Marianne Ehlertová zo skupiny Protected Tomorrows spolupracuje s rodinami ľudí na autistickom spektre, aby plánovala dospelosť. Dostupné možnosti pre ľudí v autistickom spektre sa líšia od štátu po štát a od jednotlivca po jednotlivca. Možnosti sa pohybujú od úplnej nezávislosti až po inštitucionálne bývanie. Zisťovanie toho, čo konkrétny jedinec potrebuje, kde ho nájsť a ako ho financovať, môže byť zložitý proces.
Ehlert poznamenáva, že je dôležité začať premýšľať o živote dospelých, zatiaľ čo vaše dieťa s autizmom je stále mladé. Čiastočne je to preto, že deti s autizmom sú obvykle oprávnené na špeciálne potreby a prechodné programy prostredníctvom svojich škôl , čo znamená, že vzdelávací program vášho dieťaťa môže byť vytvorený na podporu vašich plánov do budúcnosti. Je to tiež preto, že proces premýšľania, plánovania a vytvorenia ideálnej životnej situácie pre osoby na autistickom spektre môže trvať dlho.
Prvý krok: Predstavte si ideálne prostredie pre vaše dospelé dieťa s autizmom
Všetci rodičia, hovorí Ehlert, chcú, aby ich deti boli "bezpečné a šťastné" ako dospelí. Ale každý rodič má inú predstavu o tom, čo môže byť "bezpečné a šťastné". Táto vízia, ako hovorí, závisí rovnako od skúseností a postojov rodičov, ako od schopností a preferencií dieťaťa. Napriek tomu je dôležité, aby rodičia začali premýšľať o svojej vlastnej vízii pre budúcnosť svojho dieťaťa pred vykonaním konkrétnych krokov.
Kde by sa vaše dieťa darilo? V meste? Na farme? Samotný? So skupinou? Doma s rodičmi? V podstate, hovorí Ehlert, existuje päť všeobecných možností bývania:
- Doma s rodinným apartmánom so službami, ktoré prichádzajú a kontrolujú obyvateľov (uistite sa, že platia účty, upratovanie atď.) Ide o živé podporné služby a mohli by byť súkromne alebo verejne financované.
- Program bytovej jednotky / spolubývajúci - jednotlivci žijú v dome alebo v bytovom dome, ktorý patrí do štruktúrovanej podpornej skupiny; opatrovateľ zabezpečí, aby všetci boli v noci v poriadku, spúšťali programy atď.
- Skupinová domácnosť (komunitné integrované bývanie) - opatrovateľ žije na mieste
- "Dorm-style", veľké zariadenia (inštitucionálne nastavenia, veľmi nízka úroveň workshopu)
Druhý krok: zistite, či vaše ideálne nastavenie existuje
Akonáhle rodičia (alebo rodičia a ich dospievajúci deti s autizmom) zistili ideálnu životnú situáciu, ďalším krokom je určiť, či takéto nastavenie už existuje alebo či rodina bude musieť vytvoriť nastavenie. Prekvapivý počet rodičov sa zapája alebo zvažuje zapojenie do vytvárania obytného prostredia pre svoje dieťa s autizmom. Niektoré financujú alebo rozvíjajú podporné životné situácie. iní predstavujú a vytvárajú pracovné / domáce prostredie v mestách a vidieckych oblastiach.
Často sú informácie o životných situáciách dospelých vo vašom štáte alebo provincii dostupné prostredníctvom školských okresných zdrojov. Ak nie, budete sa musieť pozrieť na oddelenie pre rozvojové postihnutia, ministerstvo verejných služieb alebo inú vhodnú agentúru. Urobte si domáce úlohy, aby ste zistili, čo je vonku.
Tretí krok: Identifikujte špecifické potreby a schopnosti vášho dieťaťa
Ďalším krokom je určenie životných zručností vášho dieťaťa, aby ste zistili, aké podporné prostriedky budú potrebné na to, aby životná situácia bola uskutočniteľná. Medzi kľúčové zručnosti, ktoré mladí ľudia potrebujú žiť samostatne, patria schopnosť riadiť financie, nakupovať, variť, čistiť a riadiť osobnú hygienu. Majte však na pamäti, že len veľmi málo typických mladých dospelých je plne pripravených na život sám. Boli by ste sa obávať, keby vaše typické 20-ročné dieťa žilo na pizzu a vyberali si jedlo alebo dvakrát nosili rovnaké džínsy pred ich umývaním? Ak nie, možno by ste sa nemali obávať príliš veľa o vašich 20-ročných s autizmom, ktorí robia to isté.
Ehlert to vysvetľuje takto:
"Rodičia môžu mať vyššie očakávania pre autistické deti ako pre typické deti, pretože sa cítia zodpovední za šťastie autistického dieťaťa.Tako je ťažké dovoliť autistickým deťom zlyhať.V niektorých ohľadoch je jednoduchšie zvládnuť neúspech pre typické deti, pretože rodičia cítia, že sú súčasťou proces vzdelávania - kým rodičia často chcú ochraňovať svoje deti s autizmom pred neúspechom.Je veľmi ťažké vedieť, ako ďaleko ideš chrániť svoje dospelé dieťa s autizmom.Niektoré zlyhania môžu zapríčiniť správanie alebo môže byť príliš ťažké zotaviť sa zvyčajne rodičia dospievajúcich pochopia, čo to dieťa potrebuje. "
Krok štyri: Nájdite správne nastavenie pre vaše dieťa
V závislosti od toho, kde žijete, existujú rôzne agentúry, ktoré spravujú obytné nastavenia pre dospelých so zdravotným postihnutím. Okrem štátnych agentúr môžete tiež vyhľadávať nezávislé rezidenčné centrá podľa štátu, regiónu alebo kraja. Možno budete chcieť začať vyhľadávanie v miestnej školskej štvrti alebo štátnej agentúre. Okrem toho sa pravdepodobne budete chcieť zoznámiť s miestnymi podpornými skupinami pre autizmus a vyhľadávacími databázami, ako je AutismLink, a nájsť širokú škálu možností.
Ak prechádzate verejnou agentúrou, hovorí Ehlert, požiadajte o pracovníka, ktorý vám poskytne zoznam miest, na ktoré sa môžete pozrieť. "Rodičia musia ísť von a pozrieť sa na to, čo je vonku," hovorí. Vezmite si "oficiálnu" prehliadku, zužte svoje možnosti a potom sa neočakávane obráťte na návštevu. Spoločnosť Ehlert odporúča, aby ste preskúmali každú možnosť a starostlivo skúmali:
- Obrat zamestnancov
- Všetky správy o zneužívaní
- Kvalita jednotlivých opatrovateľov (na rozdiel od vizuálnej príťažlivosti)
- Dostupnosť nepretržitej a "riadne diagnostikovanej" podpory
- Dĺžka zoznamu čakania
Keď máte pár možností, ktoré sa vám páčia, je načase zapojiť vaše dieťa s autizmom do rozhodovacieho procesu. Ehlert poznamenáva, že vyššie fungujúce deti môžu byť doručené skôr, v závislosti od vašich konkrétnych okolností.
Krok 5: Hľadajte financovanie
Na začiatku, hovorí Ehlert, sa opýtajte na možnosti financovania . Ak sú k dispozícii finančné prostriedky, máte nárok? Ak máte sociálne zabezpečenie a Medicare, mali by ste mať nárok na akékoľvek dostupné finančné prostriedky. Jedným problémom však sú peniaze v mene vášho dieťaťa. Pokiaľ je to možné, tieto peniaze by mali byť umiestnené do dôveryhodnosti s osobitnými potrebami.
Je pravda, hovorí Ehlert, že zistenie, že ideálna situácia v bývaní môže znamenať navigáciu mora byrokracie. Okrem toho budete musieť byť aktívny pri príprave na dospelé potreby vášho dieťaťa. Ak nenájdete to, čo hľadáte v spôsobe bývania, navrhuje, zvážte prácu so skupinou rodičov na vytvorenie a / alebo financovanie správneho nastavenia. Ak si myslíte, že ste identifikovali správne miesto, zapojte sa s nimi. Staňte sa kľúčovým hráčom. Dostaňte sa na palubu.
Nájdenie a financovanie správneho domu pre vaše dospelé dieťa s autizmom nie je jednoduché a nedá sa to cez noc. Ale s starostlivým plánovaním, výskumom a tvorivosťou rodičia zistia, že je možné nájsť - alebo vytvoriť - naozaj podporujúce a pozitívne životné prostredie pre svoje deti s autizmom.