Príklady nádeje - Žiť celý život s cystickou fibrózou
Existujú ľudia, ktorí boli schopní žiť plný a zmysluplný život napriek diagnóze cystickej fibrózy ? Uvedomujúc si, že mnohí ľudia a dokonca slávni ľudia žijú plne s cystickou fibrózou, môže priniesť nádej tým, ktorí dnes žijú s touto chorobou a ich rodinami.
Život s cystickou fibrózou
Pred desaťročiami diagnostika cystickej fibrózy (CF) takmer zaručila výrazne kratšiu než priemernú priemernú dĺžku života.
Očakáva sa, že deti, ktoré boli diagnostikované, nebudú žiť dlho a dokonca ani pred niekoľkými desaťročiami, bolo zriedkavé, keď dieťa s CF dosiahlo dospelosť.
Dnes, vďaka modernej medicíne a lepšiemu pochopeniu chorôb, ľudia s CF môžu viesť plný a zmysluplný život.
Slávni ľudia s cystickou fibrózou
Títo známi ľudia s cystickou fibrózou prešli nad rámec svojich diagnóz, aby dokázali, že môžete viesť celý život s CF.
1. Lisa Bentley
Lisa Bentleyová, narodená v roku 1968, je kanadský triatlant. Diagnóza v jej 20-tych rokoch prekonala priemernú priemernú dĺžku života pre ľudí s CF a naďalej žije extrémne aktívny život. Bentley zdôrazňuje dôležitosť prísneho dodržiavania režimov liečby a cvičenia pre ľudí žijúcich s CF. Vyhrala 11 súťaží Ironman a je jedným z najúspešnejších triatlonistov.
Skôr ako vnímala jej stav ako škodu, Bently napísal v blogu z decembra 2016, "nepriateľstvo vedie k veľkosti." Pokiaľ ide o zdieľanie nádeje, ktorú našla s ostatnými, hovorí: "Pokaždé, keď som pretekal, vedel som, že moja rasa slúži na vyššiu úlohu, aby dali rodinám nádej, že ich deti s CF by mohli dosiahnuť podobné veci v živote." Ďakujem vám, Lisa, za to, že ste nám dali nádej.
2. Gunnar Esiason
Gunnar Esiason, narodený v roku 1991, je syn bývalej futbalovej hviezdy NFL Boomer Esiason a jeho manželka Cheryl. Gunnar bol diagnostikovaný s cystickou fibrózou, keď mal 2 roky. Je iróniou, že Boomer bol zapojený do kampaní o cystickej fibróze a fundraisingových kampaniach už niekoľko rokov predtým, než bol jeho syn diagnostikovaný.
Boomer je zakladateľom nadácie Boomer Esiason Foundation, neziskovej organizácie, ktorá sa snaží podporiť výskum CF a zlepšiť život ľudí s cystickou fibrózou. Gunnar je absolventom Bostonskej vysokej školy a trénuje futbal na strednej škole na Long Island, New York.
3. Nolan Gottlieb
Nolan Gottlieb, bývalý basketbalový hráč a asistent basketbalový tréner na univerzite v Andersone v Južnej Karolíne, narodený v roku 1982, bol diagnostikovaný s cystickou fibrózou, keď bol dieťaťom. On bojoval s chudobným rastom, keď bol dospievajúci, ale prežil po tom, čo mu bola podávaná trubica umiestnená v žalúdku. 6'1 "basketbalový hráč nakoniec zaujal miesto na basketbalovom mužstve Andersona. Podobne ako mnohí ďalší športovci s cystickou fibrózou Gottlieb zdôrazňuje dôležitosť fyzickej aktivity pre ľudí s CF a dúfa, že jeho príbeh bude inšpirovať iných mladých ľudí bojujúcich s touto chorobou, aby sa usilovali o svoje sny.
4. James Fraser Brown
James Fraser Brown, narodený v roku 2006, je syn britského premiéra Gordona Browna a bol diagnostikovaný s cystickou fibrózou v dôsledku rutinných testov novorodeneckého skríningu . Diagnóza prišla ako prekvapenie pre Brownov, ktorí nevedeli, že sú nositeľmi tejto choroby. Jeho príbeh je svedectvom o výhodách novorodeneckého skríningu cystickej fibrózy .
Pri novorodeneckom skríningu sa liečba môže začať hneď, ako čakať na znaky a príznaky cystickej fibrózy, ako je podvýživa alebo respiračná tieseň. Je dôležité poznamenať, že test, ktorý sa v súčasnosti vykonáva u novorodencov, je len skríningový test. ďalšie testovanie je potrebné pre deti, ktoré testujú pozitívne, aby zistili, či majú alebo nemajú cystickú fibrózu.
5. Alice Martineau
Alice Martineau bola britská popová speváčka. Vyštudovala vysokoškolské štúdium na King's College v Londýne a mala relatívne úspešnú modelingovú a speváckú kariéru. Martineau často písala a hovorila o svojom stave a čakala na trojitý transplantát (srdce, pečeň a pľúca).
Zomrela v roku 2003 z komplikácií týkajúcich sa CF, keď mala 30 rokov. Našťastie aj v krátkom čase od jej smrti až do súčasnosti došlo k významnému pokroku v liečbe cystickej fibrózy.
6. Travis Flores
Travis Flores, narodený v roku 1991 a diagnostikovaný CF vo veku štyroch mesiacov, napísal detskú knihu s názvom "Spider Who Never Gave Up" s pomocou Nadácie Make-A-Wish . Použil časť predaja zo svojej knihy, aby daroval späť Nadácii, ako aj organizáciám a výskumu v oblasti CF. Zvýšil nad 1 milión dolárov na Nadáciu pre cystickú fibrózu a je častým hovorcom a hovorcom organizácie. Absolvoval BA v odbore Marymount Manhattan College a magisterský titul z New York University (NYU), ktorý v súčasnosti sídli v Los Angeles v Kalifornii.
7. Nathan Charles
Nathan Charles, narodený v roku 1989, je úspešný rugby hráč z Austrálie. On bol diagnostikovaný s CF, keď bol dieťa. Lekári povedali Charlesovej rodine, že nebude žiť po desiatich narodeninách. Takmer o dve desaťročia neskôr Charles hrá pozíciu šlapky a vyhral niekoľko majstrovstiev. Predpokladá sa, že je jedinou osobou s CF, ktorá bude profesionálne hrať kontaktný šport. Charles teraz slúži ako veľvyslanec pre cystickú fibrózu v Austrálii.
Život s cystickou fibrózou
Ako je jasné z poznatkov o týchto prežilcoch a oživeniach cystickej fibrózy, mnohí ľudia teraz dokážu žiť s chorobou plný a pozoruhodný život. Existuje oveľa viac ľudí, ktorí, hoci nie sú slávni, určite žijú v hlboko zmysluplnom živote vďaka obrovskému pokroku v liečbe, ku ktorému došlo za posledných niekoľko desaťročí. V súčasnosti je očakávaná dĺžka života v dôsledku choroby blízka veku 40 rokov, s nádejou, že ďalšie zlepšenia sa ešte zvýšia oveľa ďalej.
Pri čítaní o týchto ľuďoch sa zaujímate, aké by bolo žiť s cystickou fibrózou? Pozrite sa na príbeh Zoe - malá dievčina žijúca s CF.
zdroj:
US National Library of Medicine. Medline Plus. Cystická fibróza. Aktualizované 15.2.16. https://medlineplus.gov/ency/article/000107.htm