Riešenie s lupusom

Lupusu dominujú obdobia choroby a wellness- rachoty, keď sú vaše symptómy aktívne, a remisia, keď príznaky ustúpia. Vytvorenie návykov zdravého životného štýlu, zatiaľ čo sa cítite najlepšie, vám môže pomôcť vyrovnať sa s lupou a dokonca vám pomôžu bojovať proti účinkom šírení, keď sa objavia, a tak urobiť takéto stratégie dôležitou súčasťou celkového manažmentu vašej choroby.

Pamätajte však, že lupus má tendenciu ovplyvňovať tých, ktorí ho majú rôznymi spôsobmi , takže zmeny životného štýlu, ktoré vám najviac pomôžu, sú veľmi osobné. Okrem toho môže trvať určitý čas, kým vaše investície poskytnú užitočné odmeny.

Keď cestujete touto novou cestou, zvážte tieto návrhy a pamätajte na dôležitosť sledovania stanoveného plánu liečby.

citový

Lupus môže občas pociťovať emočné zaťaženie, najmä keď máte príznaky, ktoré môžu obmedziť alebo zabrániť tomu, aby ste robili to, čo normálne robíte. Môže byť tiež ťažké vysvetliť vašu chorobu iným. To všetko je úplne normálne a bude pravdepodobne ľahšie s časom. Tieto návrhy vám môžu pomôcť:

Vezmite si čas pre seba

Uistite sa, že máte čas robiť veci, ktoré vás zaujímajú. To je nevyhnutné pre vaše duševné zdravie a blahobyt, a to ako pre stres v zátoke, tak pre to, aby ste si oddýchli, uvoľnili sa a zaostrili na svoju chorobu.

Vykonajte úpravy tam, kde je to potrebné

Pamätajte, že mnoho ľudí s lupusom môže pokračovať v práci alebo chodiť do školy, aj keď pravdepodobne budete musieť vykonať určité úpravy. To by mohlo zahŕňať niečo od odstupňovania späť na hodiny, ktoré pracujete na udržiavaní komunikácie s vašimi učiteľmi alebo profesormi na skutočnú zmenu vašej práce.

Musíte urobiť to, čo je pre vás najlepšie prispôsobiť vášmu zdraviu.

Spravujte svoj stres

Emocionálny stres je považovaný za triggus lupus a spúšť, takže riadenie a znižovanie stresu je nevyhnutné. Stres má tiež priamy vplyv na bolesť, často zvyšuje jeho intenzitu. Robte to najlepšie, aby ste zvládli tie oblasti svojho života, ktoré spôsobujú najväčší stres. Navyše, zvážte relaxačné techniky a hlboké dýchacie cvičenia ako nástroje, ktoré vám pomôžu dosiahnuť pokoj. Cvičenie a čas pre seba sú iné spôsoby kontroly a zníženia stresu.

Sledujte Brain Fog

Lupuská hmla, známa aj ako mozgová hmla, je bežnou skúsenosťou s lupou a zahŕňa rôzne problémy s pamäťou a myslením, ako je zabudnutie, nesprávne umiestňovanie vecí, problémy so zmýšľaním o problémoch s koncentráciou alebo s problémami, ktoré prichádzajú so slovami, ktoré sa nachádzajú priamo na špičke vášho jazykom.

Keď prvýkrát zažijete lupu, môže to byť strašidelné a môžete sa obávať, že trpíte demenciou . Lupusová hmla nie je demencia a na rozdiel od demencie sa lupínová hmla postupom času nezhoršuje. Rovnako ako iné príznaky lupusu, lupus hmla má tendenciu prísť a odísť. Lekári si nie sú istí, čo to spôsobuje a neexistuje spoľahlivo účinná lekárska liečba.

Lupuská hmla nie je len kognitívnou skúsenosťou - môže to byť aj emotívna. Keďže ovplyvňuje vašu schopnosť premýšľať, pamätať a sústrediť sa, mozgová hmla môže zasahovať do mnohých častí vášho života, niekedy dokonca spochybňovať samotné jadro vašej identity. Smútok, smútok a frustrácia sú nielen pochopiteľné, ale bežné.

Počas tejto navigácie sa obráťte na praktické kroky, ktoré vám pomôžu zvládnuť tieto príznaky:

fyzický

Existuje mnoho spôsobov, ako sa vyrovnať s fyzickými príznakmi lupusu, vrátane stravy, cvičenia, liekov, ochrany pred slnkom a dostatočného odpočinku.

Umiernte svoju diétu

Jednou z častých nedorozumení, ktorú možno mať, je, že existujú "dobré" a "zlé" potraviny a že zaradenie alebo vylúčenie týchto položiek do lupusovej diéty buď zhorší alebo zmierňuje príznaky lupusu . To zvyčajne nie je prípad. Existuje len málo dôkazov, že určitá potravina alebo nejaké jedlo môže vyvolať lupus. Zlé diéty však existujú a môžu byť škodlivé vo vašej ceste s lupusom. Vo všeobecnosti je najlepšou voľbou strava bohatá na ovocie a zeleninu, ktorá minimalizuje potraviny, ktoré spôsobujú zápal.

Tak ako pri akejkoľvek diéte, moderovanie je kľúčovým faktorom. Napríklad plátok bohatého syra nespustí vzplanutie alebo zápal, ale strava plná bohatých syrov môže.

Keď máte lupus, podmienky súvisiace s lupusom môžu spôsobiť špecifické príznaky, ktoré by mohli byť spojené s diétou. Na druhej strane sa môžu odporučiť určité obmedzenia týkajúce sa výživy v závislosti od špecifických príznakov alebo stavov súvisiacich s lupusom. Tu sú niektoré príklady:

Urobte si lieky podľa predpisu

Vaše lieky zohrávajú významnú úlohu v tom, ako vaše ochorenie prebieha a ako často sa objavujú výkriky. Môže to byť ťažké zapamätať si, že si ich budete užívať, keď to máte, najmä ak nie ste zvyknutí brať lieky. Tu je niekoľko návrhov, ktoré vám pomôžu zapamätať si, že užívate svoje lieky:

Skontrolujte svojho lekára skôr, ako začnete užívať novú liečbu

Často je jedným z viac neočakávaných spúšťacích efektov lieky. Čo sa zdá byť pomôcť, môže byť naozaj škodlivé, preto sa vždy obráťte na svojho lekára predtým, ako začnete užívať nový liek a predtým, než zastavíte akékoľvek lieky, ktoré už máte vopred, a to ako vopred, tak aj predpísané. Tiež sa uistite, že poviete ktorúkoľvek zdravotnú sestru alebo lekára, ktorý nie ste oboznámení s tým, že máte lupus, takže sú si vedomí pri predpisovaní liekov.

Pred každým očkovaním sa poraďte so svojím lekárom. Rutinné očkovania, ako napríklad chrípka a zápal pľúc, sú dôležitou súčasťou udržiavania vášho zdravia, ale mali by ste sa uistiť, že váš lekár schválí pred tým, ako dostanete zábery.

Udržujte stretnutia svojho lekára

Dokonca aj vtedy, ak sa cítite dobre, dodržujte schôdzky svojho lekára. Je to jednoduchý dôvod na to, aby sme udržali komunikačné linky otvorené a aby sme zachytili akékoľvek možné ochorenie alebo komplikácie v najskorších štádiách.

Tu sú niektoré spôsoby, ako vám pomôcť čo najlepšie využiť Váš čas u svojho lekára:

Udržujte si cvičenie

Cvičenie je dôležité z hľadiska dobrého zdravia, ale môže tiež pomôcť udržať kĺbovú mobilitu, flexibilitu a silné svaly, pretože lupus často napadne tieto oblasti tela. To tiež pomáha zbaviť stresu, ďalšie spúšť spúšť.

Počúvajte vaše spojky

Akákoľvek činnosť, ktorá spôsobuje bolesť, môže byť pre vás a vašu chorobu prerušená. Striedajte činnosti a používajte pomocné zariadenia (ako otvárače na otvory ) na uvoľnenie niektorých vašich spoločných stresov.

Obmedziť vystavenie slnečnému žiareniu

Keď máte lupus, pravdepodobne máte fotosenzitivitu, čo znamená, že slnečné svetlo a iné UV žiarenie môžu vyvolať vyrážky. Predpokladá sa, že UV svetlo spôsobí, že kožné bunky exprimujú na svojom povrchu určité proteíny, ktoré priťahujú protilátky. Protilátky naopak priťahujú biele krvinky, ktoré napadajú bunky kože a vedú k zápalu. Apoptóza alebo bunková smrť sa normálne vyskytuje v tomto bode, ale je zosilnená u pacientov s lupusom, čo len zvyšuje zápal.

Tu je postup, ako obmedziť svoju expozíciu:

Vyhnite sa liekom Sulfa (sulfónamidy)

Pretože drogy liekov vás činia ešte citlivejšie na slnko, mali by ste sa im vyhnúť. Sulfonamidy sa používajú na liečbu infekcií, ako je bronchitída a infekcie močových ciest . Niektoré bežné sulfónamidy sú Bactrim a Septra (trimetoprim-sulfametoxazol), erytromycín, Azulfidín (sulfasalazín), Gantrisin (sulfisoxazol), Orinase (tolbutamid) a Diuretiká.

Znížte riziko infekcií

Pretože lupus je autoimunitné ochorenie, vaše riziko vzniku infekcií je väčšie. Infekcia zvyšuje vašu šancu na vznik vzplanutia. Tu je niekoľko jednoduchých tipov, ktoré vám pomôžu znížiť riziko vzniku infekcie:

Rozpoznávajte výstražné znamenia osvetlenia

Zohľadnite svoju chorobu. Ak môžete zistiť, kedy sa objaví výskyt vyrážky, vy a váš poskytovateľ zdravotnej starostlivosti môžete podniknúť kroky na zvládnutie vzplanutia skôr, než sa dostane príliš ďaleko. A uistite sa, že kontaktujete svojho lekára, keď zistíte, že sa objaví vzplanutie.

Nefajčite

Fajčenie môže spôsobiť, že lupus má účinky na srdce a krvné cievy ešte horšie. Môže tiež viesť k ochoreniu srdca. Ak fajčíte, snažte sa ukončiť svoju prácu v záujme celkového zdravia.

Používajte prípravky na pokožku a pokožku hlavy

Buďte opatrní pri pokožke a pokožke hlavy, ako sú krémy, masti, masti, pleťové vody alebo šampóny. Skontrolujte, či nemáte citlivosť na položku tým, že ju najprv vyskúšate na predlaktie alebo na zadnej strane ucha. Ak sa vyvinie sčervenanie, vyrážka, svrbenie alebo bolesť, výrobok nepoužívajte.

Sociálna

Získanie podpory, či už je to z online skupiny podpory, skupiny komunity alebo terapeuta, môže byť mimoriadne užitočné pri navigácii v emočných vodách lupusu. Počutie a zdieľanie s ostatnými, ktorí to prešli a vedel, že nie si sám, je mimoriadne povznášajúci. Individuálne poradenstvo vám môže pomôcť vyjadriť svoje pocity a pracovať na spôsoboch, ako zvládnuť svoje emócie. Ak lupus spôsobuje konflikt alebo stres vo vašom vzťahu, zvážte poradenstvo párov.

Vzdelajte ostatným

Vzdelávanie vašich blízkych o vašej chorobe im pomôže pochopiť, čo môžete očakávať a ako vás môžu podporiť, a to najmä vtedy, keď máte vzplanutie. Toto je obzvlášť dôležité, pretože lupus má toľko rôznych symptómov, ktoré prichádzajú a idú.

Dosiahnúť

Akonáhle ste diagnostikovaný lupus, pokúste sa nájsť ostatných, ktorí boli takí, či už online, v skupine s podporou tváre alebo vo vzdelávacom prípade lupusu. Pravidelný kontakt s ľuďmi, ktorí majú podobné príznaky a pocity, môže pomôcť.

Toto je obzvlášť dôležité, ak ste muž s lupusom. Pretože väčšina ľudí s lupusom sú ženy vo fertilnom veku, váš lekár sa mohol ťažko dostať k vašej diagnóze (bohužiaľ, niektorí lekári dokonca povedali mužom, že je nemožné vyvinúť chorobu, ak ste muž, ktorý je samozrejme nepravdivé). To môže zvýšiť pocity izolácie.

praktický

Zdá sa byť zrejmé, že najdôležitejším nástrojom na zvládanie lupusu je získať konzistentnú zdravotnú starostlivosť. Pre niektorých však je jednoduchšie povedať, ako to urobiť. Ak žijete vo veľkom meste, bude ľahšie nájsť dobrého reumatológa, ktorý má skúsenosti s liečbou lupusu, než ak žijete vo vidieckej oblasti. Niektorí ľudia musia riadiť hodiny, alebo dokonca lietať, svojim najbližším špecialistom.

Nemajú zdravotné poistenie je ďalším dôvodom, prečo niektorí ľudia nedostanú zdravotnú starostlivosť, ktorú potrebujú. Pre ľudí novo diagnostikovaných je nepríjemné, ako nájsť dobrého reumatológa. Choď bez lekárskej starostlivosti o lupus je riskantné. Dobrou správou je, že ak ste v tejto situácii, môžete s tým urobiť niečo.

Stretnite sa s certifikovaným poisťovacím agentom alebo certifikovaným registrátorom

Mnohí ľudia bez poistenia sú nepoistení bez vlastnej zavinenia - napríklad keď si nemôžu dovoliť mesačné poistné alebo straty pokrytia . Ak ste nepoistený, zistite, na čo máte nárok. Môžete sa kvalifikovať na Medicaid (bezplatné poistenie platenú vládou) alebo na plán, ktorý je možný prostredníctvom zákona o dostupnej starostlivosti (tiež známy ako Obamacare). Na rozdiel od spoločnosti Medicaid vyžaduje Obamacare mesačnú platbu a poistenie je poskytované súkromnou spoločnosťou. Vláda však poskytne nejakú platobnú pomoc, ak ste oprávnení.

Každý štát má zdroj, ktorý vám pomôže zaregistrovať sa nazývaným Trh zdravotného poistenia. Ak chcete získať viac individualizovanej pomoci pri registrácii, nájdite miestneho certifikovaného poisťovacieho agenta alebo certifikovaného registrátora. Často sú zamestnancami miestnych organizácií sociálnych služieb a môžu s vami spolupracovať, aby zistili, ako získať poistenú osobu. Nikdy vás nepožiadajú, aby ste platili za svoje služby.

Vyberte správny plán zdravia

Pri výbere plánu zdravia sú dôležité veci, ktoré treba zvážiť, pretože máte lupus. Budete mať možnosť plánovania, ktorá poskytuje rôzne úrovne pokrytia. Niekto, kto zriedka chodí na lekára s výnimkou ročných prehliadok, bude potrebovať iný plán ako niekto s chronickým ochorením, ktorý každý mesiac vidí niekoľko špecialistov.

Je dôležité zvážiť vaše lekárske potreby a koľko budete musieť zaplatiť z vrecka pre každú možnosť zdravotného plánu. Premýšľajte o dodatočných lekárskych nákladoch, ako sú odpočty, spoluúčasti, spoluúčasť, či sú vaše lieky a zdravotnícke pomôcky pokryté a pod. (Poznámka: Ak meníte plány a chcete sa držať so svojimi súčasnými lekármi, uistite sa, že sú zahrnuté v pláne, ktorý si vyberiete.)

Plány s vyšším poistným môžu mať za následok nižšiu celkovú cenu, ak sú výdavky mimo prevádzky výrazne nižšie. Pracujte so svojim certifikovaným sprostredkovateľom alebo poisťovacím agentom, aby ste urobili matematiku a zistili náklady a prínosy každého plánu.

Obráťte sa na organizáciu Lupus

Ak nemáte poistenie alebo ste novo diagnostikovaný a potrebujete vidieť doktora lupusu, vaša lokálna lupusová organizácia vám môže pomôcť. Ak ste nepoistený, tieto organizácie vám môžu poskytnúť informácie o bezplatných alebo lacných reumatologických klinikách, komunitných klinikách alebo zdravotníckych centrách v blízkosti vás. Poznámka: Ak navštívite lekára v komunálnej klinike alebo v zdravotníckom stredisku, môže byť internista a nie reumatológ. V tomto prípade priniesť informácie o lupusu a liečbe lupusu s vami. Národný ústav pre artritídu a ochorenia svalov a kostí a kožných ochorení [NIAMS] má užitočné zdroje.

Ak ste poistený a jednoducho potrebujete nejaké návrhy poskytovateľov, môže organizácia lupus odporučiť aj dobrých reumatológov so súkromnými praktikami vo vašej oblasti, ktorí sú oboznámení s lupusom. Ak organizácia lupusu prevádzkuje podporné skupiny, členovia sú pre tieto informácie skvelými zdrojmi.

Ďalšie možnosti zdravotnej starostlivosti

Vyskúšajte verejnú, neziskovú alebo univerzitnú nemocnicu. Často majú pre ľudí, ktorí nie sú poistené, výrazné možnosti posunu (znížené poplatky). Opýtajte sa na charitatívnu starostlivosť alebo finančnú pomoc v akejkoľvek nemocnici. Ak sa nepýtate, nemusia vyjsť a povedať vám o akýchkoľvek špeciálnych programoch, ktoré ponúkajú finančnú pomoc. Ak ste študent, vaša škola môže ponúknuť zníženú zdravotnú starostlivosť alebo mať zdravotné stredisko, ktoré môžete získať bezplatne alebo za nízke ceny. Ak ste na voľnej nohe, skúste Union Freelancers Union. Fond Actors má užitočné zdroje na získanie zdravotného poistenia, najmä ak ste výtvarník alebo pracujete v zábavnom priemysle.

Ak stratíte svoje poistenie, ale máte reumatológov, nechajte ho alebo onu, aby vedel vašu situáciu. On alebo ona by vám mohla pomôcť tým, že zníži váš účet alebo vás odkáže na lacnú kliniku, kde tiež praktizuje.

> Zdroje:

> Bates MA, Brandenberger C, Langohr II a kol. Autoimunita vyvolaná oxidom kremičitým v myšiach s priaznivým účinkom na lupus blokovaná konzumáciou kyseliny dokosahexaénovej. Crispin J, ed. PLoS ONE . 2016, 11 (8): e0160622. doi: 10,1371 / journal.pone.0160622.

> Lupus nadácia Ameriky. Bežné spúšťače pre lupus. Aktualizované 18. júla 2013.

> Miyake C, Gualano B, Dantas W a kol. Zvýšená hladina inzulínu a hladiny glukagónu u pacientov s mierne neaktívnym systémovým lupusom napriek normálnej tolerancii na glukózu. Péče a výskum artritíd . Január 2018, 70 (1): 114-124. doi: 10,1002 / acr.23237.