Riešenie s lupusom vyžaduje podporu
Jeden z prvých krokov pri riešení diagnózy lupusu si uvedomuje, že nie ste sami - že existujú aj iní ľudia, ktorí prechádzajú väčšinou toho istého veku. Zdieľanie príbehov a poskytovanie poradenstva prostredníctvom podporných skupín, či už osobne alebo online, je jedným zo spôsobov, ktorými sa mnohí z tých, ktorí sú postihnutí lupusom, zaoberajú každodennými bojmi spojenými s touto chorobou.
Našou nádejou v spoločnosti O Lupuse je ponúknuť podporu akýmkoľvek spôsobom. Preto dúfame, že tým, že budeme venovať odvážnym ženám a mužom postihnutým lupusom, dáme niekoho, kto bol novo diagnostikovaný, má ťažkú chvíľu s ich chorobou, alebo možno len chce vedieť, že tam je niekto iný, kto rozumie čo prechádzajú, výťah, ktorý potrebujú.
Jednou takou osobou, ktorá vám môže pomôcť, je Alicia Springgate, obyvateľka štátu Washingtonu a rodák z Las Vegas, ktorý bol diagnostikovaný lupus po opakovaných záchvatoch pleurisy (zápal pľúcnej výplne), pľúcnej výpotky a kongestívneho srdcového zlyhania.
Hovoril som s Springgate o jej skúsenostiach.
O Lupovi (LUP): Ako ste sa diagnostikovali?
Alicia Springgate (AS): Keď som bol umiestnený na JIS, môj pľúcny špecialista si uvedomil, že moje [súčasné] symptómy , rovnako ako symptómy, ktoré som zažil v minulosti, boli pravdepodobne výsledkom systémového lupus erythematosus (SLE) .
Všetky testy sa vrátili pozitívne na lupus. Po diagnostikovaní mi boli okamžite liečení steroidmi, čo mi pomohlo pomerne rýchlo.
LUP: Čo prešiel tvojou hlavou, keď si sa dozvedel?
AS: Nikto by mi nepovedal, čo lupus je alebo čo očakávať, a tak som bol veľmi vystrašený a vedel, že to musí byť zlé.
Potom som urobil svoj vlastný výskum a výsledky ma strachovali: uvedomil som si, že mám 9 z 11 symptómov, ktoré sa použili na diagnostiku ochorenia. Neskôr som zistil, že mám veľmi vážnu, život ohrozujúcu formu ochorenia.
LUP: Aké možnosti vám boli poskytnuté, pokiaľ ide o liečbu ?
AS: Spočiatku steroidy , protizápalové lieky a nakoniec chemoterapeutické lieky vrátane Imuran (azatioprín) a teraz CellCept (mykofenolátmofetil) .
LUP: Aký druh liečby ste sledovali?
AS: Všetko, čo bolo poskytnuté. Nakoniec som mal tak veľa vedľajších účinkov, musel som zvýšiť svoje lieky na boj proti tým vedľajším účinkom. [Išiel som] veci ako srdcové tabletky, lieky na krvný tlak, lieky proti bolestiam, lieky na záchvaty. Teraz je zoznam až asi 28 liekov denne.
LUP: Čo vás najviac prekvapilo lupou?
AS: To je taká zničujúca choroba, ktorá ovplyvňuje všetky časti vášho života.
LUP: Zistili ste pomoc vo vašej komunite alebo online, ktorá vám pomohla? Ak áno, ako vám to pomohlo?
AS: Lupovská nadácia Ameriky (LFA) bola najväčšou pomocou, pretože ma vedomá prebiehajúceho výskumu, aké možnosti môžem mať na liečbu, čo prechádzajú ostatné a ako môžem pomôcť iným.
LUP: Je vaša rodina vedomá vašej diagnózy? Akým spôsobom boli užitočné?
AS: Moja rodina bola mimoriadne užitočná, odo dňa, keď som bol diagnostikovaný. Zúčastnili sa online, vykonali vlastný prieskum a kúpili moje lieky, keď som ich nemohol dovoliť. Presmerovali ma do Kalifornie, aby som sa mohol zaobchádzať v najlepších dostupných nemocniciach a boli mojimi opatrovateľmi za posledné tri roky. Sú to moje záchranné línie.
(Upozornenie redaktora: Mama Alicie opisuje, aké to je byť rodinným príslušníkom osoby s lupusom na strane 2.)
LUP: Akú radu dáte niekomu, kto práve zistil, že má lupus?
AS: Vyzbrojte sa celým výskumom, ktorý môžete zhromaždiť, a najnovšie ponúkané procedúry. Robiť výskum, vzdelávať sa, bol mojou záchrannou milosťou - kým som našiel doktora, ktorý bol úprimný a súcitný. Nemal ani strach klásť otázky iných lekárskych odborníkov, keď sa niečo o mojom ochorení stalo a nebol s ním známy.
Nájdite tiež emocionálnu podporu, či už prostredníctvom licencovaného terapeuta, skupiny podporujúcej cirkev, alebo miestnej podpornej skupiny. Nemyslím si, že by som to prešiel, keby to nebolo pre túto podporu.
Alicia mala šťastie, že má podporu svojej rodiny, ktorú vedie jej matka Linda Springgateová. Spýtali sme sa Lindy, aké sú jej skúsenosti, keď zistil, že jej dcéra má lupus.
LUP: Ako ste zistili, že vaša dcéra má lupus?
Linda Springgate (LS): Povedala mi, keď bola v nemocnici, ktorá bola liecená na kongestívne srdcové zlyhanie.
LUP: Aká bola vaša reakcia?
LS: Najprv šok, potom to všetko bolo zmysluplné, keď sme vyšetrili túto chorobu.
LUP: Čo vás najviac prekvapilo o Aliciovom lupuse?
LS: Ako ničivá bola pre našu celú rodinu a ako blízko nás priviedla k sebe.
LUP: Akým spôsobom si myslíte, že si pre ňu najviac užitočná? LS: Stála sme ju od samého začiatku, odviedla ju od špecialistov mimo štátu, podporovala ju finančne a nakoniec sa starala o ňu a jej dospievajúceho syna za posledné tri roky.
LUP: Ktoré oblasti podpory sa v budúcnosti zameriavate?
LS: Lepenie po jej boku cez všetky cesty v nemocnici a pomáha jej dostať sa cez emocionálne výkyvy a pády tejto choroby.