Advocacy skupiny pre pacientov s Crohnovou chorobou a ulceróznou kolitídou
Diagnóza zápalového ochorenia čriev (IBD) prináša rad otázok a výziev. A mnohí pacienti sa snažia o podporu pri porozumení ich ochorenia a spájaní s inými pacientmi. Pre tých, ktorí žijú s Crohnovou chorobou a ulceróznou kolitídou, existuje niekoľko charitatívnych organizácií a neziskových organizácií, ktoré ponúkajú rôzne služby na podporu navigácie života s IBD.
Takéto skupiny ponúkajú všetko od osobnej podpory, od telefónnych liniek pomoci, od zdravotných nákladov a otázok súvisiacich so zdravotným postihnutím. Spojenie s miestnou podpornou organizáciou pre IBD a prijímanie informácií a poskytovanej pomoci je dôležitou súčasťou cesty pacienta a pomôže zmierniť niektoré problémy IBD. Nižšie nájdete skupiny na podporu pacientov nachádzajúcich sa v Spojených štátoch, Kanade a Európe, ktoré venovali svoje zdroje na pomoc pacientom.
Nadácia Crohn & Colitis
Nadácia Crohn's & Colitis (známa aj ako nadácia) je najväčšia nezisková skupina venovaná slúži ľuďom s IBD v Spojených štátoch. Založená pôvodne v roku 1967 ako Národná nadácia pre nelegitídu a kolitídu, nadácia je podporovaná darmi od oboch podporovateľov a priemyslu. Nadácia Crohn & Colitis má rozsiahlu sieť, vrátane Take Steps a spin4 Crohn's & colitis.
Ľudia s IBD môžu využiť nielen lokálne podporné skupiny, ale aj:
- Letný tábor pre deti s IBD
- Centrum pomoci IBD, kde sa pacienti a opatrovatelia môžu spojiť s odborníkom z IBD prostredníctvom e-mailu alebo telefónu
- Crohn's & Colitis Community, online podpora, kde sa pacienti a opatrovatelia môžu pripojiť prakticky
- Súčasné výskumné iniciatívy sponzorované nadáciou a jej partnermi
- Advokatívne iniciatívy, ktoré podporujú záujmy pacientov a zdravotníckych pracovníkov vo vládnych inštitúciách a zabezpečujú financovanie výskumu
- Národná rada vedúcich vysokých škôl (NCCL), skupina pre mládež, ktorá pracuje na zvýšení vzdelania a podpory pre ľudí s IBD prostredníctvom rôznych iniciatív na podporu a fundraising
- Členstvo v Nadácii Crohn & Colitis pre ľudí s IBD alebo ktokoľvek, kto má záujem pomáhať pacientom s IBD (za malý dar)
Crohn's a Colitis Canada
Crohnova a kolitída Kanada bola založená v roku 1974 skupinou 20 pacientov a opatrovateľov, ktorých sa dotkol IBD. Nadácia ponúka širokú škálu podporných služieb tým, ktorí majú IBD, ktorí žijú v Kanade, čo je vlastne jedna z krajín najviac postihnutých chorobami.
Od skromných začiatkov v miestnosti, ktorá bola plná ľudí, ktorí sa obávali, že neexistujú žiadne vzdelávacie zdroje alebo výskumné iniciatívy na podporu pacientov s IBD alebo liek, sa rozrástla na celonárodný zdroj s 45 miestnymi kapitolami. K dnešnému dňu získala 100 miliónov dolárov.
Crohn's a Colitis Canada podporuje niekoľko výskumných iniciatív, ktoré zahŕňajú nielen vývoj nových liečebných postupov, ale aj tých, ktoré sú zamerané na zlepšenie kvality života ľudí s IBD. Jedným z cieľov výskumu je Projekt GEM, ktorý sa snaží pochopiť príčiny IBD tým, že študuje tých, ktorí sú vystavení riziku vzniku formy ochorenia.
Ľudia s IBD sa môžu zapojiť do Crohnovej a kolitídy Kanady prostredníctvom mnohých programov, ktoré zahŕňajú:
- Gutsy Walk, fundraisingová prechádzka, ktorá tiež pomáha pacientom dostať sa do poriadku
- Camp Got2Go (dve miesta v Kanade)
- Štipendijný program IBD, ktorý ponúka 10 individuálnych jednorázových štipendijných ocenení až do výšky 5 000 USD pre študentov s IBD, ktorí dostávajú vysokoškolské vzdelanie
- Gutsy Learning Series, ktorá ponúka niekoľko videí, ktoré môžu používať ľudia s IBD, aby sa dozvedeli viac o svojej chorobe
Crohn & Colitis UK
Crohn & Colitis UK je charitatívna organizácia so sídlom v Spojenom kráľovstve, ktorá ponúka podporu a informácie pre ľudí žijúcich s IBD. Okrem toho podporuje a financuje výskum, ktorého cieľom je "zlepšiť životy ľudí všetkých vekových skupín s Crohnovou chorobou alebo ulceróznou kolitídou".
Spoločnosť Crohn & Colitis UK, ktorá bola založená v roku 1979, má programy, ako napríklad v britskej a rodinnej sieti, ktoré poskytujú zábavné podujatia a sprievodcovi pre rodičov detí s IBD, ktorí majú osobitné obavy, napríklad navigácia v školskom systéme s chronickým ochorením.
Medzi ďalšie výhody, ktoré ponúka Crohn & Colitis UK patrí:
- Grantová schéma, v ktorej sa pacienti a opatrovatelia môžu spojiť s rovesníkom, aby poskytovali vzdelávacie doklady a finančné prostriedky na každodenné potreby
- Prínosy pre osoby so zdravotným postihnutím, ktoré môžu mať ľudia s IBD v Spojenom kráľovstve, sa môžu kvalifikovať a môžu sa lepšie orientovať v pomoci spoločnosti Crohn & Colitis UK
- Vzdelávací program pre pacientov, ktorý ponúka pacientom individuálne podujatia, aby sa dozvedeli viac o svojej chorobe
- Prejsť to! ktoré ponúkajú pacientom možnosť získať finančné prostriedky na Crohn's & Colitis UK, ako aj stretnúť sa s ďalšími pacientmi a opatrovateľmi
Crohn's & Colitis Australia
Crohn's & Colitis Australia (CCA) je nezisková organizácia, ktorá sa venuje "životu, ktorá je životaschopnejšia" pre ľudí žijúcich s IBD v Austrálii. CCA bola založená pred viac ako 30 rokmi a predtým bola známa ako austrálska asociácia Crohn's a Colitis.
CCA sa zúčastňuje výskumných štúdií a ponúka postgraduálne výskumné štipendiá, ale ich hlavným cieľom je podporiť pacientov s IBD. Zdroje financovania ich programov zahŕňajú darcovstvo a komunitné získavanie finančných prostriedkov.
Ľudia ovplyvnení IBD sa môžu stať členmi a dostať sa cez Insight , časopis CCA, kartu "Nemôžem čakať" a prístup k sekcii len pre členov. Niektoré programy a služby, ktoré ponúka Crohn & Colitis Australia, zahŕňajú:
- Skupiny podpory osôb v celej Austrálii, ktoré sú otvorené ľuďom, ktorých životy zasahuje IBD
- Pop-up strany na získavanie finančných prostriedkov na podporu komunity IBD
- IBD linka pomoci (1-800-138-029), ktorá poskytuje telefonickú podporu a odporúčania
- Zmena živej výzvy, v ktorej účastníci môžu bežať, plávať alebo jazdiť na bicykli, aby získali finančné prostriedky, ktoré podporujú programy CCA
Pripojenie k liečbe Crohnovej a kolitídy
Pripojenie k liečbe Crohnovej a kolitídy (C až C) je mimovládna nezisková organizácia vytvorená na podporu pacientov s IBD. Založená Stacy Dylan, matkou dieťaťa žijúceho s Crohnovou chorobou a Dana Zatulove, matkou dieťaťa žijúceho s ulceróznou kolitídou, sa skupina zaviazala financovať výskum zameraný na pochopenie príčin IBD a prevenciu pre tých, ktorí vysoké riziko vzniku IBD.
C až C prináša finančné prostriedky prostredníctvom darov, každoročnej slávnosti, Rock the Night na vyliečenie Crohnovej a kolitídy, Chip in pre golfové turnaje Crohnovcov a detské klavírne recitály. Tiež spolupracujú s lekárskym centrom Cedars-Sinai v Los Angeles, aby poskytli personálne podporné skupiny tým postihnutým IBD, vrátane pacientov, opatrovateľov, detí a rodín.
Dievčatá s vnútornosťou
Girls with Guts (GWG) je nezisková organizácia založená Jackie Zimmermanovou po pozitívnej reakcii na neformálny víkend o osobnom spojení s inými ženami s IBD, ktorá preukázala potrebu siete podpory žien. Girls With Guts Retreats sú každoročné víkendové stretnutia, ktoré pomáhajú ženám s IBD vytvárať silnejšie priateľstvá a naučiť sa lepšie žiť so svojou chorobou.
GWG zvyšuje finančné prostriedky prostredníctvom priamych darov a udalostí, ako napríklad celosvetovo 5k. Tiež poskytujú komunite IBD súkromnú Facebook skupinu pre ženy postihnuté IBD, informačné videá a hlúposť-mailový program.
ImproveCareNow
ImproveCareNow je nezisková skupina, ktorá vytvorila sieť pacientov, rodín, opatrovateľov a zdravotníckych pracovníkov na zlepšenie starostlivosti o deti žijúce s Crohnovou chorobou a ulceróznou kolitídou. Podporujú výskum, ktorý je navrhnutý a uskutočňovaný tak, aby zahŕňal pacientov a rodiny postihnuté IBD.
Výhody, ktoré ponúka spoločnosť ImproveCareNow pre pacientov s IBD, zahŕňajú nástroje na bývanie s IBD, ako napríklad príručky pre vlastnú správu, lekárov na plánovanie návštev a združenia ImproveCareNow Exchange, bezpečnú virtuálnu oblasť, v ktorej môžu účastníci zdieľať informácie. Zorganizovanie konferencií zlepšovaniaCareNow sa uskutočňuje každý rok na jar a na jeseň. Organizácia získa finančné prostriedky prostredníctvom priamych darov a spolupráce s priemyselnými a komunitnými partnermi.
Slovo z
Prechádzanie diagnózy IBD je ťažké vyhliadky, a preto pacienti nemajú ísť sami. Lekári a ďalší opatrovatelia môžu byť cennými zdrojmi, ale ľudia žijúci s Crohnovou chorobou a ulceróznou kolitídou budú potrebovať väčšiu podporu pri svojej chorobe.
Preto sa niekoľko podporných skupín zameraných na pacienta vytvorilo predovšetkým v oblastiach, kde je IBD rozšírenejšia, ako sú Spojené štáty, Kanada a Európa. Ľudia s IBD by mali využiť ponuky, ktoré poskytujú podporné skupiny IBD, aby mohli žiť čo najlepšie.