Zdroje dostupné pre deti a rodiny žijúce s tráviacimi podmienkami
Deti s chorobami trávenia - ako je zápalové ochorenie čriev (IBD, vrátane Crohnovej choroby a ulceróznej kolitídy), syndróm krátkeho čreva, gastroparéza a ďalšie poruchy motility, Hirschprungovu chorobu a celiakiu - čelia osobitným obavám, keď prechádzajú životom s chronickým ochorením. Podobne rodičia a opatrovatelia vyžadujú podporu a informácie, ktoré nie sú úplne rovnaké ako tie, ktoré sú potrebné pre dospelých, ktorým sú diagnostikované tieto stavy.
Existuje niekoľko neziskových organizácií a charitatívnych organizácií v Spojených štátoch a Spojenom kráľovstve, ktoré sa venujú podpore rodín, ktoré žijú s tráviacimi chorobami a podmienkami. Tieto skupiny poskytujú programy, pomoc a informácie špeciálne pre deti a ich rodičov a opatrovateľov.
Mládežnícka rally
Mládežnícka rally je skupina venovaná poskytovaniu obohacujúceho týždenného zážitku z letných táborov pre deti, ktoré žijú s poruchami čriev a močového mechúra. Niektoré z ochorení, ktoré prežili táborníci, zahŕňajú puzdro Koch, ileostómiu, urostómiu, kolostómiu alebo Barnettov kontinentálnu črevnú nádrž (BCIR).
Na každoročnej mládežníckej rally majú deti možnosť stretnúť sa a spoločensky spolupracovať s ostatnými deťmi žijúcimi s podobnými zdravotnými problémami v bezpečnom a podpornom prostredí. Okrem rekreačných aktivít sa ponúkajú vzdelávacie semináre, ktoré pomáhajú deťom zvládnuť zvládnutie a zvládanie ich choroby.
Táborníci sú vyzývaní, aby financovali, aby podporili registráciu táborov a mládežnícku rally, ktorá tiež získa podporu od priemyselných partnerov. Dobrovoľníci, vrátane lekárov a dospelých poradcov, pomáhajú pri poskytovaní starostlivosti na mieste a pri zabezpečovaní bezproblémového priebehu tábora. LEAK je e-mailový spravodaj, vytvorený zamestnancami mládežníckej rally, ktorý udržiava kemperov počas celého roka.
Nadácia na informovanosť o potrubí
Nadácia pre informovanosť o stravovacích tubách je nezisková skupina, ktorá slúži komunite rodičov a opatrovateľov, ktorí sa starajú o deti, ktoré dostávajú výživu cez tubu. Niektoré z chorôb a stavov, ktoré môžu vyžadovať kŕmenie, zahŕňajú IBD, gastroezofageálnu refluxnú chorobu (GERD), nepriepustný konečník, Hirschsprungovu chorobu a vrodené choroby zažívacieho traktu.
Rodičia a deti, ktoré navigujú v živote, pričom obsahujú tubusové kŕmenie, diskriminujú tvár a nedorozumenia, a preto sa nadácia zameriava na pozitívne aspekty podávania rúrok.
Organizácia tiež udržiava významnú databázu informácií o kŕmení rúrok, vrátane typov rúr, chirurgických zákrokov a postupov, testov, podmienok, ktoré môžu vyžadovať podávanie rúr a stravu a výživu. Okrem toho existujú tipy a triky od skúsených rodičov o tom, ako integrovať kŕmenie rúr do rodinného a školského života a riešenie problémov.
Nadácia krátkeho intelektuálneho syndrómu pre deti v New England, Inc. (SBSNE)
Nadácia pre deti spoločnosti New England Inc. (SBSNE) je nezisková skupina založená z Rhode Island, ktorá poskytuje podporu a informácie pre deti a rodičov, ktorí majú syndróm krátkeho čreva (SBS) v dôsledku choroby alebo stavu ,
Rodičia detí, ktorí žijú v SBS, môžu požiadať o zaslanie balíčka darovaných darčekových predmetov, ktoré obsahujú také položky, ako sú deti, deky, toaletné potreby a vycpané zvieratá. SBSNE tiež udržiava program výmeny dodávok, v rámci ktorého môžu byť darované dodávky presmerované do inej rodiny žijúcej v SBS, ktorá ich môže použiť.
Crohnova asociácia pre výskum detí (CICRA)
Crohn's in Childhood Research Association (CICRA) je charitatívna organizácia založená v Spojenom kráľovstve, ktorá podporuje deti a mladých dospelých a ich rodiny, ktoré žijú s Crohnovou chorobou a ulceróznou kolitídou. Pôvodne založená ako Crohnova asociácia pre výskum detstva v roku 1978, skupina poskytuje podporu pacientom a ich rodinám a ponúka výskumné štipendijné štipendiá na podporu lekárov, aby vstúpili do pediatrickej gastroenterológie .
CICRA získava finančné prostriedky zo súkromných darov, fundraisingových podujatí a sponzorov priemyslu. Členstvo je bezplatné a CICRA môže poskytovať aj informačné letáky pre pacientov a pre použitie v školách. Niektoré zdroje dostupné pacientom zahŕňajú:
- Telefónna linka (0208 949 6209) a e-mail (support@cicra.org), kde môžu opatrovatelia získať podporu a informácie
- Časopis CICRA Insider , ktorý obsahuje informácie o výskume Crohnovej choroby a ulceróznej kolitídy, ako aj udalosti s charitatívnou organizáciou
- Výskumný blog, ktorý sa zameriava na najnovšie informácie, ktoré píšu pediatrickí gastroenterológovia, ktorí dávajú najnovšie vedecké štúdie do perspektívy
- Cool Zone, oblasť pre deti, ktorá zahŕňa fórum a zoznam penpalov