Ako mnohí z nás vedia alebo si dokážu predstaviť, epilepsia má spôsob, ako marginalizovať mnohé z tých, ktorí sú diagnostikovaní s touto chorobou. Život je dosť ťažký, ale keď je prerušený záchvatmi, môže to byť ešte ťažšie. Okrem toho sa tieto záchvaty môžu stať kdekoľvek alebo kedykoľvek, či už ide o prácu, v metre alebo v škole. Pre mnohých s epilepsiou sa stávajú rutinou pocity stigmatizácie, smutná nálada a nízke sebavedomie - všetky vyžadujú liečbu a terapiu inú ako liečba.
Našťastie sa poskytovatelia súcitu v oblasti zdravotnej starostlivosti v celej krajine venujú pomoci ľuďom s epilepsiou, vrátane umeleckých terapeutov. Predbežné výskumné zistenia naznačujú, že štúdia E: Epilepsia Art Therapy Program, multi-týždenný arteterapeutický program sponzorovaný Nadáciou Epilepsy a farmaceutickou spoločnosťou Lundbeck, môže pomôcť zvýšiť sebavedomie u pacientov s epilepsiou.
Čo je epilepsia?
Slovo záchvat je odvodené z latinského slova sacire, ktorý znamená "prevziať ho", čo je celkom vhodná charakterizácia tejto konštelácie alebo spektra choroby. Koniec koncov, epilepsia má odporný zvyk prevziať a opustiť obeť dočasne vylúpená a zraniteľná. Asi tri milióny Američanov sú diagnostikované epilepsiou.
Ľudia s epilepsiou majú rekurentné záchvaty (absolútna definícia: dva alebo viac nevyprovokovaných záchvatov). Existujú rôzne typy epilepsických syndrómov charakterizované rôznymi typmi záchvatov a etiológií alebo príčin.
Všeobecne možno tieto záchvaty klasifikovať ako fokálne alebo pochádzajúce z jednej časti mozgovej hemisféry alebo z generalizovaných a rýchlo sa zapájajúcich viacerých neurónových sietí distribuovaných cez obidve cerebrálne hemisféry.
Ideálny liek proti epilepsii by poskytoval profylaxiu proti všetkej záchvatovej aktivite bez nepriaznivých účinkov.
V skutočnosti však v mnohých liekoch epilepsie inhibujú iba niektoré záchvaty s nepríjemnými nepriaznivými účinkami na bootovanie. Lieky používané na liečbu epilepsie sa líšia v závislosti od typu záchvatov, ktoré ľudia zažívajú.
Vnútri štúdia E: Epilepsy Art Program
Studio E je bezplatný šesť- až osemtýždňový program dostupný všetkým ľuďom s epilepsiou od pacientov s miernym až ťažkým ochorením. Relácie trvajú tri hodiny trikrát týždenne a sú k dispozícii deťom i dospelým. Štúdio E sa v súčasnosti ponúka v 49 mestách s plánom rozšíriť ponuku v roku 2015.
Účastníci Studio E používajú umenie na interakciu s ostatnými a vyjadrujú sa. Dostupné médiá zahŕňajú pastely, papiere, farby a modelovanie hliny. Studio E používa otvorený model vyjadrenia a na konci každej relácie účastníci zdieľajú a diskutujú o svojej práci. Umeleckí terapeuti s magisterskými titulmi učia účastníkov, aby vytvárali umenie a podporovali otvorené zdieľanie. Jeden terapeut štúdie Studio E je zvyčajne priradený 10 až 12 účastníkom.
Art terapia je vznikajúca oblasť štúdia, ktorá bola propagovaná v 40-tych a 50-tych rokoch. Okrem epilepsie sa umelecká terapia používa na pomoc ľuďom s rôznymi chorobami a stavmi. Výhody arteterapie sú početné a zahŕňajú:
- Rozvoj interpersonálnych zručností
- Riešenie konfliktov
- Správa správania
- Zlepšená autonómia
- Zníženie stresu
- zvládanie
- Spojenie s ostatnými
- Umelecké vzdelávanie
"Artterapia je proces tvorby umenia v rámci terapeutického vzťahu," hovorí Lacy Vitko, koordinátor vedúcej arteterapeutickej terapie v nadácii Epilepsy a artterapeut Studio E. "Môže to fungovať mnohými spôsobmi. Rovnako ako v akejkoľvek oblasti, existujú rôzne rámce, v ktorých sa používa arteterapia. Program Studio E je viac modelom umenia-terapie. "
Štúdio E sa začalo v roku 2010 a časom sa vyvíjalo. "Naozaj chceme, aby sa účastníci mohli navzájom spojiť ...
vybudovať svoje sebavedomie ... získať určité posilnenie prostredníctvom umenia, "hovorí Vítko." Zistili sme, že medziľudské vzťahy sa stali zastrešujúcim aspektom programu, ktorý skutočne pomáha ľuďom vpred. "
V rokoch so štúdiom E Vitko zaznamenala veľký prínos. "Videl som prvotriedne premeny. Videl som, že ľudia prichádzajú izolovane, pokojne a vo svojom plášti ... ale ako začnú používať umelecké materiály a začnú rozhovory s inými ľuďmi o tom, čo sa deje v ich obrazoch a začnú sa otvárať, na konci osem týždne, nie sú to istí ľudia, ktorých boli. Sú zmenené. Vidím to znova a znova a ja som to počul od všetkých ostatných umeleckých terapeutov po celej krajine ... "
Jill Gattone, manažér advokácie v spoločnosti Lundbeck, ktorá spolupracuje s nadáciou Epilepsy na riadení programu Studio E, sa tiež dotkla úspechu programu. Videli, že mladí deti prichádzajú do styku s ďalšou osobou s epilepsiou a nájsť ďalších priateľov na rovnakých liekoch alebo čeliacich rovnakým problémom. Vidí tiež dospelých, ktorí sa združujú na stretnutiach a stávajú sa celoživotnými priateľmi, ktorí sa stretávajú s kávou a inými spoločenskými aktivitami.
"Výskum je skvelý, ale tieto príbehy nás nútia zlepšiť a rozšíriť program," hovorí Gattone.
Výskum na štúdiu Studio E
Výsledky pilotnej štúdie skúmajúcej Studio E sú povzbudivé. Zo 67 ľudí, ktorí sa zapísali do programu, sa zdalo, že štúdio E zvyšuje sebavedomie, merané rosenbergskou sebarealizačnou stupnicou (RSES). Konkrétnejšie, sebaúctu možno definovať ako pocity sebaúcty a vnímanú schopnosť robiť veci rovnako ako ostatné. Okrem toho účastníci naozaj radi Studio A a miera úbytku alebo výpadku bola nízka.
Opatrenia týkajúce sa kvality života vrátane riadenia a zamestnania sa posudzovali aj pomocou samostatného dotazníka; v každodennom živote sa však nepredpokladalo žiadne zlepšenie (čo pravdepodobne dáva zmysel, pretože umenie má málo spoločného s riadením alebo zamestnávaním).
"Epilepsia je poruchou frekvenčného spektra," hovorí Gattone. "Máte účastníkov alebo ľudí s epilepsiou na obidvoch koncoch spektra, niektorí môžu byť veľmi ovplyvnení ich epilepsiou, kde s ostatnými má malý vplyv na ich život.Ako sa to vzťahuje na štúdiu E, vidíme celú rozmanitosť niekedy sa ľudia s epilepsiou cítia veľmi izolovaní ... Niekedy je pre nich ťažké sa dostať von a pracovať a robiť veci v spoločenstve Takže to môže mať vplyv na sebavedomie Stále je tu bohužiaľ stigma v komunite ... a to môže ublížiť sebaúctu. "
Pri pohľade do budúcnosti výskumníci Studio E dúfajú, že budú ďalej skúmať umenie ako terapiu pre ľudí s epilepsiou a v práci sa uskutoční randomizovaná kontrola. Dúfajú, že ďalší výskum Studio E pomôže umeleckej terapii epilepsie stať sa dôkazom viac praxe. Z experimentálneho hľadiska však Studio E pomohlo mnohým ľuďom s epilepsiou cítiť sa lepšie, spriateliť sa, zvládnuť a dozvedieť sa viac o umení.
zdroj:
Lowenstein DH. Kapitola 369. Záchvaty a epilepsia. In: Longo DL, Fauci AS, Kasper DL, Hauser SL, Jameson J, Loscalzo J. eds. Harrisonove zásady vnútorného lekárstva, 18e . New York, NY: McGraw-Hill; 2012.
Prezentácia plagátu s názvom "Vplyv programu umeleckej terapie na sebadôveru a kvalitu života u ľudí s epilepsiou" JM Buelow, LR Vitko a JM Gattone predstavil na výročnom stretnutí pre americkú spoločnosť zaoberajúcu sa epilepsiou v roku 2014 a sponzoruje Nadácia epilepsie a Lundbeck, LLC.