Nadácia Crohn & Colitis

by Amber J. Tresca

Advocacy Group pre ľudí s zápalovou črevnou chorobou

V Spojených štátoch je najväčšou neziskovou skupinou, ktorá ponúka podporu a informácie ľuďom so zápalovou črevnou chorobou (IBD) a ich opatrovateľom, nadácia Crohnova a kolitída, nazývaná aj nadácia. Spoločnosť bola založená v roku 1967, financuje štúdiá fondov Crohn & Colitis Foundation, organizuje vzdelávacie programy a poskytuje podporu pacientom s IBD, ich rodinám a praktickým lekárom, ktorí liečia pacientov s IBD.

Zakladatelia Nadácie Crohn & Colitis

Nadácia vznikla v roku 1967 ako Národná nadácia pre zápal a kolitídu. Spočiatku ju založili Irwin M. a Suzanne Rosenthal, William D. a Shelby Modell a MUDr. Henry D. Janowitz. ("Ileitída", ktorá sa teraz považuje za zastaralý termín, bola používaná, pretože vtedy sa používala na opísanie Crohnovej choroby.) Suzanne Rosenthalová bola diagnostikovaná s Crohnovou chorobou v roku 1955. Ona spolu so svojím manželom Irwinom Modells a Dr. Janowitz vytvorili prvú neziskovú organizáciu venovanú pomáhať ľuďom s IBD a ich rodinám.

Suzanne vyvinula šablónu pre personálne podporné skupiny pre tých, ktorí majú Crohnovu chorobu a ulceratívnu kolitídu a nakoniec rozširujú túto myšlienku na lokálne kapitoly Crohn & Colitis Foundation v celej krajine. Nadácia bola premenovaná ako Crohnova a kolitída nadácia Ameriky, ktorá bola potom aktualizovaná na Nadáciu Crohn & Colitis v roku 2017, ktorá zahŕňala používanie nového loga a zavedenie iného smeru pre skupinu.

Ako sú vynakladané finančné prostriedky?

Nadácia Crohn & Colitis neobdrží od vlády žiadnu finančnú podporu, ale je podporovaná úplne jej 50 000 členmi, ktorí patria do jednej zo 40 kapitol po celom Spojených štátoch a granty z priemyslu. Prostriedky sa získavajú prostredníctvom rôznych miestnych a národných podujatí vrátane populárnych podujatí Take Steps a Team Challenge.

Nadácia uvádza, že 82% všetkých prijatých darov sa vynakladá na "výskum, vzdelávanie a podporu." Od roku 2011 vynaložila spoločnosť Crohn & Colitis Foundation 43,5 milióna dolárov na kritické služby a prideľuje finančné prostriedky takto:

Programové služby: 81,8%
Fundraising: 8,0%
Administratívne: 10,2%

Publikácie Crohn & Colitis Foundation

Nadácia Crohn's & Colitis vyrába niekoľko publikácií vrátane odborného lekárskeho časopisu Inflammatory Bowel Diseases , ktorý má cirkuláciu 2500 zdravotníkov, ktorí sa podieľajú na liečbe ľudí, ktorí žijú s IBD. Medzi ďalšie dve hlavné publikácie patrí Take Charge , ktorá sa vydáva dvakrát do roka do obehu 50 000 a pod mikroskopom , ktorý sa uverejňuje dvakrát do roka do obehu 80 000 ľudí.

Digitálne produkty spoločnosti Crohn's & Colitis Foundation

GI Buddy. Jednou z ponúk, ktoré Nadácia poskytuje pacientom na bezplatné použitie, je aplikácia GI Buddy . GI Buddy je spôsob, ako pacienti sledovať svoje liečby, symptómy a jedlo a generovať protokol a niektoré správy.

Partneri CCFA. Tento online nástroj používa viac ako 14 000 používateľov, ktorí majú formu IBD. Používatelia CCFA Partners môžu zadať niektoré základné informácie o svojich príznakoch a blahobyte a na oplátku dostať grafy a grafy, aby zistili, kde ich individuálna situácia klesá vo vzťahu k ostatným používateľom, ktorí vykonali príslušný prieskum.

Účastníci môžu tiež navrhnúť oblasti výskumu, o ktorých potom hlasujú ostatní používatelia, ktorí majú tiež záujem vidieť tieto myšlienky zahrnuté do výskumnej štúdie. Vedci zapojení do programu potom môžu použiť návrhy na navrhovanie výskumných štúdií.