Čo je to ako súrodenec dieťaťa s autizmom?

Rodičia môžu uľahčiť súrodencom autistického dieťaťa

Súrodenci detí so špeciálnymi potrebami majú jedinečné výzvy - a súrodenci detí s autizmom nie sú výnimkou. Ale ako pri prakticky všetkom, čo súvisí s autizmom , každá situácia je jedinečná. Pre niektorých súrodencov môže byť život s autistickým bratom alebo sestrou obrovsky ťažký. Pre ostatných to má svoje vzostupy a pády. Existujú dokonca aj niektoré deti, ktoré vidia svoj súrodenec autizmus ako plus skôr ako mínus.

Napriek týmto rozdielom však existujú určité spoločné skúsenosti a výzvy.

Najčastejšie výzvy, ktorým čelia synovia autistických súrodencov

Či súrodenci autistického dieťaťa bohatého alebo chudobného, ​​mäkkého alebo úzkostného, ​​existujú určité spoločné výzvy.

1. Rozpaky. Toto je jedna z najťažších problémov, pretože je to veľmi reálne - a nemožné sa tomu vyhnúť. Deti, akonáhle sú za škôlkou, sú kritičtí ľudia. A na rozdiel od dospelých, sú na verejnosti povinní rozhodnúť nahlas. Žiadne typicky sa rozvíjajúce dieťa nezistí, že je jednoduché alebo príjemné počuť ich rovesníkov, ktorí sa pýtajú "čo je s tvojím bratom, je to tak divné!" alebo počuť, "tvoja sestra je šialená!" Je to však veľmi zriedkavé dieťa, ktoré takéto pripomienky nepočulo. Vzhľadom k tomu, že zostanú starší, súrodenci budú musieť túto otázku opätovne prehodnotiť, keď prinesú doma priateľov, nájdu kamaráta alebo si vezmú.
2. Obmedzené možnosti. Keď má váš súrodenca autizmus, musí sa celá rodina upraviť. To znamená, že typicky sa rozvíjajúce dieťa bude takmer určite musieť kompromitovať viac, povedať "nie" častejšie a skloniť sa k svojim súrodencom "neobvyklým potrebám a chutiam. Napríklad typickí súrodenci môžu mať 50 krát sledovať ten istý film, vrátiť sa domov z udalosti skôr, než sú pripravení, alebo povedať "nie", aby hádzali párty - len preto, aby sa mohli ubytovať svojím autistickým bratom alebo sestrou. Keď vyrastú, súrodenci môžu zistiť, že ich rodičia majú menej času alebo peňazí, aby pomohli s vysokou škôlkou, kupovali si domov, "robili" svadbu a tak ďalej.

1. Väčšie očakávania. Ak je člen zdravotne postihnutého člena rodiny, ostatní členovia rodiny musia vystúpiť na taniere - a to vrátane súrodencov. Súrodenci autistického dieťaťa (aj keď sú veľmi mladí) sú pravdepodobnejšie požiadaní, aby zvládli svoje vlastné pocity a potreby, prevzali viac domácich úloh alebo odložili vlastné potešenie. Ako dospelí, súrodenci môžu potrebovať viac a viac zodpovednosti za autistického súrodenca, pretože ich rodičia sú menej schopní.

Prečo sú skúsenosti s kolegami tak odlišné

Áno, existujú niektoré spoločné problémy - existujú však obrovské rozdiely medzi súrodencami autistických detí. Ak spojíte skupinu typicky rozvíjajúcich sa detí s autistickými súrodencami, budete počuť veľmi, veľmi rozdielne názory, obavy a výzvy. Tu je dôvod, prečo:

Autistické deti sa navzájom veľmi odlišujú .

Pretože autizmus je taká rozsiahla porucha, autistické deti a dospievajúci sa môžu prezentovať úplne inak. V dôsledku toho môžu súrodenci považovať za pomerne jednoduché alebo mimoriadne náročné v živote v tej istej domácnosti. Napríklad:

• Sibling A žije s bratom, ktorý, hoci trochu "divný", je vlastne veľa zábavy. Iste, on prežíva na Disney postavy a nemá žiadnych osobných priateľov-a áno, on občas roztopí bez zjavného dôvodu. Je však láskavý, starajúci sa a má veľa rovnakých filmov a aktivít ako jeho súrodenec. Áno, existujú výzvy - ale necítia sa ohromujúce. V skutočnosti môžu byť v niektorých ohľadoch menej zdrvujúce než výzvy spojené s bossom, dominujúcim (ale typicky sa rozvíjajúcim) bratom.
• Sibling B žije so sestrou, ktorá je neverbálna, agresívna a môže fyzicky ničiť pred domom. Občas sa Sibling B skutočne bojí o svoju bezpečnosť. Neexistuje spôsob, akým by sila B prišla do domu priateľovi a žiadna možnosť bezpečne a príjemne odísť so svojou sestrou. Život doma je zriedka niečo ako "normálne" a výzvy na duševnú a fyzickú pohodu sú veľmi reálne.

• Sibling C žije s bratom, ktorý je brilantný, zvláštny a mimoriadne úzkostlivý . Na jednej strane, autistický brat Siblinga C už programuje videohry vo veku 8 rokov. Na druhej strane ten istý brat je veľmi úzkostlivý, má extrémne senzorické problémy a zistí, že je fyzicky bolestivé byť v obchodaku, alebo dokonca rodinné stretnutie. Sibling C je hrdá na úspechy svojho brata, ale môže byť ťažké byť okolo svojho brata a nie je si úplne istý, kedy "exploduje". V dôsledku toho sa vyhýba svojmu bratovi vždy, keď je to možné.

Súrodenci sú navzájom odlišní.

Každé dieťa je jedinečné a odpoveď jednotlivých detí na to, že má autistického súrodenca, sa tiež bude líšiť.

Zatiaľ čo jedno dieťa môže skúsenosť skúsiť a zložité, iná môže považovať za odmenu.

Je jednoduchšie byť mladším alebo starším súrodencom dieťaťa s autizmom? Tam sú vzostupy a pády pre každého.

• Mladší súrodenec autistického dieťaťa nikdy žil bez autizmu vo svojom živote. Na jednej strane to môže znamenať, že zistí, že je jednoduchšie zvládnuť výzvy, ktoré prichádzajú spolu s autistickým súrodencom. Na druhej strane môže byť ťažšie sa v rodine stať osobou s vlastnými potrebami, výzvami, talentmi a osobnostnými črtami.
• Starší súrodenec dieťaťa s autizmom môže byť frustrovaný, keď je pozornosť rodičov upútaná na mladšieho súrodenca so špeciálnymi potrebami. Alebo na druhej strane môže nájsť pomerne jednoduché zvládnuť situáciu, pretože už si založil svoje vlastné miesto v rodine, škole a komunite.

Rôzne temperamenty a osobnosti tiež môžu mať veľký rozdiel. Pre niektorých súrodencov môže byť život s autistickým dieťaťom rozpaky, zatiaľ čo pre iných je to príležitosť.

• Sibling X je veľmi citlivý a ľahko rozrušený. Mať autistického súrodenca, ktorý vytvára podivné zvuky, opakuje rovnaké slová znova a znova a roztopí sa pri večeri a posiela ju priamo cez okraj.
• Sibling Z je empatický a teší sa, že nájde spôsob, ako pomôcť jeho autistickej sestre zvládnuť ťažké situácie. Nedostatkom pocitu ohromenia sa skutočne teší, ako pomôcť svojej sestre, aby sa utišila, vyjadrila sa a komunikovala s ostatnými.

Rodinné postoje a situácie sú navzájom odlišné.

Autizmus, rodinné postoje a situácie môžu mať obrovský vplyv na deti. Pridajte autizmus do mixu a bežné rodinné konflikty, výzvy, silné stránky a flexibilita sa stávajú veľkým problémom. Pre typicky sa rozvíjajúceho súrodenca sa správanie a emócie rodičov môžu stať zdrojom pozitívnosti a sily - alebo nie. Napríklad:

• Rodina A zahŕňa dieťa s autizmom. Rodičia dieťaťa sa zbližujú a spolupracujú na hľadaní vhodných škôl, podpory a financovania. Keď sa autizmus stáva ohromným, reagujú pokojne, zvládajú situáciu a potom sa preskupujú. Zároveň sa usilovne snažia zabezpečiť, aby sa typicky rozvíjali súrodenci v škole a vo svojom spoločenskom živote - aj keď to niekedy znamená, že kamaráti alebo verejná doprava sú súčasťou mixu. Výsledkom toho je, že dieťa bez autizmu sa môže naučiť, že problémy môžu byť splnené a zvládnuté a že nepriaznivosť by nemala brániť úplnému milujúcemu životu.
• Rodina B zahŕňa dieťa s autizmom. Rodičia dieťaťa sa obviňujú navzájom za autizmus alebo jeho účinky na rodinný život a v dôsledku toho sa rozdelia. Jeden rodič sa deje s opatrovaním obidvoch detí a je zahltený, rozhnevaný a frustrovaný. Keď sa autizmus stáva zdrvujúcim doma, rodič vykročí dvere alebo ide do hnevu . Ako výsledok, typicky sa rozvíjajúce dieťa vyrastie v chaotickom stave a môže sa dozvedieť, že výzvy vedú k rozpadu rodinného života.

Rodinné financie sa líšia.

Peniaze nemusia kupovať lásku, ale dokážu kúpiť veľa vecí pre rodinu žijúcu s autizmom. Aj keď je možné mať veľmi málo peňazí a stále zvládne autizmus s niekoľkými emocionálnymi prevratmi, nie je to jednoduché.

Chudoba a autizmus môžu byť neuveriteľne náročným mixom. Áno, sú k dispozícii zdroje pre rodičov so zdravotne postihnutými deťmi, ale tieto zdroje sú ťažko prístupné, frustrujúce sa riadia a môžu byť prísne obmedzené v závislosti od miesta rodiny. Rodičia, ktorí pracujú na hodinových pracovných miestach, nemajú flexibilitu, ktorú potrebujú na návštevu sociálneho zabezpečenia a štátnych agentúr počas pracovných dní. Rodičia, ktorí nemajú vlastné počítače a prístup na internet, nemajú nástroje, ktoré potrebujú na hľadanie možností a nájdenie terapií, služieb alebo možností liečby.

Rodičia s významnými finančnými prostriedkami si môžu v podstate vyhrať cestu z niektorých z týchto frustrácií. Ak pracujú na vyšších pracovných miestach, majú väčšiu flexibilitu pri účasti na konferenciách, na stretnutiach a riadení agentúr a výhod. Ak sa nespĺňajú podmienky na poskytovanie služieb alebo ak sú odmietnuté požadované vzdelávacie nastavenia, môžu platiť za súkromných poskytovateľov . Ak sa cítia ohromení, môžu často platiť za starostlivosť o oddych.

Ako tieto rozdiely ovplyvňujú typicky rozvíjajúce sa súrodencov? Existuje celý rad vplyvov:

• Ak peniaze poskytnú služby autistickému dieťaťu, malé množstvo môže byť ponechané na iné deti. Vysoké školy môžu ísť na terapiu autizmom, zatiaľ čo druhé hypotéky môžu platiť za špeciálne školy alebo oddychovú starostlivosť. Výsledkom je, že typický súrodenec môže byť odporný obidvom rodičom a autistickým súrodencom.
• Ak sa všetok čas venuje riadeniu služieb alebo starostlivosti o autistické dieťa, súrodenec sa môže cítiť opustený alebo zanedbaný. Aj to môže viesť k odporu alebo hnevu.
• Ak sú rodičia ohromení časom a energiou potrebnou na riadenie služieb pre autistické dieťa, môžu mať zbytočnú energiu na pomoc pri domácich úlohách, koučovaní, šoférovaní alebo iných bežných rodičovských aktivitách.
• Rodičia, ktorí majú málo času alebo peňazí, mnohí nemajú prostriedky, ktoré potrebujú na to, aby zostali úzko prepojené so súrodenskými aktivitami a potrebami. Možno si neuvedomujú problémy v škole, emocionálne problémy alebo potenciálne riskantné správanie.

Očakávania kladené na súrodencov sa líšia.

Čo sa očakáva od dieťaťa s autistickým súrodencom? Odpoveď bude značne závisieť od veľkosti, financií, kultúrneho zázemia a emocionálnej stability jeho alebo jej rodiny. Odpoveď sa zmení aj vtedy, keď autistický a typický súrodenec zostarne - a rodičia sú menej schopní zvládnuť veci sami.

• Vo veľkej rozšírenej rodine môžu byť viaceré osoby schopné a ochotné pomôcť starať sa o autistické dieťa. Vo veľmi malej rodine môže byť typicky sa rozvíjajúce dieťa požiadané, aby prevzalo značnú zodpovednosť za svojho autistického súrodenca. Toto očakávanie sa môže zvýšiť, keď rodičia zostanú vek, až do okamihu, kedy sa typický súrodenec očakáva, že sa stane dospelým opatrovateľom dospelému "dieťaťu".
• V bohatej rodine môže byť možné platiť za poskytovateľov náhradnej starostlivosti alebo dokonca za podporu pre osoby s autizmom. V zriedkavých prípadoch môže byť táto úroveň podpory poskytovaná prostredníctvom agentúr. Vo väčšine prípadov však ani rodičia, ani podporný personál nemôžu poskytovať podporu 24 hodín denne. Ak teda autistický súrodenec potrebuje podporu 24 hodín denne, je dobrá šanca, že mu bude musieť poskytnúť súrodenec - aspoň v určitom čase.
• V dnešnej americkej kultúre nie je nezvyčajné, aby členovia rodiny chodili vlastnou cestou. Súrodenci sa môžu pohybovať po celej krajine alebo na svete, zatiaľ čo rodičia sa naďalej starajú o dospelé "dieťa" s autizmom. V iných častiach sveta (alebo v komunitách prisťahovalcov) zostávajú rodiny blízko sebe. Keď rodiny zostanú blízko, sú viac pravdepodobné, že prevezmú aspoň určitú zodpovednosť za dieťa s autizmom, keď vyrastie.

Ako pomôcť vášmu typickému vývoju dieťaťa

Bez ohľadu na vaše okolnosti a bez ohľadu na schopnosti a výzvy vášho autistického dieťaťa je dôležité mať na pamäti svoje typické potreby detí. To však znamená, že je tiež dôležité mať na pamäti, že postihnutie v rodine nie je vždy zlé. Za správnych okolností môže mať dieťa s autistickým súrodencom veľké osobné silné stránky. Empatia, zodpovednosť, flexibilita, vynaliezavosť a láskavosť môžu pochádzať zo skúseností.

Tu je niekoľko tipov, ako zabezpečiť, aby vaše typické dieťa malo pozitívny výsledok:

1. Liečte autizmus ako súčasť života - niečo, čo chápete a reagujete, skôr ako niečo, čo by ste nemali spomínať ani premýšľať. Učte všetky svoje deti o tom, čo je autizmus a čo to nie je.
2. Spoľte so všetkými svojimi deťmi rešpekt a modelujte úctu vášmu autistickému dieťaťu.
3. Majte na pamäti, že vaše typicky sa rozvíjajúce dieťa potrebuje vašu pozornosť a lásku a chytiť akékoľvek chvíle, ktoré môžete počúvať, zdieľať, baviť sa, riešiť problémy alebo stačiť.
4. Vedzte, že vaše typicky sa rozvíjajúce dieťa zvládne niektoré nezvyčajné požiadavky a uvedomuje si výzvy, ktorým čelí a ktoré prekonajú.
5. Vytvárajte špeciálne "práve nám" časy pre svoje typicky sa rozvíjajúce dieťa. Možno budete musieť vyrovnať so svojím manželom, ale to môže byť ešte lepšie.
6. Naplánujte si dopyt po typických potrebách dieťaťa a vedzte, ako zvládnete situácie skôr, ako sa objavia. Toto platí pre malé problémy (čo budeme robiť, ak sa naše autistické dieťa rozpadne v obchodaku?) A veľké výzvy (ako pomôže nášmu typickému dieťaťu zvládnuť náklady na vysokú školu?). Nemusíte sa vždy starať o svoje typické detské rozmary, ale potrebujete plán.
7. Buďte konzistentní a spoľahliví. Možno je ťažké žiť s autistickým súrodencom, ale je to oveľa ťažšie žiť s chaosom alebo emocionálnym zmätkom. Najbežnejšie rozvíjajúce sa deti sa môžu prispôsobiť náročným situáciám, keď sa cítia v bezpečí a starajú sa o nich.
8. Počúvajte svoje typicky sa rozvíjajúce dieťa a sledujte akékoľvek príznaky úzkosti, depresie alebo riskantného správania.
9. Vedzte, kedy vaše typické dieťa skutočne potrebuje vás a nájsť spôsob, ako tam byť. To môže vyžadovať volanie občasnej láskyplnej výhody, alebo z času na čas zbaviť nejaké peniaze - ale môže to znamenať svet pre vaše dieťa.
10. Ak potrebujete pomoc, získajte pomoc. Organizácie, ako sú súrodenci autizmu, Sibling Support Project a Sibs Journeyare majú len niekoľko možností. Skontrolujte lokálne zdroje a vyhľadajte skupiny podpory, oddych a programy.

> Zdroje:

> Petalas, MA, Hastings, RP, Nash, S. a kol. Typické a jemné rozdiely vo vzájomných vzťahoch: skúsenosti adolescentov s autizmom. J Dieťa Fam Stud (2015) 24: 38.

Schopler, Eric a kol., Editors. Účinky autizmu na rodinu. USA: Springer Science & Business Media, 29. júna 2013.

> Tomeny, T. a kol. Emocionálne a behaviorálne fungovanie typicky sa rozvíjajúcich sestier detí s poruchou autistického spektra: úlohy ASD závažnosti, rodičovského stresu a rodinného stavu. Research on Autism Spectrum Disorders, zväzok 32, december 2016, strany 130-142.

Walton, K. a kol. Psychosociálne prispôsobenie a vzájomné vzťahy v systéme detí s poruchou autistického spektra: rizikové a ochranné faktory. Journal of Autism and Developmental Disorders, september 2015, zväzok 45, číslo 9, str. 2764-2778.