Zoeov príbeh o živote s cystickou fibrózou

1 -

Zoznámte sa s Zoe

Zoe Ose je rozkošné dievčatko s úchvatným úsmevom a veľkými, krásnymi očami, ktoré prasknú s vášňou, radosťou a nevinnosťou dieťaťa, ktoré práve začína objavovať divu sveta okolo nej. Zoe je tiež malá dievčina žijúca s cystickou fibrózou (CF) , chorobou, ktorá komplikuje inak bezstarostné detstvo a hrozí, že ju okrádá o samotnom živote, s ktorým sa tak vášnivo teší.

2 -

Príbeh Zoe

Zoe rodičia, Scott a Jada Ose, najprv začali mať podozrenie, že niečo nie je v poriadku so Zoe, keď si nedosiahla svoju pôrodnú hmotnosť v prvých dvoch týždňoch života. Zoe konečne dosiahla svoju pôrodnú hmotnosť, keď mala asi 2 mesiace, ale Scott a Jada vedeli, že niečo je stále veľmi zlé. Zakaždým, keď Zoe jedol, jej brucho by sa stalo ťažké a nafúknuté a ona by vykríkla bolesťou, kým to, čo sa zdalo, že všetko, čo zjedla, by sa vrátilo opäť do plienky.

Počas prvých desiatich mesiacov života Zoe Scott a Jada uskutočnili početné návštevy v ordinácii pediatra, aby diskutovali o svojich obavách. Keď pediatr nemal odpoveď na príznaky Zoe, Scott a Jada vykonali svoj vlastný výskum a začali mať podozrenie, že Zoe môže mať cystickú fibrózu. Ich pediatr nereagoval na ich obavy, takže Scott a Jada priviedli Zoe do detskej nemocnice na druhý názor. Kým tam, v deň pred Zoe otočil 1, ich podozrenia boli potvrdené. Zoe skutočne mala cystickú fibrózu.

Zoe začala dostávať liečbu v akreditovanom Centre starostlivosti o CF. Teraz vo veku štyroch rokov narástla na úžasný 80. percentil na rastových grafoch. Život nie je jednoduchý a stále sa s občasami zápasí s prekážkami, ale s veľkou tvrdou prácou, Zoe rastie a robí dobre.

Po diagnostikovaní Zoe boli testované ostatné sedem detí. Dve deti, ktoré sú Jadove biologické deti a nevlastné deti Scott, majú aj cystickú fibrózu. Majú menej závažnú mutáciu ako Zoe a našťastie majú iba mierne príznaky choroby.

3 -

Zoe's Mealtimes

Keď bola diagnostikovaná prvýkrát, Zoe mala v nose prívodnú trubicu, ktorá sa používa na podávanie vysokokalorického prípravku priamo do žalúdka a pomáha jej rýchlo rásť. Scott a Jada pripomínajú, že len zriedka spali počas troch mesiacov, kedy Zoe mala kŕmené rúrky - zo strachu, že trubica mohla vyskočiť alebo sa zamotala okolo Zoe, keď spala. Zostali po nej celú noc, aby sa uistili, že Zoe dostala každú drahocennú kvapku výživy, ktorú potrebovala.

Teraz Zoe jedá bežné stolové jedlá, ale musí konzumovať veľké množstvo vysokokalorických potravín s vysokým obsahom tuku. Scott a Jada tvrdia, že to môže byť ťažké dosiahnuť pri riešení 4-ročného chuti do jedla. Rovnako ako väčšina ľudí s cystickou fibrózou, Zoe tiež užíva enzýmy vždy, keď jejje.

4 -

Typický deň pre Zoe a jej rodinu

Zoe užíva bronchodilatátory a iné lieky bežne predpísané pacientom s CF. Zoe a Jada musia urobiť čas na inhaláciu liekov a klírens dýchacích ciest niekoľkokrát denne. Niekedy Zoe používa vysokofrekvenčnú kompresnú vestu na odvzdušnenie dýchacích ciest, inokedy Scott alebo Jada robia ručnú fyzioterapiu na hrudi . Keď Jada neposkytuje ošetrenie Zoe, je zaneprázdnená starostlivosťou o Zoeho bratov a sestry, ktorých aj ona doma.

Scott trávi veľa času na ceste, pretože každý deň jazdí asi 150 míľ a potom späť domov o 150 míľ, aby bol každý večer so Zoe, Jadou a zvyškom rodiny Ose. Spoločnosť Scott musí tento dochádzat, pretože jeho zamestnávateľ (v Savannah) poskytuje Zoeho zdravotné poistenie. Rodina musí žiť v Jacksonville, aby bola blízko centra CF, kde musí Zoe ísť na lekársku starostlivosť.

5 -

Scott a Jada's Advice

Prostredníctvom vlastných skúseností a pozorovania skúseností iných sa Scott a Jada naučil veľa o výchove dieťaťa s cystickou fibrózou. Ponúkajú nasledujúce slová múdrosti pre ostatných rodičov v ich situácii:

6 -

Buďte opatrní v súlade s liečebným plánom

Scott hovorí: "Najdôležitejšia vec, ktorú môže každý rodič urobiť, je byť dostatočne disciplinovaný, aby zostal v konkrétnom dennom režime. Toto je nutnosťou! Dieťa s CF musí zostať čo najzdravšie. Mám na mysli všetko, čo potrebujú: ich enzýmy, lieky, dýchacie procedúry a fyzioterapiu na hrudi (CPT). "

7 -

Zaznamenajte všetko, každý deň

Získajte notebook alebo iný systém, ktorý vedie denné záznamy o dôležitých udalostiach. Scott a Jada dokumentujú čas, množstvo a názov každej liečby a liečebnej liečby, ktorú Zoe užíva každý deň. Tiež dokumentujú potraviny, ktoré jedla, enzýmy, ktoré dostala, a podrobne o veľkosti, farbe, konzistencii a frekvencii jej stolice. Dokumentujú akékoľvek príznaky, ktoré sú pre Zoe zvyčajné, a prinášajú so sebou všetky tieto informácie, keď vidia CF tím. Scott a Jada tvrdia, že tieto záznamy poskytujú cenné informácie, aby pomohli presne určiť príčinu problémov, keď vzniknú.

8 -

Nezabudnite starať sa o seba ako o svoje dieťa

Musíte zostať dostatočne silní na zvládnutie fyzického, psychologického a finančného stresu starostlivosti o chronicky choré dieťa. Budete tiež musieť zostať dostatočne silní, aby ste uspokojili potreby vašich zdravých detí.

Scott a Jada majú veľkú rodinu, takže museli byť kreatívni a našli spôsob, ako vyrovnať čas medzi splnením potrieb Zoe a potrebami ostatných detí. Poradia rodičom, aby sa zapojili do podpornej skupiny alebo siete s ďalšími rodičmi detí s CF.

9 -

Nebojte sa, aby ste sa opýtali svojich poskytovateľov zdravotnej starostlivosti

Scott a Jada zdôrazňujú, že aj keď je dobré dôverovať svojim lekárom a zdravotným sestrám, je tiež dôležité mať na pamäti, že sa môžu mýliť alebo robiť chyby. Dávajte pozorné oko a ak sa vám niečo nezdá správne, spomeňte to. Poznáte rutinné svoje dieťa lepšie ako ktokoľvek iný.

10 -

Advocate pre výskum cystickej fibrózy

Scott a Jada veria, že rastúce povedomie a podpora výskumu CF sú najdôležitejšou vecou, ​​ktorú môžu robiť ako rodičia, aby pomohli svojej dcére mať budúcnosť. Boli veľmi aktívni pri presadzovaní potrieb ľudí s CF v zákonodarnom zborníku, rozprávali svoj príbeh o zvýšení informovanosti verejnosti a podpore Nadácie pre cystickú fibrózu účasťou na podujatiach a kampaniach na fundraising.