Zistite, ktoré skupiny sa zameriavajú na podporu osôb s metastatickým karcinómom prsníka
Začlenenie do skupiny podporujúcej rakovinu prsníka alebo do podpornej komunity je obrovským prínosom pre mnoho ľudí, ktorí sa vyrovnávajú s metastatickým karcinómom prsníka. Tieto komunity poskytujú príležitosť hovoriť s ostatnými, ktorí čelia rovnakému výzvu, aké ste. Bez ohľadu na to, ako podporujete a milujete svoju rodinu a priateľov, existuje niečo zvláštne, pretože vedieť, že iný zažíva niečo podobné.
Okrem podpory môže byť dobrá podporná komunita spôsob, ako sa dozvedieť o najnovších možnostiach liečby, ktoré sú k dispozícii pre vašu rakovinu. Dosiahli sme čas a miesto, keď členovia podpornej komunity môžu byť lepšie oboznámení s klinickými štúdiami, ktoré študujú nové liečby pre vašu chorobu, ako s niektorými komunitnými onkológmi.
Jedinečné skupiny
Mnoho ľudí s metastatickým karcinómom prsníka považuje za užitočné zapojiť sa do skupiny pozostávajúcej iba z ľudí s metastatickým karcinómom prsníka. Typy problémov, s ktorými sa stretávajú ženy s rakovinou prsníka v počiatočnom štádiu, sa často líšia od typov s metastatickým karcinómom prsníka a čeliť týmto rozdielom môže byť veľmi bolestivé.
Napríklad pri metastatickom karcinóme prsníka sa nemusíte obávať zachovania vašej plodnosti alebo revízií chirurgie rekonštrukcie prsníkov. Namiesto toho môžete mať veľa obáv súvisiacich s nevyliečiteľnou chorobou, ktorú niektorí ľudia s rakovinou prsníka v počiatočnom štádiu neuvažovali v rovnakej miere.
V skutočnosti môžete mať pocit, že máte viac spoločného s ľuďmi s inými typmi rakoviny, ktoré sú štádiom 4, než s ľuďmi s rakovinou prsníka v počiatočnom štádiu.
Našťastie existujú komunity rakoviny prsníka navrhnuté špeciálne pre ľudí s metastatickým ochorením. Príklady zahŕňajú:
- Metavivor je podporná komunita navrhnutá špeciálne pre ľudí s metastatickým ochorením
- Metastatická sieť proti rakovine prsníka (MBCN) ponúka informácie o tom, ako žiť s metastatickým karcinómom prsníka, má vyhľadávač klinických štúdií a oveľa viac
Podpora pre mužov
Väčšina spoločenstiev nemá skupiny na podporu rakoviny prsníka navrhnuté špeciálne pre mužov a mnohí ľudia môžu zistiť, že ich skupina na podporu susedstva naozaj nezodpovedá ich potrebám.
Krása internetu je, že mnohí ľudia môžu nájsť komunitu zameranú na podmienky, ktoré sú pomerne neobvyklé, ako napríklad rakovina prsníka u mužov.
Existuje veľa rozdielov medzi rakovinou prsníka u mužov a rakovinou prsníka u žien od rakoviny až po najlepšiu liečbu až po výskyt genetickej predispozície. Príležitosť hovoriť s ostatnými mužmi môže byť obzvlášť užitočná, keď hovoríte o príznakoch, ktoré sú jedinečné pre mužov.
Podpora pre mladé ženy
Rovnako ako muži s rakovinou prsníka majú jedinečné potreby, mladé ženy s rakovinou prsníka čelia mnohým problémom, ktoré sú jedinečné pre mladé ženy. A ako u mužov, existuje mnoho spôsobov, ako môže byť choroba odlišná.
Mladé ženy majú väčšiu pravdepodobnosť, že majú agresívne nádory, nádory, ktoré sú hormonálne negatívne a majú horšiu prognózu celkovo. Liečenia sa zasa často líšia, pričom možnosti, ako je chemoterapia, zohrávajú väčšiu úlohu pri metastatickej rakovine prsníka ako u starších žien s ochorením.
Nájsť komunitu podpory s inými mladými ľuďmi môže byť veľmi užitočné. Niektoré možnosti zahŕňajú:
- Young Survival Coalition je organizácia venovaná ženám vo veku 40 rokov alebo mladším v boji proti rakovine prsníka.
- Hlúpy rakovina je skupina mladých dospelých (vek 15 až 39 rokov) s akýmkoľvek typom rakoviny a je veľmi aktívna v podpore ľudí s potrebami, ktoré sú jedinečné pre mladých ľudí, ktorí prežili.
Podpora pre opatrovateľov
Starostlivosť o blízkeho s metastázujúcim karcinómom prsníka prináša vlastný súbor výziev. Hoci myslíme na ľudí, ktorí žijú s rakovinou najčastejšie vo vzťahu k podporným komunitám, sú tieto siete rovnako dôležité pre priateľov a rodinu.
V niektorých ohľadoch môže byť podpora ešte dôležitejšia, pretože nie ste schopní oprieť sa o svojho blízkeho s rakovinou kvôli podpore.
Našťastie podporné skupiny pre opatrovateľov sú čoraz bežnejšie. Organizácia CancerCare poskytuje informácie, ako aj podporu pre opatrovateľov a jedinečné obavy, ktorým čelia.
Bezpečnosť online
Online rakovinové komunity môžu poskytnúť obrovskú podporu ľuďom žijúcim s metastatickým karcinómom prsníka, ale opatrné slovo je v poriadku. Všetci sme počuli obavy o zdieľanie súkromných informácií online a vaša diagnóza nie je výnimkou. Zdieľanie vášho príbehu s ostatnými v niektorých detailoch umožňuje iným skutočne podporiť vás, tak ako to môžete urobiť bezpečne?
Mnohé online skupiny pre metastatický karcinóm prsníka sú chránené heslom. Pred registráciou sa uistite, že ste si prečítali svoje pravidlá ochrany osobných údajov.
Na každej stránke sociálnych médií nezabudnite starostlivo vyplniť svoje preferencie ochrany osobných údajov skôr, ako budete niečo zdieľať. Tieto nastavenia na stránkach, ako je napríklad Facebook, umožňujú iba určitým ľuďom vidieť to, čo ste zdieľali, a nie iné.
Získajte informácie o otázkach ochrany súkromia na internete pred odoslaním čokoľvek. Chcete, aby bol váš príspevok v nemocnici odkazom, že potrebujete podporu a modlitby, nie že doma vo vašom dome nie je nikto.
Poznámka o obhajobe
Stojí za to pár pripomienok k advokácii. Je veľmi pravdepodobné, že v určitom okamihu vašej cesty budete požiadaný, aby ste sa stali advokátom rakoviny prsníka.
Byť advokátom je dôležitou súčasťou zvyšovania povedomia a vytvárania finančných prostriedkov na výskum. Ľudia reagujú na tváre a príbehy, nie na štatistiky a zdieľanie vášho príbehu môže byť cenným spôsobom, ako zmeniť.
Napriek tomu sa nemusíte stať advokátom. Mnohí ľudia zistia, že zvládanie príznakov ich ochorenia a dostatok času na trávenie s blízkymi osobami spôsobuje, že je príliš ťažké zúčastniť sa akéhokoľvek advokačného úsilia. Ak ste to vy, prosím, necítite sa vinní, alebo že nie "dávajte späť".
Namiesto toho je na nás tých, ktorí nemajú metastatický karcinóm prsníka, vytvoriť podporu. Najdôležitejšou úlohou, ktorú práve teraz máte, je liečiť čo najviac a stráviť čas s blízkymi, ktorých potrebujete.
> Zdroje:
> DeVita, Vincent., Et al. Rakovina: Princípy a prax onkológie. Rakovina prsníka. Wolters Kluwer, 2016.
> Americká spoločnosť pre klinickú onkológiu. Cancer.Net. Riešenie metastatického rakoviny. Aktualizované 01/2016. https://www.cancer.net/coping-with-cancer/managing-emotions/coping-with-metastatic-cancer