Adaptácia na život s mozgovou obrnou a naučiť sa efektívne zvládnuť tento stav je vedúcim faktorom, ktorý určuje kvalitu života osoby s mozgovou obrnou, ako aj zvyšok rodiny.
Schopnosti ľudí, ktorí žijú s mozgovou obrnou, sa veľmi líšia. Ak máte mozgovú obrnu, môžete byť bez pomoci invalidného vozíka a nemôžete jesť bez pomoci, môžete byť športovec, ktorý používa obrubu prerušovane, alebo môžete mať schopnosti, ktoré ležia kdekoľvek medzi týmito dvoma extrémami.
Riešenie vášho ochorenia vyžaduje rôzne stratégie, ktoré sa ukázali ako účinné pri žilosti s mozgovou obrnou.
Keď mozgová obrna spôsobuje hlboké postihnutie, je potrebné odhodlanie rodiny a podpora profesionálnych opatrovateľov. Ak je vaša mozgová obrna mierna, vo všeobecnosti ide skôr o vlastné zručnosti na zvládanie chorôb, než o zručnosti ošetrovateľov, ktoré určujú vašu celkovú schopnosť prispôsobiť sa a maximalizovať svoje schopnosti a spokojnosť so životom ako celkom.
citový
Emocionálny vplyv diagnózy mozgovej obrny sa vyskytuje veľmi skoro. Rodičia sú vo všeobecnosti hlbšie postihnutí diagnostikou ako dieťa kvôli mladému veku príznaku nástupu.
Prijatie
V závislosti od rozsahu postihnutia sú takmer vždy existujúce obmedzenia v tom, čo môže osoba s mozgovou obrnou dosiahnuť. Prijatie tejto skutočnosti je vo väčšine prípadov nevyhnutné.
Kladný postoj
Pozitívny prístup je úplne kompatibilný s prijatím. Štúdie ukazujú, že väčšina ľudí, ktorí žijú s mozgovou obrnou, a ich rodiny majú celkovo pozitívny výhľad a nezaujímajú sa o negatívne myslenie.
Stanovovanie si cieľov
V niektorých situáciách je osoba s mozgovou obrnou schopná prekonať prekážky a dosiahnuť fyzické, kognitívne alebo iné zručnosti.
Pre všetkých ľudí s mozgovou obrnou môžu konkrétne a realistické ciele poskytnúť motiváciu a môžu tiež priniesť uspokojenie dobre vykonanej práce.
Duchovná účasť
Osoba s mozgovou obrnou má schopnosť vyjadriť názor o účasti na duchovnej činnosti a vystavení činnosti založenej na viere a môže byť prínosom, keď sa uľahčia tieto želania.
Poznávacie
Niektorí ľudia s mozgovou obrnou majú poruchy učenia a ak máte vy alebo vaše dieťa poruchu učenia, stále máte potenciál učiť sa svojim vlastným tempom.
vzdelanie
Vzdelávanie je nástrojom, ktorý umožňuje všetkým, vrátane ľudí, ktorí žijú s mozgovou obrnou. Vzdelávanie umožňuje využívať výhody lepších pracovných príležitostí, dozvedieť sa o tom, ako spravovať peniaze a čítať za všeobecné vedomosti a radosť. Je dôležité hľadať vzdelávacie zdroje, ktoré sú kompatibilné s vašimi schopnosťami.
fyzický
Ak vy alebo vaše dieťa máte mozgovú obrnu, bezpečne sa dostať do domáceho prostredia a do vonkajších destinácií môže byť výzvou. Možno budete potrebovať invalidný vozík, chodítko alebo sponku, aby ste sa dostali z miesta na miesto. Okrem profesionálne odporúčaných pomôcok na pomoc pri ambulancii sú rodinné stratégie kľúčovými prvkami zabezpečenia bezpečnosti a zároveň maximalizujú slobodu pohybu okolo domu a okolitého sveta.
Vaša rodina a opatrovatelia môžu potrebovať prispôsobiť si správnu rutinu pre vás.
športové
Atletické aktivity pre ľudí žijúcich s mozgovou obrnou sú ponúkané vo väčšine spoločenstiev. Tieto aktivity môžu poskytnúť rôzne spôsoby, ako sa naučiť športové aktivity na osobný úspech, a mohli by ste sa tiež zúčastniť súťaží.
Mobilné zariadenia
Invalidné vozíky a chodítka môžu byť zvyčajne prispôsobené tak, aby poskytovali správne množstvo podpory bez zbytočného obmedzovania alebo nedostatočného využitia vašich fyzických možností.
Domovské prostredie
Váš dom je možné prispôsobiť rampami, koľajnicami, polstrovaním a inými konštrukčnými komponentmi, aby ste uľahčili prenikanie domu čo najviac nezávisle.
preprava
Autá môžu byť prispôsobené tak, aby boli prístupné pre telesne postihnutých, čo umožňuje vychutnať si život mimo domu.
Bezbariérové a verejne prístupné verejné miesta
Zoznámenie sa s neďalekými verejnými priestormi, ktoré sú postihnuté prístupom, ako sú reštaurácie, múzeá a parky, vám umožnia zúčastniť sa na vašej komunite a využiť okolie okolia.
Sociálna
Sociálne interakcie a komunity môžu byť užitočné mnohými spôsobmi pre ľudí s mozgovou obrnou a pre ich rodiny.
školské
Študent na škole poskytuje každodennú štruktúru, vzdelanie, spoločenskú komunikáciu s kolegami a pocit dôvery a príslušnosti pre tých, ktorí žijú s mozgovou obrnou. Školy neustále zlepšujú svoje služby pre študentov so špeciálnymi potrebami a učia sa prispôsobiť výučbu a zároveň dať študentom šancu zostať súčasťou skupiny. Často rodičia potrebujú vopred komunikovať špecifické potreby, aby mohla škola navrhnúť prospešný plán pre študenta.
Letné tábory
Kempy navrhnuté tak, aby vyhovovali deťom a dospelým so zdravotným postihnutím, môžu poskytnúť bezpečnú a zábavnú príležitosť na socializáciu, vychutnávanie outdoorových aktivít, ako je plávanie a budovanie zručností v oblasti športu a rekreácie.
Rodinné stretnutia
Rozšírené rodinné stretnutia môžu poskytnúť najlepšie príležitosti ľuďom, ktorí žijú s mozgovou obrnou, aby sa spojili s milujúcou sieťou. Rozšírená rodina môže tiež pomôcť pri zdieľaní bremena starostlivosti o príležitostné uvoľnenie primárnych opatrovateľov (zvyčajne rodičov a súrodencov osoby, ktorá má mozgovú obrnu).
Udalosti v komunite
Komunity v susedstve alebo na základe viery môžu byť užitočným miestom pre osoby, ktoré žijú s mozgovou obrnou. Pocit prijatý ako súčasť rozšírenej komunity môže dať osobe žijúcej s mozgovou obrnou zmenu scenérie, ktorá je tiež známa.
zamestnanosť
Teenageri a dospelí žijúci s mozgovou obrnou môžu byť schopní pracovať v zamestnaní. Krajské a štátne zdroje môžu poskytnúť smer pri hľadaní zamestnávateľov, ktorí prispôsobujú a podporujú zamestnancov, ktorí majú obmedzenia. Práca v tejto funkcii poskytuje dôveru, kamarátstvo a rozvíja schopnosti a nezávislosť.
praktický
Mnoho špeciálnych stratégií môže pomôcť optimalizovať váš život a život vašej rodiny.
technológie
Komunikácia pomocou počítača a kontrola zariadení na mobilitu môžu poskytnúť dodatočnú úroveň nezávislosti, ak máte mozgovú obrnu. Online aktivity môžu poskytnúť príležitosť pre bezpečnú interakciu s ostatnými vo forme správ, hier a tútorstva.
prázdnin
Vystavenie inému prostrediu a odchod z pravidelnej rutiny pomáha všetkým ľuďom vrátane jedincov žijúcich s mozgovou obrnou a ich opatrovateľom. Mnoho destinácií je prístupných pre postihnutých a podporné skupiny často ponúkajú usmernenia a odporúčania pre miesta, ktoré vyhovujú vašim schopnostiam.
Žiadať o pomoc
Ak máte miernu mozgovú obrnu, je cenné požiadať o pomoc priateľov a rodinu alebo od odborníkov, keď to potrebujete. A ak ste opatrovateľom osoby, ktorá žije s hlbokými okolnosťami mozgovej obrny, požiadať o pomoc môže tiež zmierniť záťaž a stres, ktorý nepochybne trvá, čím vám poskytne viac času pre seba, aby ste mohli poskytnúť láskyplnú starostlivosť, ktorá ktoré chcete poskytnúť.
Rezidenčný život
Mnohí opatrovatelia ľudí, ktorí majú mozgovú obrnu, majú silný stres, čo môže viesť k osobným zdravotným problémom a odporu. Nie je nezvyčajné, aby rodiny hľadali pobytové zariadenie pre osoby, ktoré majú mozgovú obrnu. Profesionáli, ktorí sú oboznámení s týmto stavom, môžu poskytnúť starostlivosť o deti počas celého dňa, zatiaľ čo členovia rodiny môžu často navštevovať.
dôvera
Dôverovať ostatným môže byť obrovskou otázkou, pokiaľ ide o mozgovú obrnu. Keď je poškodená fyzická alebo kognitívna schopnosť, môže byť ťažké vedieť, komu dôverovať.
Existujú stratégie, ktoré vám môžu uľahčiť pokoj a zároveň vám pomôžu vyhnúť sa tým, ktorí by mohli chcieť využiť ľudí, ktorí majú fyzické alebo kognitívne nedostatky. Tieto stratégie môžu zahŕňať používanie kamier na monitorovanie opatrovateľov, vytváranie systémov, v ktorých je finančná činnosť dvojakou kontrolou viacerými ľuďmi, a práca na udržiavaní siete skutočných, dôveryhodných priateľov, ktorí súhlasia s tým, že budú hľadať svojho milovaného, ktorý žije s fyzickými alebo kognitívnymi postihnutie spôsobené mozgovou obrnou.
> Zdroje:
> Benner JL, Hilberink SR, Veenis T, van der Slot WMA, Roebroeck ME, priebeh zamestnania u dospelých s mozgovou obrnou počas 14-ročného obdobia Dev Med Child Neurol. 2017 Jul; 59 (7): 762-768. dva: 10.1111 / dmcn.13423. Epub 2017 Mar 17,
> Mudge S, Rosie J, Stott S, Taylor D, Signal N, McPherson K, Stárnutie s mozgovou obrnou; aké sú zdravotné skúsenosti dospelých s mozgovou obrnou? Kvalitatívna štúdia, BMJ Open. 2016, 13, 6 (10): e012551. dva: 10.1136 / bmjopen-2016-012551.
> Ribeiro MF, Vandenberghe L, Prudente CO, Vila VD, Porto CC, mozgová obrna: ako vek dieťaťa a závažnosť postihnutia ovplyvňujú stratégiu stresu a vyrovnávania matky Cien Saude Colet. 2016 Oct; 21 (10): 3203-3212. dva: 10.1590 / 1413-812320152110.17352016.