Priemerný príjemca stráca mesiace alebo dokonca roky očakávajúce transplantáciu orgánov , čaká a dúfa v deň, ktorý poskytne druhú šancu na zdravý život.
Nevyhnutne sa pacienti musia sústrediť na riešenie svojej život ohrozujúcej choroby a dúfať, že budú mať operáciu skôr ako učenie sa, aby im pomohli vyrovnať sa s transplantáciou, ktorá sa nemusí vyskytnúť.
S dôrazom na udržanie zdravia a nádeje pred operáciou je veľa pacientov pripravených na zmeny ich života a zdravia po transplantácii.
Riešenie týchto zmien si vyžaduje podporu, starostlivosť a ochotu uprednostňovať zdravý životný štýl a udržiavať zdravý orgán.
Emocionálne problémy
Existujú problémy, ktoré sú jedinečné pre transplantáciu orgánov, ktoré priemerný chirurgický pacient nezažíva. Vo väčšine prípadov pacient, ktorý čaká na orgán, vie, že ak má byť orgán k dispozícii, musí zomrieť vhodný darca.
Existuje emocionálny boj medzi udržaním nádeje na transplantáciu a strachom, vediac, že cudzinec zomrie skôr, ako to bude možné. Príjemcovia transplantátov často uznávajú, že sa cítia ako viny po prežitie, pretože majú prospech zo smrti iného.
Je dôležité, aby príjemcovia pamätali na to, že členovia rodín darcov hlásia pocit, že schopnosť darovať orgány bola jediná pozitívna vec, ktorá sa stala počas srdcervúceho času.
Korešpondencia, ktorú dostanú od príjemcov orgánov, môže napomôcť pocitu úplnej straty potom, čo zomrie milovaný.
Byť schopný nadviazať vzťah s darcovskou rodinou, aj keď je to iba poštou, môže priniesť zmysel pre mier. Pre darcovskú rodinu žije časť ich blízkej osoby. Niektoré rodiny a príjemcovia sa rozhodnú, že sa stretnú po zodpovedajúcej kúpou dlhopisu nad svojimi spoločnými zážitkami.
Závislosť a depresia
Týždne a mesiace bezprostredne po chirurgickom zákroku môžu byť pre príjemcu veľmi stresujúce, čo je obzvlášť ťažké na udržanie triezvy pre tých, ktorí bojujú proti závislosti.
Alkohol, tabak a drogy sú bežne testované, keď pacienti čakajú na transplantáciu, pretože abstinencia je podmienkou, že sú na čakacom zozname vo väčšine transplantačných centier, ale keď sa uskutoční operácia, pokušenie vrátiť sa k starému správaniu môže byť ohromujúce.
Pre príjemcov je nevyhnutné zachovať svoje zdravé návyky, pretože tieto lieky môžu byť toxické pre nové orgány. Existuje veľa 12 krokov, ktoré sú k dispozícii pre pacientov, ktorí bojujú proti závislostiam a ich rodinám, lôžkových a ambulantných liečebných programov a podporných skupín.
Fajčiari môžu diskutovať o predpisoch proti fajčeniu so svojím lekárom a mnohé ďalšie druhy terapií na odvykanie od fajčenia sú k dispozícii cez pult.
Depresia po operácii nie je izolovaná od ľudí s nerealistickými očakávaniami, je to bežné pri chronických ochoreniach a závažných operáciách. Zatiaľ čo mnohí majú tendenciu popierať, že existuje problém, konfrontácia s depresiou a hľadanie liečby je nevyhnutná pre udržanie dobrého zdravia.
Pacienti, ktorí sú v depresii, sa častejšie vrátia k návykovému správaniu a menej pravdepodobne budú mať aktívnu úlohu pri ich zotavení a dlhodobom zdraví.
Súvisiace problémy transplantácie orgánov darcu
Menšina príjemcov orgánov má pečeňový segment alebo obličky darovaný žijúcim rodinným príslušníkom alebo priateľom, čo predstavuje úplne iné problémy ako otázky anonymného darcu. Dôstojný darca môže mať po operácii významné obdobie zotavenia, pričom ďalší čas strávený zotavovaním doma.
Zatiaľ čo poplatky za operácie sú platené poistením príjemcu, stratená mzda a bolesť a utrpenie nie sú a môžu spôsobiť ťažkosti medzi členmi rodiny. Poistenie pre osoby so zdravotným postihnutím môže poskytnúť finančnú úľavu, ale môže dôjsť k problémom po prepustení darcu, ktorého poistenie platí za lieky, ktoré sú súčasťou následnej starostlivosti.
Pocit "vďaka" priateľovi alebo príbuznému, ktorý je darcom, nie je nezvyčajný. Existujú aj darcovia, ktorí majú komplikácie po operácii. Existujú prípady "chorého" člena rodiny, ktorý má transplantáciu a je prepustený z nemocnice pred "dobre" darcom.
Niektorí ľudia tiež po depresii zažívajú depresiu, čo je vážne nízke po eufórii, že je nástrojom na záchranu života. Chirurgické komplikácie alebo psychologické problémy po darovaní môžu spôsobiť, že sa príjemca cíti vinný z toho, že "spôsobil" tieto problémy.
V ideálnom prípade by rozhovor o všetkých otázkach darcovstva mal prebiehať pred chirurgickým zákrokom a okrem fyzických problémov by mal zahŕňať aj finančné a emocionálne aspekty darcovstva. Diskusia by mala zahŕňať aj očakávania všetkých zúčastnených a či sú tieto očakávania reálne.
Keď sa tento rozhovor uskutoční po operácii, môže byť nevyhnutná úprimná diskusia, aby sa určilo, čo je realistické očakávanie a čo nie. Darca orgánov môže mať očakávania od príjemcu, ktoré presahujú finančné otázky, ale sú rovnako dôležité, pokiaľ ide o zdravie a blaho príjemcu.
Darca, ktorý dáva časť ich pečene príbuznému, ktorý to potreboval po tom, čo zneužíval alkohol, môže byť veľmi citlivý na to, že vidí, že osoba piť vajíčko na Vianoce, keď to nikdy nebolo problémom predtým.
Darca má emocionálnu investíciu do zdravia príjemcu, ktorý sa zmenil, a zneužívanie orgánu sa môže cítiť ako slaboch v tvári. O týchto otázkach sa musí diskutovať čestne a otvorene, bez súhlasu, aby mali trvalý zdravý vzťah.
Obavy o návrat choroby
Obavy súvisiace s odmietnutím orgánu alebo s potrebou ďalšieho transplantátu sú tiež bežné s tými, ktorí mali transplantačné operácie. Po dlhom čakaní na operáciu je strach z návratu do zoznamu čakateľov a zlé zdravie prirodzeným problémom.
Účinná úloha pri udržiavaní dobrého zdravia, dodržiavaní pokynov lekárov a aktívnej činnosti v oblasti cvičenia a stravovania pomáha príjemcom pocítiť, že majú kontrolu nad svojim zdravím namiesto toho, aby boli milosrdenstvom svojho tela.
Návrat do práce
Existujú problémy, ktoré nie sú jedinečné pre príjemcov transplantácie, ale ešte je potrebné ich riešiť po operácii. Zdravotné poistenie a schopnosť platiť za lieky proti odmietnutiu je problém, najmä ak bol pacient veľmi chorý na prácu pred operáciou. Finančné ťažkosti sú bežné u ľudí s chronickými ochoreniami a príjemcovia transplantátov nie sú výnimkou.
Ak je návrat do práce uskutočniteľný, môže to byť nevyhnutné pre finančné prežitie celej rodiny, najmä ak bol pacientom primárny zdroj príjmu. Získanie alebo dokonca udržanie zdravotného poistenia je prioritou s vysokými nákladmi na lieky na predpis a návštevy lekárov.
Pre pacientov, ktorí nie sú dostatočne spokojní na návrat do zamestnania, je nevyhnutné nájsť zdroje, ktoré pomôžu s nákladmi na starostlivosť. Transplantačné centrum by malo byť schopné odkázať všetkých pacientov, ktorí sú v núdzi, na zdroje pomoci, či už ide o sociálne služby, programy s nízkymi nákladmi na drogy alebo kĺzavé poplatky.
tehotenstvo
Mladší pacienti, ktorí sa môžu vrátiť do plného a aktívneho života, môžu mať obavy z tehotenstva, ich schopnosti otehotnieť a účinok proti odmietnutiu môže mať nenarodené dieťa.
V niektorých prípadoch môže lekár odporučiť, aby nedošlo k porozumeniu, pretože telo nemusí tolerovať mimoriadny stres spôsobený tehotenstvom a pôrodom. V týchto prípadoch môžu pacienti profitovať z podpornej skupiny zameranej na neplodnosť alebo skupiny podporujúcej transplantáciu.
Pre ženy, ktoré majú schválenie lekára, aby mohli počať, môžu diskusie s ambulantným chirurgom a potenciálnym pôrodníkom odpovedať na otázky a zmierniť akékoľvek obavy.
Transplantoví chirurgovia sú vynikajúcim zdrojom odporúčaní pôrodníkom, ktorý má skúsenosti so starostlivosťou o príjemcov tehotných orgánov.
Príjemcovia transplantovaných orgánov pre deti
Príjemcovia detskej transplantácie alebo pacienti mladší ako 18 rokov často predstavujú unikátny súbor problémov, ktoré dospelí príjemcovia nemajú. Rodičia naznačujú, že po tom, čo sa blíži k strate dieťaťa k chorobe, je ťažké stanoviť limity a stanoviť hranice s ich správaním.
Súrodenci sa môžu cítiť zanedbávaní a začať konať, keď choré dieťa potrebuje viac času a starostlivosti a vyžaduje si pozornosť svojich rodičov.
Po úspešnej transplantácii môže dieťa vyžadovať viac limitov než predtým a ťažko sa s ňou riadi, ak nerozumie týmto novým pravidlám. Priatelia a príbuzní, ktorí pravidlá nerozumejú, ich nemusia presadzovať pri starostlivosti o deti, čo spôsobuje ťažkosti a trenie medzi dospelými.
Vytvorenie rutiny a dodržiavanie pravidiel, ktoré sa dodržiavajú bez ohľadu na osoby poskytujúcej starostlivosť, môže zmierniť konflikt medzi dospelými a pomôcť nastaviť pre dieťa konzistentný vzor.
K dispozícii sú knihy a podporné skupiny pre rodičov chorých alebo predtým chorých detí s cieľom pomôcť s problémami, ktoré prichádzajú s rodičmi chronicky alebo kriticky chorého dieťaťa. Najdôležitejšie je, že rodičia musia posielať tú istú správu tým, že konajú ako tím a presadzujú rovnaké pravidlá. Rodičia nemôžu navzájom podkopať autoritu tým, že nediskriminujú zlé správanie alebo nesúhlasia s trestom a nekonajú.
Obnovenie vzťahov
Vzťahy môžu byť napäté dlhodobými chorobami, ale v priebehu času sa rodiny naučia vyrovnávať sa s blízkym, ktorý je zúfalo chorý. Členovia rodiny a priatelia sú zvyknutí na to, aby pacientovi vstúpili a poskytovali starostlivosť a podporu, ale často sa bojí, keď sa situácia rýchlo zvráti.
Žena, ktorá si zvykla pomáhať manželovi, aby sa kúrila a poskytovala jedlo, sa môže cítiť úplne vzrušená, ale bezmocná, keď jej manželka zrazu robí prácu vo dvore.
Pacient môže byť frustrovaný, keď sa cítia ako svoje staré seba, ale ich rodina sa naďalej pokúša robiť všetko pre nich. Deti, ktoré sú zvyknuté chodiť na otca za pomoc s domácimi prácami alebo povolením, môžu neúmyselne zanedbávať, aby dali matke rovnakú zdvorilosť, keď je pripravená prevziať aktívnejšiu rolu v rodičovstve.
Výška potrebnej pomoci by mala byť určená spôsobom, aký cíti príjemca, a nie na základe zavedených rutín pred transplantáciou. Príliš veľa príliš skoro nie je dobrá vec a môže predĺžiť oživenie, ale nezávislosť by sa mala podporovať vždy, keď je to možné.
Situácia nie je na rozdiel od teenagerov, ktorí chcú mať nezávislosť a rodič, ktorý chce, aby ich dieťa bolo v bezpečí a snažilo sa nájsť šťastné médium, s ktorým môžu žiť.
očakávania
Zatiaľ čo dobré zdravie sa môže po dlhoročnom ochorení zdať ako zázrak, transplantácia nie je liečbou pre všetko. Finančné problémy po zákroku nezmiznú, ani závislosť alebo manželské problémy.
Transplantácia je pre niektorých pacientov liekom, ale nerealistické očakávania môžu príjemcu pocítiť depresiu a ohromenosť. Zdravý orgán nespôsobuje imunitu voči bežným problémom, ktorým čelia ľudia každý deň; poskytuje šancu čeliť výzvam života ako zdravá osoba.
Fyzické zmeny
Existujú fyzické zmeny, ktoré pacienti s transplantáciou čelia po operácii, ktoré presahujú okamžité obdobie zotavenia. Mnohí pacienti sa stretávajú s nárastom hmotnosti a retenciou tekutín, čo je normálna reakcia na lieky proti odmietnutiu po transplantácii.
Spolu s hlbokou tvárou môžu tieto lieky spôsobiť zmeny nálady a emocionálne zmeny, ktoré je ťažké predvídať a ťažšie riešiť. Príznaky sa zvyčajne znižujú po určení správneho dávkovania, ale uvedomujúc si, že ide o bežnú súčasť terapie, pomáha pacientom tolerovať účinky v krátkodobom horizonte.
Skupiny podpory a dobrovoľníctvo
Vzhľadom na jedinečnú povahu transplantácie sú mnohí pacienti za tých istých okolností priťahovaní k iným. Podporné skupiny sú vynikajúcim spôsobom, ako nájsť iných, ktorí mali rovnaké skúsenosti a výzvy, ktoré sú jedinečné pre príjemcov orgánov. Skupiny sú k dispozícii na národnej úrovni s online stretnutiami a skupinami miestnych do transplantačných centier pre dospelých a pediatrických pacientov.
K dispozícii sú aj webové stránky venované transplantačnej komunite, ktoré umožňujú pacientom a rodinám diskutovať o všetkých aspektoch darcovstva a transplantácie.
Mnoho rodín príjemcov a darcov považuje dobrovoľníctvo za organizácie na odber orgánov a transplantačné služby za odmeňovanie a vynikajúci spôsob, ako zostať zapojený do transplantačnej komunity.
Ďalšou výhodou dobrovoľníctva je, že väčšina dobrovoľníkov má osobnú väzbu na transplantáciu a radi sa s vami podelia o svoje skúsenosti. Existujú dobrovoľnícke skupiny pre matky darcov, pre rodiny príjemcov a rôzne iné osoby postihnuté darcovstvom.
> Zdroje:
> Zelená A, McSweeney J, Ainley K, Bryant J. V mojich topánkach: Kvalita života detí po transplantácii srdca. Progresívna transplantácia 2007 Sep; 17 (3): 199-207
> Pomáhať Vášmu dieťaťu upraviť post-transplantáciu. Spojená sieť pre zdieľanie orgánov. 2008.