MD, MMM, FACP uviedol: "Keďže sa snažíme poskytovať personalizovanú starostlivosť zameranú na pacienta, musíme umožniť pacientom plne sa zúčastniť dvojstranných rozhovorov s ich poskytovateľmi." Metastatický projekt rakoviny prsníka navrhnutá tak, aby sa tým rozšírila súčasná konverzácia rakoviny prsníka s cieľom riešiť medzery v komunikácii medzi skorými a metastatickými ochoreniami; a zlepšiť komunikáciu okolo liečby a manažmentu metastatického karcinómu prsníka v komunitnom onkológii.
Partnerské úlohy v projekte metastatického rakoviny prsníka
"Crusade rakoviny prsníka Avon je hrdý na to, aby pomohol zažiť jasné svetlo o jedinečných potrebách pacientov s MBC a ich rodinám a posunul schopnosť celého spoločenstva rakoviny prsníka lepšie uspokojiť tieto potreby, "povedala Carolyn Ricci, programová riaditeľka Avon Cancer Crusade Crossing.
"Metastatická aliancia proti rakovine prsníka verí, že partnerstvá, aké máme so Združením komunitných Cancer Center pre ich metastatický projekt rakoviny prsníka, sú rozhodujúce, ak chceme ovplyvniť významné zmeny, ktoré vedú k zlepšeniu kvality a kvantity života ľudia žijúci s metastatickým karcinómom prsníka. Našou úlohou v spolupráci s ACCC je priniesť skúsenosti našich členov na výskum a vývoj iniciatív. Jedným z výhod pre Alianciu je, že lepšie pochopíme komunikačné potreby kliník pre rakovinu v komunite a dúfame, že budeme môcť mať aktívnejšiu úlohu pri práci s centrami na uspokojenie týchto potrieb.
Aliance poverila Dr. Corrine Ellsworth Beaumont, aby preskúmala existujúce komunikačné bariéry a navrhla nové spôsoby ich riešenia. Výsledkom prvého fázy tohto výskumu je pilotovanie balíka komunikačných nástrojov, ktorý je založený na vizuálnom návrhu s minimálnym textom. Naše partnerstvo s ACCC vo svojom projekte metastatického karcinómu prsníka pomáha poskytnúť svojim členom vedomosti a prístup k tomuto inovatívnemu zdroju, "povedala Katherine Crawford-Grayová, riaditeľka Metastatickej rakoviny prsníka Aliancie.
Región Spoločenstva pre podporu rakoviny v Rakúsku, jediný register tohto druhu, umožňuje pacientom a opatrovateľom zdieľať svoje jedinečné skúsenosti s cieľom zlepšiť kvalitu života ľudí žijúcich s diagnostikovaním rakoviny. Osobitná časť registra je venovaná pochopeniu sociálnych a emočných potrieb ľudí žijúcich s metastatickým karcinómom prsníka. Informácie vytiahnuté z registra budú poskytovať partnerom špičkové trendy v oblasti problémov súvisiacich s metastatickým karcinómom prsníka. Tieto zistenia pomôžu pri vývoji prispôsobených zdrojov a nástrojov a pomôžu zlepšiť starostlivosť zameranú na pacienta, "povedala Joanne Buzaglo, PhD, senior viceprezidentka Inštitútu pre výskum a vzdelávanie Spoločenstva na podporu rakoviny.
Slovo z
Ak máte metastatický karcinóm prsníka, potrebujete a zaslúžite si tím pre starostlivosť o rakovinu, ktorý je otvorený na zodpovedanie vašich otázok a vezme si čas počúvať, ako sa cítite. Ak ste novo diagnostikovaný, ak nemáte uspokojivý vzťah s onkológom, ktorý zvládol liečbu predchádzajúcej rakoviny prsníka, musíte nájsť lekára na onkológ. Je to dobrý nápad stretnúť sa s dvoma alebo viacerými onkológmi predtým, než si vyberiete, kto bude riadiť Vašu priebežnú starostlivosť.
Okrem rozhovorov o vašom liečebnom pláne vám tieto stretnutia umožnia určiť vašu úroveň komfortu s každým onkológom, pretože bude neoddeliteľnou súčasťou vašej starostlivosti. Musíte mať pocit, že môžete hovoriť so svojím lekárom a inými členmi vášho opatrovateľského tímu o všetkých a všetkých obavách, ktoré ovplyvňujú vašu kvalitu života.
Spojenie s podpornou skupinou pacientov s metastatickým karcinómom prsníka pomôže zmierniť izoláciu, ktorú môžete cítiť. Poskytne vám príležitosť zdieľať sa s ostatnými, ktorí sa môžu týkať toho, čo prežívate.
Spojenie sekcie Registry skúseností s rakovinou pre ženy a mužov žijúcich s metastatickým ochorením prsníkov je dobrý spôsob, ako zdieľať svoje skúsenosti, prístup k zdrojom a učiť sa od ostatných s metastatickým karcinómom prsníka. Región je on-line komunita. Je bezplatná, dôverná a prístupná každému, kto bol diagnostikovaný s rakovinou alebo je ošetrovateľom pacienta s rakovinou.
> Zdroje:
> ACCC - spúšťa iniciatívu na komunikáciu - výzvy - tváre metastatických pacientov s rakovinou prsníka, vydanie správy, jún 2016
> MBC Alliance. Zmena krajiny pre ľudí žijúcich s metastatickým karcinómom prsníka. Analýza krajiny metastatického karcinómu prsníka: Výskumná správa, október 2014,
> Národná etnografická štúdia, sponzorovaná spoločnosťou Pfizer Oncology, 2014