65 Ruže a vysvetľovanie cystickej fibrózy deťom
Čo je "65 ruží?"
Termín "65 ruží" je prezývka pre cystickú fibrózu (CF). Cystická fibróza je genetický stav, ktorý spôsobuje, že tráviace tekutiny, pot a hlien sa stávajú silnými a lepkavými blokujúcimi dýchacími cestami, tráviacimi priechodmi a inými kanálikmi v tele. Z dôvodu blokády spôsobenej CF je ochorenie nakoniec smrteľné.
Dnes, vďaka výskumu a pokroku v medicíne, mnohí ľudia s CF trpia až do tridsiatych rokov a priemerná miera prežitia v roku 2016 bola 37 rokov.
Pred desiatimi rokmi však pred pokročilými technológiami, ktoré máme dnes, predpokladaná dĺžka života pre pacientov s CF sa nevyskytla v ranom detstve.
Príbeh za termínom "65 ruží"
Termín "65 ruží" bol vytvorený v neskorých šesťdesiatych rokoch minulého storočia Richardom (Rickym Weissom) štvorročným človekom s cystickou fibrózou. Matka mladého chlapca Mary G. Weissová sa stala dobrovoľníčkou Nadácie pre cystickú fibrózu v roku 1965, keď sa dozvedela, že všetci traja jej synovia majú CF. Na pomoc pri získavaní finančných prostriedkov na túto chorobu spoločnosť Weiss uskutočnila telefonické hovory, aby získala podporu pre výskum CF. Neznáma Weissovej, Ricky bola neďaleko, počúvajúc jej hovory.
Jedného dňa Ricky vo veku štyroch rokov konfrontoval svoju matku a povedal jej, že vie o svojich hovoroch. Jeho matka bola prekvapená, pretože si uchovala akékoľvek vedomosti o stave skrytej od svojich synov. Zmätene, Weiss požiadal Rickyho, o čom si myslel, že telefón hovorí. On odpovedal: "Pracujete pre 65 ruží."
Netreba dodávať, že jeho matka bola neuveriteľne pohnutá svojim nevinným nesprávnym napísaním cystickej fibrózy, rovnako ako mnohí ľudia od toho dňa.
Do dnešného dňa sa výraz "65 ruží" používa na pomoc deťom, aby pomenovali ich stav. Táto fráza sa odvtedy stala registrovanou ochrannou známkou Nadácie pre cystickú fibrózu, ktorá prijala túto symboliku ako ružu.
Weissova rodina dnes
Richard Weiss zomrel na komplikácie súvisiace s CF v roku 2014. Prežívajú jeho rodičia Mary a Harry, jeho žena, Lisa, ich pes, Keppie a jeho brat Anthony. Jeho rodina sa naďalej zasadzuje za nájdenie lieku na liečbu cystickej fibrózy.
O nadácii pre cystickú fibrózu
Nadácia pre cystickú fibrózu (známa aj ako nadácia pre CF) bola založená v roku 1955. Pri vzniku nadácie sa neočakávalo, že deti narodené s cystickou fibrózou budú žiť dostatočne dlho na základnú školu. Vďaka úsiliu rodín, ako je rodina Weissovcov, sa vynaložili peniaze na financovanie výskumu, aby sme sa dozvedeli viac o tejto málo pochopenej chorobe. V priebehu siedmich rokov od začiatku nadácie sa stredný vek prežitia zvýšil až na 10 rokov a odvtedy sa naďalej zvyšoval.
V priebehu času nadácia tiež začala podporovať výskum a vývoj liekov a liečby špecifických pre CF. Takmer každý FDA-schválený liek na predpis pre cystickú fibrózu, ktorý je dnes k dispozícii, bol možný čiastočne kvôli podpore nadácie.
Nadácia CF dnes podporuje pokračujúci výskum, poskytuje starostlivosť prostredníctvom stredísk starostlivosti o CF a pridružených programov a poskytuje zdroje pre ľudí s CF a ich rodinami.
Povedomie o diagnóze ešte pred objavením symptómov umožnilo mnohým deťom s CF dostať liečbu
Skríning cystickej fibrózy a nosičov
Zlepšenia sa dosiahli nielen pri liečbe cystickej fibrózy, ale aj v našej schopnosti odhaliť ochorenie skoro a dokonca zistiť, či rodičia nosia gén.
Genetické testovanie je teraz k dispozícii na určenie, či ste jedným z 10 miliónov ľudí v Spojených štátoch, ktorí nesú CF Trait - mutáciu v géne CFTR .
Novorodené skríningy cystickej fibrózy sa vykonáva vo väčšine sta- nov a dokážu zistiť, či je prítomný gén a či viedli k ďalšiemu testovaniu.
Pred týmto testovaním sa ochorenie často diagnostikovalo až po objavení sa symptómov vrátane oneskoreného rastu a respiračných problémov. Teraz, ešte predtým, ako je choroba zjavná, liečba môže začať.
Cystická fibróza
Ak ste presunutý, aby ste sa pripojili k snahe o rodinu Weiss, aby ste sa rozhodli pre tých, ktorí majú cystickú fibrózu, dozvedieť sa viac o tom, ako sa stať advokátom. Najprv získať lepšiu predstavu o obrovských zmenách, ktoré v oblasti životných síl choroby priniesli obhajoby. pozrite sa na týchto slávnych ľudí s cystickou fibrózou, ktorí sú, boli a boli príkladom nádeje.
zdroj:
Nadácia pre cystickú fibrózu. The 65 Roses Story. https://www.cff.org/About-Us/About-the-Cystic-Fibrosis-Foundation/The-65-Roses-Story/
US National Library of Medicine. Medline Plus. Cystická fibróza. Aktualizované 15.2.16. https://medlineplus.gov/ency/article/000107.htm