Ak ste niečo ako ja, ste hrdí na svoju schopnosť čeliť realite, vyrovnať sa s výzvami a nájsť pozitívny - aj v ťažkých situáciách. Pokiaľ ide o autizmus, pravdepodobne budete chcieť urobiť presne to isté. "Povedzte mi to priamo, Doc," chceš povedať. "Bude sa moje dieťa niekedy naučiť hovoriť? Budú sa priatelia ? Bude absolvovať školu, udržať si prácu, budovať vzťahy?" Koniec koncov, môžete cítiť, dokonca aj negatívna prognóza vám pomôže podporiť problémy vášho dieťaťa a plánovať jeho budúcnosť.
Pri iných podmienkach je pravdepodobné, že dostanete aspoň kvalifikovanú odpoveď. Možno budete počuť "existuje 60% pravdepodobnosť takého a takéhoto výsledku", alebo "pripravte sa na pravdepodobnosť, že sa vyskytne".
S autizmom však neexistuje žiadny dobrý spôsob, ako predpovedať výsledky . Dieťa vášho lekára nemôže v dobrej viere vôbec povedať o tom, čo vaše dieťa môže alebo bude môcť robiť - najmä keď je vaše dieťa veľmi mladé. Lekári nemajú spoľahlivé nástroje na zistenie, či sa dieťa mierne, významne alebo veľa zlepší - a žiadne nástroje na určenie, ktoré z rôznych možných terapií alebo vzdelávacích nastavení budú pre daného jednotlivca najefektívnejšie.
Výsledkom je, že vaša realistická konverzácia môže ísť takto:
- Učí sa hovoriť?
- Možno. Veľa detí s autizmom sa naučí hovoriť neskôr ako zvyčajne.
- Dokáže absolvovať strednú školu?
- ťažké vedieť. Niektoré deti s autizmom sa v škole veľmi dobre darí, iné nie.
- Bude liečba XYZ užitočná pre moje dieťa?
- No, má dobrú povesť a nemôže ublížiť - prečo to neskúsiť!
Keď starne vaše dieťa, niektoré aspekty jeho budúcnosti sa objasnia. Dieťa, ktoré sa neučilo hovoriť do šiestich alebo siedmych rokov, pravdepodobne nevytvorí typický hovorený jazyk.
Dieťa, ktoré má veľmi ťažké poruchy učenia, bude ťažké alebo nemožné držať sa v typickej učebni. Ale aj tieto "reality" sa môžu zmeniť, keď sa vaše dieťa učí a rastie. Materská škôlka, ktorá uspeje v inkluzívnej učebni, môže znemožniť zvládnutie horných elementárnych očakávaní, zatiaľ čo nemožné riadiť predškolákov môže zrelý do schopného študenta.
Možno je ešte ťažšie predpovedať, či a do akej miery vaše dieťa zvládne zmyslové problémy, ktoré sú súčasťou autizmu. Niektoré malé deti sú mimoriadne citlivé na zvuk, svetlo alebo vôňu - ale časom sa stávajú stále menej citlivé. Niektorí ľudia si zachovávajú presne rovnakú úroveň citlivosti, ale nájdu nástroje na zvládnutie svojich výziev. Niektorí ľudia sa však naozaj naučia vyrovnať sa s významnými senzorickými "útokmi", čo znemožňuje zvyčajne reagovať na školské zvončeky, rohové rohy, žiarivky alebo iné bežné pamiatky a zvuky moderného života. To znamená, že osoba s vysokým stupňom inteligencie a vážnymi senzorickými problémami môže mať ťažkosti so školou a prácou ako s jednotlivcom s nižším IQ a väčšou schopnosťou zvládnuť senzorické problémy.
S tak málo užitočnými informáciami, na ktorých sa budeme ďalej budovať, je veľmi ťažké "čeliť realite". V skutočnosti tým, že akceptujete určité obmedzenia v ranom veku svojho dieťaťa, môžete obmedziť ich príležitosti na prekonanie týchto obmedzení.
Z rovnakého dôvodu môže byť rodič, ktorý predpokladá svoje malé dieťa, skákať, preskočiť a skákať okolo autistických problémov, môže to byť nepríjemné prekvapenie.
V spodnom riadku, rodičia, ktorí čelia realite autizmu, sú zaseknutí v nepohodlnej, ale veľmi reálnej situácii, že musia vziať život, ako to príde.