Život s hluchoslepými trojčlennými dcérami vo veku 5 rokov

Teraz je to rodičovská výzva

Emma, ​​Sophie a Zoe Dunn sú trojčatá, ktoré sa narodili predčasne v roku 2000. Hovorí sa o ototoxických liekoch a slepí kvôli retinopatii nedonosených, ale nemali kognitívne poruchy nad rámec vývojového oneskorenia. Keď dievčatá prechádzali päť rokov, rodičia diskutovali o svojom živote ako o rodine, ktorá žila s týmito výzvami. Tu je ich príbeh podľa matky Liz a nevlastného otca Georgea Hookera.

Triplets strácajú zrak

Emma, ​​Sophie a Zoe Dunn sa narodili predčasne, 25 týždňov. Sophie vážila 1 libru 3 unce, Zoe vážila 1 libra 6 uncí a Emma vážila 1 libru 5 oz. Všetky tri sa stali slepými z komplikácií súvisiacich s retinopatiou predčasnosti (ROP). V čase, keď boli dievčatá staré dva mesiace, rozvinuli ROP. Sophie je právne slepá. Vidí farby a tvary a má tunelové videnie. Zoe vidí dostatok svetla na nájdenie okien. Emma nevidí nič.

Triplets stratiť sluch

Ztratili sluch kvôli vankomycínu a gentamicínovým antibiotikám, ktoré boli podávané v priebehu celého svojho času v NICU. Lieky sa používali na liečbu podozrenia na sepsu. Obidva lieky spolu používajú zvyšujú ototoxicitu druhého lieku.

Takmer úplne stratili sluch, keď mali asi 20 mesiacov. Do tej doby dosiahli významný pokrok a chcú začať chodiť.

Hovorili slová ako pohár a mama. Ale z modrej sa jednoducho stočili na podlahu vo fetálnej polohe a začali byť v autách kvôli vertigu. Ototoxické lieky poškodili vlasové bunky na kochle, čo spôsobuje hluchotu. Tiež zničia vestibulárne chĺpky. Vzhľadom na vestibulárne poškodenie, dievčatá zažili ťažké vertigo a už nemohli držať svoje hlavy hore.

"Tiež sa stali nedôverčivé počas tejto doby, všetci sa skutočne priľnuli a nebudú robiť viac, pretože by sa vyľakali, keď si ich vybrali z podlahy, vždy sa zdalo, že sú na okraji. zotaviť sa a začať chodiť znova a vyriešiť ich rozhnevané správanie. "

Dcéry dostávajú implantáty

Keď boli trojčatá dva roky, dostali kochleárne implantáty . V takmer veku 5 rokov mala Sophie 22-mesačnú úroveň jazyka, zatiaľ čo Zoe a Emma mali približne 10 mesiacov v jazykovom vývoji. Všetci mali kochleárny implantát Nucleus 24. Počujú väčšinu zvukov reči.

"Dôvod, prečo je Sophie oveľa pokročilejšia, je to, že je právne slepá skôr ako úplne slepá." "Vaša vízia pomáha dať zmysel zvuku." Napríklad, ak počujete kývlivý zvuk a potom vidíte krídlové dvere, potom ich môžete spojiť. Povedz, že niekto hovorí, keď dvierka pískajú, potom môžete zistiť, že dvere sú nedôležité a vylaďovať ich a počúvať viac toho, kto hovorí. "

"Práve teraz sa v miestnosti môže počuť stropný ventilátor, ventilátor klimatizácie, sušička, rádio, autá vonku a stále pokračujete v rozhovore.Pre normálny vývoj v detstve sa naučíte filtrovať zvuky a určovať, ktoré zvuky sú dôležité pri rôznych časy.

Výzvou so Zoe a Emou je, že vidia cez svoje prsty. "

Rodičia im pomáhajú rozoznávať zvuky cvičením o tom, čo sa dotýkajú. Aby im pomohli vyladiť hluk pozadia, vezmú ich do ventilácie klimatizácie a nechajú ich počuť hluk, keď cítia, že vzduch prichádza z neho, nech sa ich dotýkajú sušičky, keď sa šaty prepadajú. Stáva sa to ťažšie, keď sa dotýkajú rôznych vecí súčasne.

V súhrne sa očakáva, že všetky dievčatá majú nástroje na rozhovor; musíme im pomôcť vyriešiť ich prvý svet.

Dcéry sa vzdelávajú

Trojčatá sa vzdelávajú ústnym a znakovým prístupom.

Rodičia podpisujú a hovoria všetko v rámci svojej rutiny. Dúfajú, že ich v budúcnosti začlenia, ale veria, že dievčatá budú vždy používať tlmočníka v škole.

Dcéry hrať trochu

V tomto štádiu svojho života tripleti skutočne nehrali s ostatnými deťmi a len zriedka si navzájom hrávali. Sophie sa bude smiať a bude vzrušená, keď uvidí, že jej sestry sa pokúšajú niečo nové, ale to je o tom. Uvedomujú si jeden druhého a jedia si druhú talíř, ukradli si poháre a vankúše, ale to bolo o tom.

Rodičia sú napadnutí denne

Liz a George hovoria, že každý deň je 24 hodín tvrdej práce. Slepé deti nespávajú dobre, takže sa len zriedka dostávajú celodenný spánok. Mealtimes znamená časté rozliatia a čistenie. Dva z nich ešte neboli vyškolení. Potrebujú sledovať, aby zabránili výletom a pádom, najmä preto, že nemôžu povedať svojim rodičom, či niečo bolesti alebo ako sa cítia. "Takýmto spôsobom je to veľa ako mať dojčatá, obávam sa veľa o splnení všetkých ich potrieb, je to dosť pekné hádanie, sú tu aj dobré časti ... Tieto prvé kroky boli ako sledovanie toho, ako si vyhrajú maratón. tak ťažké pre každý malý zisk. Výšky sú vyššie a minimy sú bez dna. "

"S hluchoslepými trojčatami sa každú noc posielajú do postele a vedia, že som neurobil dosť." Šance sú na mňa stohované Neexistuje žiadny spôsob, ako im dať všetko, čo potrebujú Niekedy si želám, keby to bol môj osud majú tri hluchoslepé deti, ktoré by som im mohol mať päť rokov, aby som mohol dať každému z nich všetko, čo potrebujú v týchto vývojových rokoch, ale nie sme prestojmi a robíme pomalý, ale stabilný pokrok. v medzerách, kde som nemohol. "

Typický deň rodičov

Veľká sestra pomáha

Háči majú staršiu dcéru, Sarah. "Nazývame Sarah neviditeľným dieťaťom, odvtedy zostáva preč z rozruchu, povzbudzuje ju, aby sa hral so svojimi sestrami, keď niekde vezme všetky deti, pomáha viesť jednu z nich, vyzdvihne plienky, poháre, a drobné veci, ktoré potrebujú, pomáha im sledovať v parku a rada ich tiež upravuje. "

Rodičovstvo hluchoslepé ľahšie

Pri porovnávaní zvyšujúcich sa hluchoslepých detí s dňami Helen Kellerovej technológie sluchových pomôcok a kochleárnych implantátov určite dáva hluchoslepým deťom väčší prístup k ich prostrediu. Rodičia hovoria, že "život Helen Keller dokázal, že ľudia s hluchoslepými schopnosťami sa môžu učiť a prispievať k spoločnosti. To je obrovský rozdiel v tom, ako sa dievčatá vzdelávajú."

Potreba vedľajších účastníkov

Hákari hľadali finančné prostriedky na zaplatenie za vedľajšieho za svoje deti. Vedľajším účastníkom je niekto ako Annie Sullivanová, ktorá pracovala s mladou Helen Keller. Rozvíjanie primeraného jazyka s hluchoslepom závisí od pomoci vedľajšieho účastníka konania.

Rodina bola uvedená na show "Dr. Phil" v rokoch 2007 a 2010. Dokázali vytvoriť nadáciu a získať finančné prostriedky na pokrytie vedľajšieho účastníka konania, hoci v dôsledku prisťahovaleckých problémov mali ťažkosti nájsť ju po niekoľkých rokoch. Boli to témy niekoľkých dokumentárnych filmov, vrátane "Hluchých a nevidiacich trojdielok".