Dnes moja manželka nepríjemne rozprávala s známym, ktorý pozná nášho syna Toma. Tom je 14, s vysokým funkčným autizmom ; je verbálny, príjemný, ale jasne "odlišný". Známy o stave dospelých s autizmom počul okolité obytné prostredie a spomenul to môjmu manželovi. Myslela si, že to môže byť pre nášho syna dobrou možnosťou niekedy v budúcnosti.
Môj manžel jej poďakoval, no povedal nám, že je naším zámerom, aby náš syn žil s nami, aspoň v dohľadnej budúcnosti (pokiaľ sa nerozhodne na vysokú školu alebo nevykoná iné vzdelávacie alebo profesijné voľby, ktoré ho vyvezú z oblasti ). Ak to má zmysel, mohli by sme mu určite pomôcť nájsť nejaký byt alebo inú životnú situáciu v okolí a poskytnúť podporu tak, ako je to potrebné.
Táto myšlienka bola pre nášho známeho prekvapením. Máme však niekoľko dôvodov pre náš spôsob myslenia.
Po prvé, zdá sa byť prirodzené a normálne, aby členovia rôznych generácií žijú v rodine spolu. Koniec koncov, myšlienka, že jeden jednotlivec by odišiel z vlastnej iniciatívy, aby založil dom sám, zvládne každý aspekt každodenného života, je naozaj veľmi moderný (a podľa môjho názoru nie je zvlášť žiadúci). Pred druhou svetovou vojnou to bolo veľmi nezvyčajné - a dokonca aj dnes, keď pracovné miesta tak ťažko prídu, mnohé dospelé deti stále žijú so svojimi rodičmi do dvadsiatych rokov a neskôr.
Mnohí ľudia, autistickí alebo " neurotypickí ", považujú za ohromujúci stres samotného života, s výhradnou zodpovednosťou za prácu, nakupovanie, varenie, upratovanie, účty, domácu opravu, opravu automobilov, sociálne záväzky, cestovanie a ďalšie. Aká je tá veľká atrakcia?
Po druhé, zatiaľ čo existujú kvalitné podporované možnosti pre dospelých s autizmom , sú len málo a ďaleko.
Nič nie je za rohom od nás. Dokonca aj dobrá situácia sa môže v priebehu času meniť, pretože zamestnanci sa obracia a obyvatelia prídu a odchádza. V čase, keď je náš syn v 20 rokoch, budú k dispozícii ďalšie možnosti. zatiaľ, myšlienka skupinového domova alebo podobného prostredia je trochu provokujúca úzkosť.
Po tretie sme tvrdo pracovali (a budeme aj naďalej tvrdo pracovať), aby sme pomohli nášmu synovi spojiť sa s jeho miestnou komunitou. Žijeme v pomerne malom meste a po troch rokoch vie a je známy mnohými ľuďmi, s ktorými pravidelne komunikuje. Knihovníci, čašníci, dokonca aj ľudia na bowlingovej ulici poznajú svoje meno, chápu jeho rozdiely a učili sa s ním pohodlne komunikovať.
Po štvrté Tom začal zarábať miesto skutočného rešpektu v tejto komunite, konkrétne pre svoje hudobné zručnosti. Už je známy svojou schopnosťou jazzového klarinetistu a čoskoro sa bude hrať s mestskou kapelou. To sa deje nie preto, že Tom je virtuóz, ale preto, že jeho talent a sieťové schopnosti mu umožnili stretnúť sa, komunikovať a spoznať niektorých hudobných lídrov v našej komunite. Ak by opustil naše mesto, všetky tie spojenia - a rešpekt, ktorý získal - zmizli.
Po piate, tešíme sa zo spoločnosti nášho syna. Máme dostatok priestoru a nemáme v pláne pohybovať. Vykonáva dobré práce pri umývaní a skladaní oblečenia, kŕmenia domácich miláčikov a vo všeobecnosti sa stará o seba a pomáha okolo domu. Čo by sme dosiahli tým, ktorí by žili v inom spoločenstve s ľuďmi, s ktorými sa nikdy nestretli?
Nakoniec chceme, aby náš syn mal doma, kde sa cíti pohodlne a kde je známy a milovaný. Dnes nás má. V budúcnosti môže nájsť životného partnera, priateľov alebo iného smeru. Ak nie, z dlhodobého hľadiska budeme vedieť, že má dom v komunite, kde žije po väčšinu svojho života.
Ak to potrebuje, môžeme určite vytvoriť osobnú a finančnú podporu po tom, čo sme preč. Ak ho nepotrebuje - no, nič sa nestratí.
Samozrejme, nie všetky rodiny s autistickými deťmi majú osobné alebo finančné zdroje na to, aby svoje dieťa žilo s nimi - alebo ich nikel - na neurčito. A takéto usporiadanie je oveľa jednoduchšie s vysokou funkčnosťou ako s autistickým dospelým, ktorý naozaj potrebuje starostlivosť na plný úväzok. Navyše, veľa dospelých s autizmom by radšej žilo mimo domov svojich rodičov (a náš syn by mohol byť potenciálne jedným z nich).
Kde sú vaše myšlienky na túto otázku? Myslíte si, že ide o životné prostredie pre vaše dieťa? Skupina doma? Alebo máte na mysli iný dlhodobý plán?
Viac o plánovaní dospelých s autizmom
- Nájdenie správneho domova pre Vaše dospelé dieťa s autizmom
- Rezidenčné možnosti pre dospelých s autizmom