Sme neviditeľní. My, pacienti, najdôležitejšie zainteresované strany vo svete zdravotníctva a zdravotnej starostlivosti, sú práve ľudia, ktorí by mali byť vpredu a ústredný a najdôležitejší v každej chvíli akejkoľvek úlohy alebo myšlienky zapojenej do zdravotnej starostlivosti, sú však príliš často neviditeľné.
Zúčastnila som sa konferencie o zdravotnej starostlivosti, ktorá sa konala v Bostone. Rečníci boli absolútne fascinujúci a znalí.
Celkovou témou konferencie je riešiť spôsoby rozšírenia účinnosti a efektívnosti lekárskej praxe. Podniky majú stánky a stoly nastavené tak, aby účastníkom ukázali, čo robia ich firmy. Zameriavajú sa hlavne na rozhovory s odborníkmi, nie s pacientmi, pretože sa na konferencii zúčastňujú predovšetkým zdravotnícki a zdravotnícki odborníci.
Online komunity boli témou jedného zasadnutia, ktoré som navštevoval. Od skupín pacientov ako ACOR a PatientsLikeMe až po skupiny pre lekárov, ako je Sermo, online komunity sú nástrojmi na zdieľanie informácií s ostatnými, ktorí majú podobné záujmy. Stali sa veľmi efektívnym spôsobom, ako sa dozvedieť viac o diagnostike a liečbe. Táto schôdza bola panelom, čo znamená, že boli štyria rečníci, ktorí majú veľa poznatkov o téme vedených moderátorom.
V polovici zasadnutia sa moderátor obrátil na stovky členov publika a spýtal sa: "Koľko z vás ste poskytovateľmi?" Potom "Koľko platiteľov?" Potom "Priemysel?"
Potom sa otočil späť k panelu reproduktorov a pokračoval ďalej.
Ahoj? A čo ostatní? Sú my pacienti neviditeľní?
Áno, urobil som to. Zvedla som ruku a zavolala: "A koľko z nás sú pacienti?" čo spôsobilo niekoľko okamihov hub-bub - a komentár člena panelu, ktorý povedal: "Všetci sme pacienti."
Pacienti sú neviditeľní v diskusii o zdravotnej starostlivosti
Skutočným problémom nebolo, že jedno zasadnutie na konferencii. Skutočným problémom je, že sa to deje všade. Trávam lakte s lekárskymi odborníkmi a lídrami priemyslu pravidelne a sú vždy prekvapení, že sme prekvapení, že my pacienti sú tak marginalizovaní. A samozrejme, ako viete, neverím, že odborníci sú pacienti v najčistejšom zmysle slova. Vedia príliš veľa.
Z nejakého dôvodu je v tejto krajine poskytovaná lekárska starostlivosť pacientom a pacientom, ale príliš zriedkavo u pacientov.
Pacienti sú neviditeľní v diskusii o politike
Najviditeľnejšie a potenciálne nebezpečné miesto, ktoré vidíme, je vo Washingtone DC, kde sa rozhoduje o zdravotnej politike. Tí, ktorí sa rozhodujú pre nás, robia rozhodnutia o peniazoch , a nie rozhodnutia ľudí. Ďalej pacienti sú zriedka dokonca pozvaní do rozhovoru.
Budem pokračovať v harfu. Budem aj naďalej múrou v tejto marginalizujúcej masti. Sme pacienti a zaslúžime si hlas - v našej starostlivosti, v starostlivosti nášho blízkeho, a vo väčšej fotke rozhodnutia o tom, ako sa zdravotná starostlivosť vedie.
Postavte sa a buďte viditeľní
Dúfam, že sa postavíte a započítate sa.
V kancelárii svojho lekára, svojim platiteľom, pomocou nástrojov, ktoré vám pomôžu zlepšiť vašu starostlivosť, v rozhovoroch o reforme.
Mojim cieľom - naším cieľom - by malo byť, že jedného dňa nebudeme vôbec neviditeľné. V skutočnosti budeme dôvodom, prečo systém zdravotnej starostlivosti dokonca existuje. To jednoducho nie je dnes pravda.
Mám ten sen.