Dlhodobosť po diagnostike
Ak ste vy alebo váš blízky bol diagnostikovaný s amyotrofickou laterálnou sklerózou (ALS), tiež nazývanou Lou Gehrigovou chorobou, jednou z vašich otázok je prognóza tejto choroby. ALS má významný vplyv na očakávanú dĺžku života, ale existujú liečebné postupy, ktoré môžu spomaliť stratu fyzickej funkcie a predĺžiť život.
Čo je ALS?
ALS je neurodegeneratívna choroba, ktorá ovplyvňuje nervové bunky v mozgu a mieche.
Je progresívnou chorobou, ktorá postihuje motorické neuróny, ktoré sa dostávajú z mozgu do miechy. Tieto neuróny kontrolujú svaly v tele. V priebehu času stráca mozog schopnosť kontrolovať pohyb svalov v dôsledku smrti týchto motorických neurónov.
ALS životnosť
Priemerná dĺžka života osoby s ALS je dva až päť rokov od času diagnózy. Avšak, to sa veľmi líši:
- Viac ako 50 percent ľudí s ALS žije viac ako tri roky.
- Dvadsať percent žije päť rokov alebo viac.
- Desať percent žije 10 alebo viac rokov.
- Päť percent bude žiť viac ako 20 rokov.
Spôsoby zvýšenia životnosti
Aj keď neexistuje žiadny liek na ALS ani spôsoby, ako úplne zastaviť progresiu ochorenia, existujú určité veci, ktoré môžete urobiť na zlepšenie priemernej dĺžky života. Tie obsahujú:
- Liečba: Riluzol sa používa od roku 1995 av randomizovaných dvojito zaslepených klinických skúšaniach na predĺženie priemernej dĺžky života približne o dva až tri mesiace, aj keď iné, menej prísne štúdie ukázali, že liek má o niečo väčší účinok. Okrem toho sa na liečbu symptómov používajú aj iné lieky, ktoré môžu pomôcť zlepšiť kvalitu života a predĺžiť funkčnosť. Radicava (edaravone) bol schválený v roku 2017. V klinických štúdiách znižoval pokles fyzického fungovania.
- Neinvazívna ventilácia: Ukázalo sa, že použitie neinvazívnej ventilácie (NEV) predlžuje prežitie medzi siedmimi a jedenástimi mesiacmi v závislosti od toho, ako dlho sa používa každý deň a od rôznych charakteristík pacienta. Primárnym režimom NEV je ventilácia s pozitívnym tlakom, ktorá v podstate dýcha maskou, ktorá zapadá do úst a nosa.
- Perkutánna endoskopická gastronómia (PEG): do žalúdka sa vloží prívodná trubica, ktorá vystupuje z tela cez brušnú stenu. Hoci štúdie nepreukázali konzistentný vplyv na čas prežitia, Americká neurologická akadémia odporúča, aby sa PEG používala pre ľudí s ALS na udržanie stabilnej telesnej hmotnosti. Rôzni lekári majú rôzne nápady na to, kedy je najlepší čas na to, aby sa urobil PEG postup a začnite kŕmiť týmto spôsobom.
Slovo z
V posledných rokoch došlo k pokroku v podpore a liečbe ALS. Vzdelanie sa o možnostiach liečby a starostlivosti o ALS vám môže pomôcť pochopiť túto ťažkú a komplikovanú diagnózu. Porozprávajte sa so svojím lekárom o tom, čo môžete urobiť, aby ste pomohli osobe s ALS žiť pohodlnejšie tak dlho, ako je to možné.
zdroj:
> Fakty, ktoré by ste mali vedieť o ALS. ALS Association. http://www.alsa.org/about-als/facts-you-should-know.html.
> Často kladené otázky o spoločnosti Radicava (Edaravone). ALS Association. http://www.alsa.org/research/radicava/radicava-frequently-asked-questions.html.
> Miller RG, et. al. Praktika Aktualizácia parametrov: Starostlivosť o pacienta s amyotrofickou laterálnou sklerózou: Drogová, výživová a respiračná liečba (previerka založená na dôkazoch): Správa podvýboru pre štandardy kvality Americkej akadémie neurológie. Neurology 2009, 73, 1218-1226.
> Pinto S, MD Carvalho. Dýchanie nového života do liečebného postupu pre zlyhanie dýchania u pacientov s amyotrofickou laterálnou sklerózou. Riadenie neurodegeneratívnych chorôb . 2014, 4 (1): 83-102. doi: 10,2217 / nmt.13.74.