Informácie, ktorým môžete dôverovať
Ako jeden z 450 účastníkov konferencie LBBC, ktorá sa nedávno konala vo Philadelphii v roku 2016, som bol potešený, že som súčasťou dobre premyslenej udalosti, ktorá mala aktuálne informácie o výskume, liečbe a zdrojoch pre každého ktorý má skúsenosti s rakovinou prsníka.
Konferencia LBBC začala v piatok večer 23. septembra s dvoma podujatiami, ktoré mali uľahčiť účastníkom stretnutia a socializácii pred celým dňom informačných stretnutí v sobotu, ktoré sa konali v Pennsylvánskom kongresovom centre v centre Philadelphie.
Sobota začala s kontinentálnymi raňajkami a prvou príležitosťou, ako sa stretnúť s ostatnými účastníkmi a spoznali.
Hlavná adresa "Zdravé stravovanie pre každodenný život" nasledovala po raňajkách a zahŕňala dve prezentácie:
- "Prečo výživové záležitosti", od MUDr. Pallav K. Mehta
- "Môžete to urobiť: odstránenie prekážok pre zdravé stravovanie", Dr.Ro, americký nutričný tréner
Dlhá hala, ktorá sa nachádza hneď vedľa jednotlivých salónikov, bola perfektným prostredím pre výstavné stoly. Tam bolo 40 + vystavovatelia zastupujúci organizácie pre pacientov s rakovinou prsníka, farmaceutické spoločnosti, ktoré vyrábajú lieky proti rakovine prsníka a spoločnosti, ktoré majú výrobky, ako sú kozmetika, prsné protézy a kompresné rukávy. Výstavné stoly boli zamestnaní po celý deň, aby vysvetlili prácu svojej organizácie alebo spoločnosti, odpovedali na otázky a distribuovali informácie.
Prestávky v programe umožňujúce návštevu vystavovateľov, občerstvenie a vzájomné zdieľanie skúseností s rakovinou prsníka s ostatnými.
Obed bol ďalšou príležitosťou na zdieľanie s kamarátmi a diskutovali o ranných zasadnutiach.
Účasť na konferencii o rakovine prsníka, ako je konferencia LBBC, je dôležitá, pretože vám poskytne prístup k najaktuálnejším informáciám o rakovine prsníka, ktoré predstavujú odborníci v príslušných oblastiach.
Relácie majú zvyčajne veľké obdobie otázok a odpovedí po prezentáciách, počas ktorých môžete získať odpovede na otázky, ktoré máte, a poučiť sa z otázok položených inými.
Účasť na konferencii o rakovine prsníka je dobrý spôsob, ako sa spojiť s veľkým počtom pozostalých, zdieľať skúsenosti a vzájomne si porozumieť, podporovať a dúfať, že ich môžu poskytnúť len ostatní. Väčšina ľudí, ktorí prežili, sa môže identifikovať so skúsenosťami súvisiacimi s diagnózou rakoviny prsníka, ako sú liečby a vedľajšie účinky. Zdieľanie s ostatnými, ktorí sa môžu týkať, pomáha znižovať pocity izolácie, ktoré mnohí cítia pri zvládaní dopadu rakoviny prsníka na život. Platí to najmä pre tých, ktorí majú diagnostikovaný menej časté rakoviny prsníka, ako je napríklad zápalová rakovina prsníka a trojitý negatívny karcinóm prsníka, ktorý sa často nestretáva s druhmi rakoviny prsníka.
Keďže rakovina prsníka nie je len fyzickou chorobou, môže to ovplyvniť mnoho rôznych aspektov života, a to nielen počas aktívnej liečby, ale keď liečba skončí a je čas na to, aby ste mohli pokračovať v živote. Nikto nemôže oceniť to lepšie ako iný prežil.
Rakovina prsníka nie je jednou chorobou ; nemôže existovať jeden prístup, ktorý by vyhovoval všetkým.
Konferencia LBBC poskytla účastníkom prístup k konferenciám vedeným odborníkmi, ktorí zdieľali najnovšie poznatky z výskumu, individuálne možnosti liečby a riešili problémy týkajúce sa kvality života počas liečby a ako prežitie. Nielenže boli ich prezentácie zaujímavé, využívali vizuálne a terminologickú náplň, ktorá bola pre publikum priateľská.
Témy relácie
Zvukové nahrávky a prezentácie z vybraných relácií v témach uvedených nižšie budú čoskoro k dispozícii na adrese LBBC.ORG.
- "Lekárska aktualizácia len pre Vás: pozitivny hormónový receptor a HER2 pozitívny karcinóm prsníka" od Jennifer L. Armstrong, MD, Paoli Hematológia / OnkologieAsociuje
- "Lekárska aktualizácia len pre Vás: Triple-Negative Cancer Cancer," od Melinda Telli, MD, Stamford University School of Medicine
- "Lekárska aktualizácia práve pre vás: Metastatický karcinóm prsníka" od MUDr. Elizabeth Comen, lekárskeho onkológu, Cancer Center Memorial Sloan Kettering
- "Genetické testovanie dnes: aké gény nám môžu povedať" od Kara N. Maxwell, MD, PhD, lektorka medicíny, University of Pennsylvania
- "Rozhodovanie o hormonálnej terapii ako mladá žena: Rozhodnutia o vedľajších účinkoch, nákladoch a liečbe" od Marise Gefen, MD, lekárskeho riaditeľa, CityLife Neighbourhood Clinics a Lori B. Ranallo, MSN, ARNP, Kansas Cancer Center
- "Starostlivosť o teba: Starostlivosť o opatrovateľov", od Gregory D. Garbera, MSW, LCSW, Dir. Onkologické podporné služby, Sidney Kimmel Cancer Center na Univerzite Thomasa Jeffersona
- "Survivorship: Living Your Best Life" od Jacci Thompson-Dodd, MA, MSSS, LASW, OSW-C, Zakladateľ & CEO WeSpeakLoudly, LLC
- "Metastatická trojnásobne negatívna rakovina prsníka: jedna v okrúhlom stretnutí", Melinda Telliová, MD, Stamfordská univerzita medicíny
- "Poďme sa rozprávať: Žijeme s trojitým negatívnym karcinómom prsníka" od Allison Nilsen, MSW, LCSW, lekárskeho sociálneho pracovníka, Celtic Healthcare
- "Perspektíva panelu: Rekonštrukcia prsníka" od R. Brannona Claytora, MD, FACS, plastického chirurga, Claytor / Noone Plastická chirurgia Institute, William L. Scarlett, DO, ACS, ACOS, FAACS, Plastická a rekonštrukčná chirurga, Bucks County Estetica Centrum, panelistov: Charmaine Chan, DO, Helen Cooke a Jackie Roth
- "Každodenné peniaze: dopad rakoviny prsníka na vaše financie", Joanna L Fawzy Moralez, ESQ., CEO Triage Cancer
- "Survivorship: Správa dlhodobých fyzických vedľajších účinkov" od Lori B. Ranallo, MSN, ARNP, Pracovník ošetrovateľskej onkológie na klinike, Cancer Center v Kansas
- "Správa emócií s meditáciou vďačnosti" od Caroline Peterson, ATR-BC, LCP, riaditeľka, Sprimgboard Studio, podporná starostlivosť, tím, Abramson Cancer Center v nemocnici v Pensylvánii, Penn Medicine
- "Od laboratória po kliniku: Čo potrebujete vedieť o schválení FDA", Joe Reynolds, PhD, klinická veda a vývoj liekov, Merrimack, Nickolas K. Tonks, PhD, FRS, Cold Spring Harbor Laboratory
Sobota bola uzavretá s kľúčovým slovom a otázkou a odpoveďou, Inside Out: Budovanie lepšieho telesného obrazu , ktoré predstavili Sabitha Pillai-Friedman, PhD, LCSW, CST. Nasledovalo koniec denného recepcie a ďalšia príležitosť hovoriť s ostatnými, ktorí prežili, moderátorov a vystavovateľov.
V nedeľu, tretí deň konferencie, sa začalo kontinentálne raňajky, po čom nasleduje záverečná tlačová správa "Budovanie a obnova fyzickej zdatnosti po rakovine prsníka" od Joni Miller, PT, DPT, CLT a Brianna Obert, MSPT, CLT, RYT.
Pre tých, ktorí si vychutnávajú jogu, nasledovala Keynote jedna hodinová skupinová trieda. Uzavretie recepcie nasledovalo. Mnohí z účastníkov, ktorí sa zišli ako cudzinci, plánovali zostať v kontakte po návrate domov.
Žijúci za históriou rakoviny prsníka a misiou
V literatúre LBBC sa uvádza, že "V roku 1991 existovali obmedzené zdroje pre ženy, ktoré ukončili primárnu liečbu rakoviny prsníka. Na vyriešenie tohto problému bola vytvorená organizácia. Žijúci za rakovinou prsníka (LBBC) je národná nezisková organizácia so sídlom vo Philadelphii, kde sa ženy postihnuté rakovinou prsníka môžu vzájomne spájať a zdieľať presné a ľahko pochopiteľné informácie v podpornom a starostlivom prostredí. Odvtedy sa LBBC rozrástla do najspoľahlivejšej organizácie v krajine, ktorá sa zaoberá potrebami všetkých jednotlivcov, ktorým bola diagnostikovaná akákoľvek fáza rakoviny prsníka.
Poslaním LBBC je spájať ľudí s dôvernými informáciami o rakovine prsníka a komunitou podpory. Každý rok sa spájajú s 500 000 osobami z novo diagnostikovaných pacientov, s pacientmi, ktorí sa liečia, s tými, ktorí žijú s metastatickým karcinómom prsníka, ako aj s ženami a mužmi s anamnézou rakoviny prsníka.
Žijúci za rakovinou prsníka spolupracuje s poprednými svetovými odborníkmi v oblasti lekárskej starostlivosti, aby nepretržite sledoval zmenu krajiny liečby a starostlivosti o rakovinu prsníka. Informácie získané z tejto interakcie informujú o nových a existujúcich zdrojoch, ktoré pomáhajú ľuďom navigovať v priebehu ich ochorenia. "
Slovo z
Konferencia čerpala pozostalých z mnohých blízkych štátov a tak ďaleko od štátu Washington. Bolo dobré sa stretnúť a hovoriť s mužmi, ktorí prežili rakovinu prsníka. Okrem obsahu relácie, ktorý by bol zaujímavý pre väčšinu účastníkov, boli zasadnutia, ktoré sa zaoberali osobitnými problémami tých, ktorí boli diagnostikovaní s trojnásobným negatívnym karcinómom prsníka, a ženami a mužmi žijúcimi s metastatickým karcinómom prsníka.
Hovoril som s mnohými ženami a niektorými mužmi počas stretnutia. Väčšina z nich prežila, niektorí boli opatrovatelia pozostalých. Všetci zdieľali názor, že boli radi, že prišli kvôli tomu, čo sa učili, a za príležitosť hovoriť s mnohými ďalšími, ktorí boli postihnutí rakovinou prsníka.
LBBC má každý rok dve konferencie:
- Rakovina prsníka dnes: individuálne liečby, zdieľané skúsenosti pre všetky typy a štádia rakoviny prsníka
- Prosperujúce spoločne: Konferencia o metastatickom karcinóme prsníka
Webové stránky LBBC obsahujú informácie o mnohých udalostiach, vzdelávacích programoch a podporných službách poskytovaných počas celého roka. Pomoc je dostupná osobne, online, telefonicky a vo svojej rozsiahlej literatúre, ktorá zahŕňa všetky aspekty rakoviny prsníka od diagnózy po život ako pozostalú osobu.
Dokonca aj po všetkých rokoch od prvého a druhého rakoviny prsníka som bola potešená, že som súčasťou skupiny ľudí, ktorí chcú podeliť sa o to, ako sa prispôsobili životu, ako prežili rakovinu prsníka a zmeny, ktoré prichádzajú s novým životom ,
Jeden z mojich partnerov v jedálni popíjal, čo pre ňu znamenala konferencia a povedala: "Som v chemoterapii a necítim sa skvele. Naozaj som si spochybnil príchod dnes, ale som tak rád, že som to urobil. Zasadnutia mi dávajú informácie, ktoré potrebujem, aby som sa cítil istý, že som partnerom v mojej starostlivosti. Stretnutie a rozprávanie so toľkými ženami, ktoré sú ďalej pozdĺž ako ja, zvyšuje dôveru, že sa mi podarí liečiť a prispôsobiť sa všetkým zmenám, ktoré rakovina prsníka naďalej prináša do môjho života. "
Ak ste boli diagnostikovaný s rakovinou prsníka, navštívte stránku http://www.lbbc.org/. Nájdete programy, ktoré sú vhodné pre vaše potreby, bez ohľadu na váš typ a štádium rakoviny prsníka. Informácie, ktoré sú k dispozícii na webovej stránke samotnej, v literatúre bez literatúry LBBC a webových seminároch, zlepšia vaše chápanie rakoviny prsníka a zvýšia vašu úroveň pohodlia pri kladení otázok vášho tímu starostlivosti. Podporu, ktorú potrebujete, nájdete prostredníctvom telefónnej linky pomoci a / alebo skupín internetovej podpory a skupín osôb.
> Zdroj:
> Žijúci za konferenciou proti rakovine prsníka, Kongresové centrum v Pensylvánii, 24. septembra 2016