Apríl je mesiac povedomia o autizme a 2. apríl je svetový deň povedomia o autizme. Počas celého apríla budete počuť o fundraiséroch zameraných na autizmus, prezentáciách týkajúcich sa autizmu, o udalostiach podporujúcich autizmus a špeciálnych príležitostiach na rozpoznanie ľudí v autistickom spektre. Tiež si všimnete, že väčšina ľudí, ktorí sa podieľajú na týchto aktivitách, má modrou farbu.
V skutočnosti by ste mohli dokonca aj 2. apríla všimnúť budovy (vrátane hlavných špičkových architektonických ikon) "osvetlenie".
Väčšina ľudí, ktorí oslavujú deň alebo mesiac povedomia o autizme, nie sú autistickí. Namiesto toho sú rodičmi, organizátormi a ďalšími, ktorí sa starajú o alebo o autizmus. Ale kde sú autistickí sebaobhajci? V mnohých prípadoch sa aktívne vyhýbajú oslavám.
Rôzne odpovede na deň a mesiac povedomia o autizme sa objavujú v dôsledku histórie udalostí, zámeru udalostí a ľudí, ktorí ich vytvorili.
Počiatky povedomia o autizme
Autizmus, ako diagnóza, sa v posledných desaťročiach radikálne zmenil . Späť pred deväťdesiatymi rokmi sa autizmus nepovažoval za poruchu spektra. Každý, kto má diagnózu autizmu, mal pomerne vážne príznaky . Mnohí odborníci verili, že autizmus je výsledkom zlého rodičovstva; slávny psychológ Bruno Bettelheim napísal značne o tom, čo nazval materskou "chladničkou" .
U dospelých s autizmom sa zvyčajne myslelo, že vyžadujú inštitucionálne nastavenie.
Film "Rain Man", s Dustin Hoffman a Tom Cruise, poskytuje dobrý pohľad na autizmus v tých dňoch. Hoffmanov charakter je inštitucionalizovaný po väčšinu svojho života, napriek jeho slovným a intelektuálnym schopnostiam.
Odchod z inštitúcie je strašný zážitok; vyžaduje od svojho brata starostlivosť na plný úväzok, aby mohol úspešne prechádzať do vonkajšieho sveta.
Zadajte Dr. Bernarda Rimlanda. Psychológ s autistickým synom odhalil teóriu "matky chladničky" a vytvoril organizáciu nazvanú Autism Society. Podľa webovej stránky spoločnosti spoločnosť Autism Society začala svoj prvý celonárodný program zvyšovania povedomia na začiatku sedemdesiatych rokov 20. storočia. Bol prijatý Kongresom v roku 1984. V roku 1999 bola navrhnutá ikonická stuha na uvedomenie si autizmu.
Autizmus hovorí a povedomie o autizme
V roku 2005 bola založená Autism Speaks. Vytvorené a financované mimoriadne bohatým a vplyvným Bobom a Suzanne Wrightovou (ktorí majú vnuk s autizmom), sa organizácia rýchlo stala hlavným neziskovým neziskovým vo svete v súvislosti s autizmom. So svojimi silnými spojeniami Wrightovci dokázali vytvoriť veľmi profesionálne programy na zvyšovanie povedomia o autizme, vrátane:
- Svetový deň povedomia o autizme (2. apríla), ktorý prijala Organizácia Spojených národov v roku 2007
- Light It Up Blue, medzinárodné úsilie na osvetlenie kultových budov v modrej farbe s cieľom zvýšiť povedomie o autizme
- Sila jedného marka, ktorá sa koná každoročne 2. apríla
Autism Speaks predáva modré tričká, poskytuje zdroje skupinám, ktoré majú záujem o fundraising alebo bežiace programy súvisiace s autizmom, a tiež propaguje pôjdy a podujatia zamerané na získavanie finančných prostriedkov v priebehu mesiaca apríl.
Inštitúcie, ktoré sa pohybujú od múzeí a zoologických záhrad po knižnice, školy a dokonca aj podniky, prebiehajú počas tohto obdobia mimoriadnymi udalosťami.
Udalosti, ktoré sa vyskytnú počas mesiaca uvedomenia si autizmu
Mesiac o povedomí o autizme začína 2. apríla (aby sa zabránilo aprílovému bláznovstvu) so svetovým dňom informovanosti o autizme. V tento deň môžete očakávať, že uvidíte strašne veľa modrej. Ľudia v modrých tričkách, domoch s modrými svetlami a osobné profily s modrým dielom puzzle budú všade. K dispozícii bude aj mediálne pokrytie autizmu, špeciálne príbehy o autistických ľuďoch a propagácia tovaru s ikonou puzzle autistického kúsku.
Pozrite sa na budovy s modrým svetlom. V minulosti sa niektoré ikonické budovy, ktoré boli rozsvietené modrou, zahŕňali budovu Empire State Building v New Yorku, Sydney Opera House v Austrálii a budove CN v Toronte.
Počas apríla nájdete okrem iného:
- špeciálne "zmyslové" dni na všetkých miestach, od kín až po zábavné parky
- autistických udalostí na školách, komunitných centrách, nemocniciach a inde
- sponzorovanie a akcie po celom Spojených štátoch a mimo nej
Prečo nie všetci milujú mesiac povedomia o autizme?
Keďže Autism Speaks sa stala takou veľkou a všadeprítomnou organizáciou, v podstate je "vlastníkom" mesiaca informovanosti o autizme. Televízne špeciály, teletóny, multimediálna reklama a iné formy propagácie sú súčasťou podujatia.
Ale Autism Speaks má - a naďalej má - veľmi pochybný vzťah k autistickému spoločenstvu. Samotní autistickí advokáti, ako aj veľa skupín rodičov mali problémy s prioritami financovania, riadením a perspektívami príčin autizmu. Zatiaľ čo niektoré problémy odišli (napríklad prezentácia autizmu ako zlá silou, ktorá kradne deti z ich vozňov), ďalšie sú stále znepokojujúce.
Len málo z problémov, ktoré ľudia majú s Autism Speaks:
- Počas väčšiny svojej existencie Autism Speaks nemali na svojom stole žiadny autistický ľud. Z času na čas sa veľmi zapojili veľmi dobre fungujúci jednotlivci, ale po krátkej funkcii aspoň jeden rezignoval.
- Autizmus hovorí už od svojho vzniku o "liečbe" toho, čo mnohí autistickí sebaobhajci (a dosť rodičia) cítia ako súbor osobných vlastností skôr než "choroba". Takže, namiesto toho, aby akceptovali deti a dospelých s autizmom, Autism Speaks sa všetko pokúšalo "napraviť" ich. Postupom času sa objavilo množstvo programov, ktoré viac podporujú ľudí žijúcich s autizmom - ale zlé pocity zostávajú.
- Dcéra Wrightovej, Katie, bola presvedčená, že jej autizmus bol výsledkom očkovania. Napriek mnohým rozsiahlym, dobre zdokumentovaným štúdiám o opaku, Autism Speaks dali dosť peňazí na výskum, aby ešte viac vykopali vakcíny ako príčinu autizmu. Toto zameranie sa v tomto bode skoro zmizlo, ale je to stále bolestivý bod.
- Drvivá väčšina mnohých zdrojov vytvorených Autism Speaks je určená nie pre ľudí s autizmom, ale pre ich rodičov a rodiny.
Alternatívou k informovanosti o autizme je akceptácia autizmu
S cieľom bojovať proti myšlienke, že autizmus je nepriateľom - a oslavovať jedinečné darčeky autistického ľudu - niekoľko skupín na podporu autizmu vytvorilo alternatívnu oslavu nazvanú Autism Acceptance Month. Podľa webovej stránky o akceptácii mesiaca autizmu:
Počas mesiaca akceptovania autizmu sa zameriavame na zdieľanie pozitívnych, úctivých a presných informácií o autizme a autistických ľuďoch.
Mesiac akceptácie autizmu podporuje prijatie a oslavy autistických ľudí ako rodinných príslušníkov, priateľov, spolužiakov, spolupracovníkov a členov komunity, ktoré hodnotne prispievajú do nášho sveta. Autizmus je prirodzenou variáciou ľudskej skúsenosti a my všetci môžeme vytvoriť svet, ktorý hodnotí, zahŕňa a oslavuje všetky druhy myslí.
Stručne povedané, Autism Acceptance Month je o liečbe autistických ľudí s rešpektom, počúvaním toho, čo máme povedať o sebe a vďaka tomu, že sme vítaní vo svete.
Pre mnohých rodín, najmä tých, ktorí využívajú alebo podporujú programy v rozprávaní o autizme, je Mesiac povedomia o autizme veľmi dôležitým dodržiavaním. Pre tých, ktorí majú odlišnú perspektívu "neurodiverse", však môže byť lepšia voľba akceptácia autizmu.