Vysvetlenie bolesti lupusu a únavy pre priateľov a rodinu

Interakcia s rodinou a priateľmi, ktorí nechápu, aké to je žiť s lupusom, je jednou z najnáročnejších skúseností pri zvládaní tejto choroby.

Mohli by trvať na tom, že únava je jednoducho unavená a obviňovať tvoju dobu v posteli ako svoju vlastnú lenivosť, alebo tvoju nepríjemnú snahu dostať sa hore. Mohli by to byť osobne a hnevať, že ste museli opakovane zrušiť plány kvôli únavu alebo vzplanutiu. Mohlo by to spôsobiť, že sa rozhnevajú alebo nakoniec prerušia vzťahy s vami.

Keď blízky nerozumie lupusu, obzvlášť závažným, bežným príznakom ako je únava a bolesť, interakcia s nimi môže byť ťažká. Nájdenie spôsobov, ako im pomôcť pochopiť bolesť a únavu, môže pomôcť vo vzťahu k nim.

1 -

Buďte špecifický pre príznaky bolesti

Bolesť môže znamenať rôzne veci. Keď popisujete svoju bolesť, buďte špecifický, aký typ bolesti máte. Napríklad, je to ostrý bolesť? Bodavá bolesť? Bolestná bolest? Pocit pálenia? Zakaždým, keď sa vás niekto dotýka, má pocit, že tlačí na modrinu, aj keď nie je žiadna skutočná modrina?

Okrem toho vysvetlite, kde sa nachádza bolesť. Je to celé vaše telo (rozšírená bolesť)? Ostrý bolesť brucha? Bolesť kĺbov? Bolesť chrbta? Bolesť kolena?

Vysvetlite, ako to má vplyv. Máte problémy s výstupom z postele ráno kvôli bolesti kĺbov a stuhnutosti svalov? Bude to škoda písať s perom? Je tu bolesť v kolenách, keď chodíte?

Tu je niekoľko príkladov, ako vysvetliť bolesť:

"Je pre mňa ťažké chodiť, na oboch stranách bokov som ostré, bodavé bolesti."

"Tuhosť v mojich svaloch a kĺboch ​​ma spôsobuje bolesť, keď sa pohybujem Keď sa pokúšam zobrať z postele ráno a rozťahovať a rozvinúť moje končatiny, cítim, ako by som ich odviedol od seba, cítia sa opuchnuté a bojí. cítiť sa ako Cin Man, pretože sa cítia zmrznutí na mieste, čo je strašidelné, ale vyžaduje aj to, aby som pomaly vychádza z postele. "

"Moje celé telo sa cíti ako obrovská modrina, nemám na mysli žiadny trest, ale prosím, nedotýkajte sa ma, dokonca jemný dotyk môže byť bolestivý pre mňa."

"Kĺby v nohách majú pocit, že sú v ohni, bolí to chodiť."

2 -

Popíšte únavu v spôsoboch, akými sa ľudia bez lupusu môžu spoľahnúť

Únava je pre ľudí náročná na to, aby pochopili, kto ju nikdy nezažil. Slovo únava sa používa v každodennom rozhovore ľudí bez chronických ochorení ako spôsob, ako vysvetliť, že sú veľmi unavení. To len zvyšuje zmätok o únavu.

Dobrý spôsob, ako im pomôcť pochopiť únavu, je popísať to spôsobom, ktorý súvisí s niečím, čo zažili alebo si dokážu predstaviť. V opačnom prípade ide o únava, ktorá je príliš abstraktná a vágna.

Únava, dokonca aj pre ľudí s chronickým ochorením, prichádza v rôznych úrovniach intenzity. Nájdite príklady, ktoré sa vzťahujú na vašu situáciu.

Príklad č. 1 - Keďže každý má v určitom bode svojho života zlé ochorenie alebo chrípku, tieto príklady zvyčajne fungujú. Povedzte niečo ako: "Viete, ako sa cítite, keď máte horúčku? Celé telo je vyčerpaná energiou a bolesťou po celom svete." Bez ohľadu na to, koľko sa chcete dostať z postele, všetko, čo môžete urobiť, je ležať tam alebo spať? Povedal som, že som unavený a nemôžem sa dostať z postele, to je podobné tomu, čo cítim, okrem toho, že nemám zimu ani chrípku, Lupus spôsobuje moju únavu. "

Príklad č. 2 - Ďalšou spoločnou skúsenosťou je pocit vyčerpania po prekonaní cvičenia. Dalo by sa povedať niečo ako: "Už ste niekedy tlačil príliš tvrdo, zatiaľ čo pracuje von a všetko, čo robíte neskôr bol ísť domov a ležať na pohovke a pozerať sa na televíziu? Predstavte si, že okrem namiesto jedného alebo dvoch hodín tréningu, ako môžeš sa cítiť po 26-míľovom maratóne Tak to je pre mňa niekedy niekedy Je tu niekoľko dní, kedy sa prebudím a všetky svaly bolesť ako keby som bežal 26 kilometrov deň predtým ... Okrem toho, všetko, čo som urobil včera, chodil do práce. Chcel som ísť do práce dnes, ale ja som sa sotva dostal do kúpeľne, aby si mi zuby.

Príklad č. 3 - Môžu existovať príklady z vášho života, ak ste zažili niečo, čo môžete popísať spôsobom, ktorý si ľudia bez lupusu dokážu predstaviť a pochopiť.

Napríklad: "Chcel som ísť do telocvične, ale keď som sa obliekala a tam som ísť, všetko, čo som mohol urobiť, bolo položiť dve kreslá a ležať tam dva hodiny.

Príklad č. 4 - Teória lyžičiek: Teória lyžičiek Christine Miserandinovej bola veľmi úspešná a pomohla ľuďom objasniť únavu nielen v komunite lupusu, ale aj v chronických chorobných spoločenstvách, kde je únava hlavným príznakom. Je k dispozícii vo viacerých jazykoch, je ľahko čitateľný a pochopiteľný. Môžete si ho stiahnuť a odovzdať priateľom a rodine.

3 -

Požiadať o pomoc

Budú časy, najmä počas vzplanutia , že budete potrebovať pomoc. Zvyčajne čím viac svojich blízkych rozumie tomu, čím prechádzaš, tým viac podporujú, tým viac môžu byť - tým viac podporujú, že budú chcieť byť.

Pre niektorých je často oveľa jednoduchšie povedať, že žiadajú o pomoc, než sa to deje, ale nebojte sa požiadať o pomoc. Vaši blízky ti chcú pomôcť. Dáva im spôsob, ako zostať zapojení do vášho života a konkrétny spôsob, ako ponúknuť vašu podporu.

Buďte jasní, čo od nich potrebujete. To, čo potrebujete, vám môže byť zrejmé, ale nie pre nich. Môžete napríklad povedať: "Potrebujem, aby ste si pamätali, že keď zruším plány, nemá to s vami nič spoločné, viac než čokoľvek, chcem ísť von Ak zruším, pokúste sa pochopiť, že je to preto, cítim sa dobre a prosím, pokračujte vo svojom priateľovi a pokračujte v pozvávaní miest. "

A keď tvoji blízky sú užitočné a podporné, uznajú ich pomoc. To im pomáha rozpoznať, že ich správanie bolo užitočné pre vás, ale tiež ďakujem vám dlhú cestu.

4 -

Vysvetlite zmeny nálady

Bolesť aj steroidy môžu spôsobiť zmeny správania.

Bolesť môže spôsobiť toľko nepohodlia, že môže negatívne ovplyvniť náladu človeka. Steroidy môžu spôsobiť podráždenosť a zmeny nálady. Nechajte svojich blízkych vedieť, aby vaše správanie osobne nezobrali, a buďte jasní s nimi o tom, čo od nich potrebujete, aby ste im pomohli prekonať tieto skúsenosti.

Je tiež dobrý nápad hovoriť s vaším reumatológom, ak máte bolesť dostatočne intenzívnu na ovplyvnenie nálady, alebo ak steroidy spôsobujú zmeny v správaní.

5 -

Pozvite milované osoby na podporu skupín a udalosti súvisiace s lupou

Skvelý spôsob, ako pre svojich blízkych lepšie pochopiť lupus, je zapojiť sa do komunity lupusu. Vypočutie skúseností iných s lupusom na podporných skupinách a účasť na vzdelávacích akciách lupusu im pomôže dozvedieť sa viac o tejto chorobe ao tom, ako to ovplyvňuje životy ľudí vrátane vášho.

6 -

Vedieť, kedy nechať ísť

Ľudia nie vždy reagujú na vaše snahy s nimi komunikovať o vašom živote lupou. Mohli by vás aj naďalej hovoriť leniví, pretože neveria príznakom, pretože nevyzerajú chorí. Môžu neúnavne ponúknuť zavádzajúce rady, že sa môžete modliť s vašou chorobou alebo ju vyliečiť špeciálnou výživou. Mohli by zmiznúť.

Žiadny z týchto typov správania nie je vaša chyba.

Napríklad ich dobre zamýšľané, ale nesprávne poradenstvo má tendenciu pochádzať z miesta skutočného záujmu o vaše blaho a ich vlastné želanie, aby ste boli v poriadku, pretože vás milujú.

Niekedy je to, že sa bojí toho, čo sa vám môže stať a tento strach je silnejší ako ich schopnosť zvládnuť. Alebo možno sa presvedčili, že je pre vás príliš zložité.

Môžu to aj naďalej prijímať osobne, keď zrušíte plány.

Každý reaguje inak na chorobu svojich blízkych a spôsob, akým reagujú na váš život lupou, má čo do činenia s tým, ako sa s týmito skutočnosťami vyrovnávajú.

Z tohto dôvodu niektorí ľudia nemôžu poskytnúť potrebnú podporu. Alebo niektorí ľudia môžu byť obmedzený tým, že vám poskytnú podporu. Možno, že nemôžu byť poslucháčom, ktorý potrebujete, keď máte zlý deň, ale sú vynikajúcou spoločnosťou, keď potrebujete dobrý smiech.

Ostatní ľudia sa stávajú nepodporujúcimi k tomu, aby sa pre vás stali toxickými. Je dôležité vedieť, že máte povolené odlíšiť sa a obmedzovať komunikáciu s ľuďmi, o ktorých sa domnievate, že sú emočne nezdravé.

A smútok je normálna odpoveď na túto stratu vzťahov. Bohužiaľ, toto nie je zriedkavá skúsenosť, pokiaľ ide o život so závažným chronickým ochorením, takže zdieľanie vášho príbehu s podpornou skupinou bude znieť mnohým ľuďom. Zdieľanie vášho príbehu vám tiež pomôže vyrovnať sa so stratou.

7 -

Použite vyhlásenia "I"

Použite vyhlásenia "I" namiesto vyhlásení "Vy". Sú to jemnejší spôsob, ako zvládnuť konfrontácie a pomôcť znížiť obranyschopnosť druhej osoby. Napríklad, namiesto toho, aby ste povedali: "Ste krutý, že ma neustále obviňujete z toho, že ste neúspešný, keď som zrušil plány", vyskúšali ste niečo ako: "Bola som zranená, keď ste ma obvinili z toho, že by som bol neúspešný na zrušenie plánov. že by som bol, ale bol som taký zlý, musel som zostať v posteli Dôverujte mi, radšej by som sa radšej cítil dobre a ísť von s vami, než aby som cítil, ako som to urobil. "

Dobrá komunikácia ide dlhú cestu

Rovnako ako je dôležité naučiť sa dobre komunikovať so svojím lekárom, je dôležité používať tieto komunikačné schopnosti s priateľmi a rodinou. Zatiaľ čo sa môže cítiť ako práca, môže pomôcť zlepšiť vaše vzťahy a tiež úroveň podpory, ktorú vám poskytujú. Na druhej strane to môže pomôcť zlepšiť váš život pomocou lupusu.