Veci, ktoré by ste mali zvážiť, ak máte cystickú fibrózu
Cystická fibróza už nie je choroba výlučná pre detstvo. Mnoho ľudí s cystickou fibrózou vedie produktívny život do dospelosti a niektorí majú svoje deti. Väčšina mužov s cystickou fibrózou je zvyčajne sterilná. Asi 95% mužov s CF má chýbajúci vas deferens, tubus, ktorý spája semenníky s močovou trubicou.
Na rozdiel od mužov s CF, väčšina žien je schopná otehotnieť.
Mnoho žien s cystickou fibrózou, ktoré otehotniete, je schopné preniesť svoje tehotenstvo na termín. Existuje veľa vecí, na ktoré je potrebné premýšľať pre každého páru, ktorý plánuje mať deti. Avšak, keď jeden z potenciálnych rodičov má cystickú fibrózu, je potrebné zvážiť ďalšie veci. Tu je niekoľko vecí, ktoré budete chcieť vedieť pri plánovaní vašej rodiny
Pochopenie rizika dieťaťa dedičnosti cystickej fibrózy
Ak máte cystickú fibrózu, znamená to, že máte dve chybné kópie génu CFTR . Jeden z nich odovzdáte svojmu dieťaťu. Vaše dieťa bude buď nosičom, alebo bude mať ochorenie cystickej fibrózy, v závislosti od génu, ktorý dostane od svojho partnera.
- Ak váš partner má dva normálne CFTR gény, vaše dieťa bude mať od vás jedného defektného génu a jedného normálneho génu od vášho partnera. Toto dieťa bude nosičom cystickej fibrózy.
Ak váš partner má jeden normálny a jeden defektný gén CFTR, je nosičom. Vaše dieťa bude mať 50% šancu mať ochorenie na cystickú fibrózu a 50% pravdepodobnosť, že bude nosičom, v závislosti od toho, ktorý gén dieťa zdedí od vášho partnera.
Genetické testovanie s cieľom zistiť, či je váš partner dopravcom, je široko dostupné a môže vám pomôcť pri rozhodovaní o tom, že deti majú spoločne. Existujú aj iné možnosti ako tehotenstvo pre tých, ktorí chcú rozšíriť svoje rodiny. Použitie darcu vajec alebo spermií alebo osvojenie môžete tiež dokončiť svoju rodinu.
Tehotenské problémy pre pacientov s cystickou fibrózou
Kmeň tehotenstva môže komplikovať cystickú fibrózu. Komplikácie, ktoré sú bežné u gravidných žien s CF, zahŕňajú:
Zvýšené ťažkosti s dýchaním. Znížená funkcia pľúc môže byť smrteľná pre pacientov s cystickou fibrózou. Toto je najvážnejšie riziko tehotenstva u žien s CF.
Zvýšené respiračné infekcie. Znížená funkcia pľúc môže spôsobiť infekcie dýchacích ciest, čo ešte viac sťažuje dýchanie.
Diabetes . Zmeny tela počas tehotenstva môžu spôsobiť, že zdravé ženy majú cukrovku. Riziko je ešte väčšie u žien s cystickou fibrózou kvôli poškodeniu CF pankreasu.
Podvýživa. Tehotenstvo ďalej zvyšuje energetickú náročnosť tela, a je ešte ťažšie udržiavať adekvátnu výživu.
Ženy s CF sa zvyčajne zlepšujú s tehotenstvom, keď sa plánuje, pretože od začiatku dostávajú starostlivé sledovanie. Vaši odborníci na cystickú fibrózu sú odborníci na váš stav a mali by ste sa s nimi porozprávať, aby ste zistili, či ste dostatočne zdraví, aby ste vydržali námahu tehotenstva.
Ak ste tehotná, mali by ste prestať užívať vitamíny A, D, E alebo K. Namiesto toho prejdite na prenatálne vitamíny s doplnkovým vitamínom E.
Antibiotiká, ako sú fluorochinolóny a tetracyklíny, by sa tiež mali zastaviť.
zdroj:
Edenborough, F. a kol. (2008). Pokyny pre manažment tehotenstva u žien s cystickou fibrózou. Časopis cystickej fibrózy. (7) S2-S32.