Komunikácia je kľúčom pre úspešnú zdravotnú starostlivosť
Každý má zdravotné problémy v jednom či druhom mieste svojho života. Ľudia s autizmom nie sú výnimkou. V skutočnosti z mnohých dôvodov majú ľudia s autizmom často viac zdravotných problémov než ostatní ľudia. Niektoré problémy, ktoré sa objavujú pre deti a dospelých v spektre, zahŕňajú:
- Gastrointestinálne problémy (ktoré sú bežnejšie u ľudí s autizmom)
- Zranenia (ľudia s autizmom často postrádajú koordináciu na základe veku a môžu sa tiež zraniť)
- Problémy spojené s spánkom (veľa ľudí s autizmom má problémy s spánkom)
- Epilepsia (záchvaty sú bežnejšie u ľudí s autizmom)
Bohužiaľ môže byť pre ľudí v autistickom spektre veľkou výzvou získať lekárske ošetrenie, ktoré potrebujú - aj keď sú verbálne a angažované. Je to ešte ťažšie pre niekoho, kto nie je verbálny alebo ktorého správanie sa zdá byť mimo kontroly alebo násilné.
Našťastie existujú určité konkrétne kroky, ktoré rodičia a opatrovatelia môžu urobiť, aby zabezpečili, že lekárska starostlivosť o blízkych autistických osôb nevyžaduje boj!
Prečo je často ťažké pre autistických ľudí získať kvalitnú lekársku starostlivosť?
Pre ľudí s autizmom môže stať niekoľko problémov v oblasti zdravotnej starostlivosti, najmä v prípade núdze. Eva Megargelová je umelkyňa, spisovateľka a matka neverbálneho syna s autizmom, ako aj autora knihy Learning to Kiss .
Hovorí Megargel: "Vieme, že existujú komunikačné problémy, senzorické problémy , problémy s úzkosťou - základné body, ktoré treba preniesť a reagovať, aby sme získali kvalitnú starostlivosť ako ktokoľvek iný." Inými slovami, dokonca verbálne dospelé osoby v spektre môžu:
- Je ťažké alebo nemožné vyjadriť sa efektívne, aby opísali svoje zdravotné potreby
- Je ťažké alebo nemožné pochopiť a nasledovať hovorené pokyny
- Cíťte fyzicky ohromený svetlami, vôňami, zvukom a zhonom nemocnice alebo pohotovosti
- Mať inú odpoveď na bolesť ako typická vrstva (mnoho ľudí s autizmom má extrémne vysoké prahové hodnoty bolesti)
- Potrebujete tempo, skákať, pohybovať sa alebo vokalizovať, aby ste sa vyrovnali
Neverbálni a / alebo extrémne úzkostliví ľudia na autistickom spektre môžu tiež prejavovať správanie, ktoré môže vyzerať úplne strašidelne na typický zdravotnícky personál bez vedomia autizmu. Napríklad môžu:
- Bolt (utečte)
- Sebaobranu (sama sa kousna, zasiahne vlastné hlavy atď.)
- Staňte sa agresívnym voči ostatným
- Hlaste hlasno, kričte alebo zakaľajte
- Starostlivosť o odpady
Vzhľadom na to, že autistické správanie môže byť v stresovej situácii náročné, niektorí lekárski odborníci predpokladajú, že vnímajú osobu, ktorá je v kríze duševného zdravia, a nie stresujúca osoba s autizmom. V dôsledku toho môžu ignorovať zdravotnícku problematiku a sústrediť sa na neexistujúci problém duševného zdravia. Hovorí Megargel: "Ak niekto príde s autizmom a majú problémy s správaním, predpokladajú, že ide o problém psychofarmaku, a nie zaujímalo, či by mali hľadať problémy s GI."
Čo potrebujú autistickí ľudia v zdravotníckom prostredí?
Zdravotné núdzové situácie a nemocnice môžu byť pre každého ohromujúce.
Pre mnohých ľudí s autizmom však môžu byť strašné. Aby boli ľudia s autizmom pokojní, vnímaví, komunikatívni a kooperatívni, budú často potrebovať:
- Nemocný zástupca, ktorý pozná autizmus
- Nastavenie bez intenzívnych svetiel, oslnenia a hlasného hluku
- Nástroje na efektívnu komunikáciu (klávesnica, tabuľa, atď.)
- Informácie o tom, čo môžete očakávať (často vo vizuálnej forme)
- Podpora od osoby, ktorá ich vie a rozumie (aj keď je zvykom, aby pacient bol sám s lekárom)
- Zvyčajné samočinné upokojenie rutín alebo položiek (vrátane možnosti slobodného pohybu, hlasovania alebo používania upokojujúcej hračky, videa alebo iných objektov)
Ako rodičia môžu pomôcť pripraviť svoje dieťa na lekársku udalosť
Ak vaše dieťa bude podstupovať vopred plánovanú lekársku prax - postup, skúšku alebo chirurgický zákrok - máte príležitosť naučiť svoje dieťa čo očakávať, ako sa správať a ako komunikovať s personálom nemocnice. V skutočnosti môže byť užitočné tráviť čas prípravou vášho dieťaťa, a to aj vtedy, ak ste práve odišli na pediatra, aby ste si preverili dieťa.
Tu je niekoľko techník, ktoré odporúča Eve Megargel:
- Učte svoje dieťa, aby pochopilo odpočítavanie alebo vizuálne čísla (plynutie času). To pomôže vášmu dieťaťu vyhovieť požiadavkám na "zadržanie dychu na desať sekúnd" alebo "počkajte päť minút" a tiež pomôže pri predvídaní udalosti, ako je očkovanie.
- Naučte svoje dieťa, aby pochopilo, kedy dôjde k uzavretiu (dlho, toľkokrát). Pomôžete tomu, aby vaše dieťa zostalo pokojné, s vedomím, že postup sa skončí v konkrétnom, predvídateľnom čase.
- Učte svoje dieťa, aby dýchalo hlboko, meditovalo a pod.
- Naučte svoje dieťa porozumieť sociálnym príbehom (vizuálne príbehy popisujúce očakávané udalosti, správanie, možnosti a dostupné zdroje). Ak je to možné, vytvorte spoločenský príbeh o zdravotnej udalosti, ktorú vaše dieťa zažije. Môžete to urobiť fotografovaním miest, nástrojov a ľudí, ktorí sa budú zúčastňovať, a jednoduchým vysvetlením toho, čo urobia a čo by vaše dieťa malo urobiť, aby vám pomohlo. Napríklad, "Dr Smith použije stetoskop na počúvanie vášho srdca, položí rovnú časť na hruď, bude to zima, ale nebude to biť, budete si sedieť, zatiaľ čo doktor Smith počúva."
- Pripravte nástroje, ktoré chcete priviesť. Ak vaše dieťa potrebuje obrazovú dosku alebo rozšírené komunikačné zariadenie, skontrolujte, či má prístup k slovám a obrázkom, ktoré bude potrebovať. Prineste užitočné ukľudňujúce hračky, prikrývky alebo videá.
- Návšteva vopred; fotiť; atď. Budete potrebovať súhlas a spoluprácu zdravotníckeho tímu vášho dieťaťa, tak sa obráťte dopredu.
- Prax, aby ste boli pripravení. V skutočnosti skúšanie komplikovaných interakcií a procedúr môže byť pre človeka s autizmom rozhodujúce.
- Zvážte, či vaše neverbálne dieťa poskytne hlasový výstup smartphone alebo podložku, ktorá mu umožní klepnúť na obrázok alebo napísať na klávesnicu a mať syntetizovaný hlas na prečítanie správy. To môže uľahčiť komunikáciu so zdravotníckym personálom.
Ako môžu rodičia pomôcť pripraviť lekársky personál na prácu s ich autistickým dieťaťom
Je to skvelý nápad komunikovať so zdravotníckym personálom na miestnej klinike alebo nemocnici skôr, než vaše dieťa potrebuje starostlivosť. Týmto spôsobom, keď príde vaše dieťa, všetci budú mať dobrú predstavu o tom, čo môžete očakávať, ako komunikovať a ako pomôcť dieťaťu dosiahnuť najlepšie možné zdravotné skúsenosti. Megargel navrhuje, aby rodičia:
- Porozprávajte sa s recepciou. Nielenže vám môže presne povedať, čo môžete očakávať v čakárni, ale môže vám tiež pomôcť komunikovať potreby vášho dieťaťa s iným personálom.
- Porozprávajte sa s lekárom vášho dieťaťa. Vysvetlite konkrétne potreby a schopnosti dieťaťa a požiadajte ju o meno osoby, ktorá bude schopná koordinovať starostlivosť vášho dieťaťa.
- Porozprávajte sa s hlavnou sestrou. Či už v kancelárii, na klinike alebo v nemocnici, hlavná zdravotná sestra alebo zdravotná sestra pravdepodobne bude veľmi zapojená do starostlivosti vášho dieťaťa. Čím viac vie, tým lepšie bude pripravená urobiť úžasnú prácu.
- Poskytnite informácie o vašom dieťati. Existujú "najlepšie" spôsoby, ako sa k nemu dostať? Komunikovať s ním? Pomôžte mu zachovať pokoj?
- Obhajujte pokojný, relatívne slabý priestor - aj keď viete, že takýto priestor môže byť ťažké prijať v lekárskom prostredí.
- Obhajovať svoje dieťa tým, že vysvetlíte, ako vaše dieťa komunikuje a trvá na tom, že s ním budete prítomní. Je jasné, že v žiadnom prípade by nemal byť zbavený rozšíreného komunikačného zariadenia - dokonca ani v operačnej miestnosti.
- Poskytnite jasné, stručné informácie o histórii vášho dieťaťa, konkrétnych zdravotných problémoch, liekoch a možných komplikáciách.
- Vysvetlite, že výraz bolesti pri autizme je neobvyklý; podivné alebo agresívne správanie môže byť skôr výrazom bolesti ako násilným výbuchom.
- Buďte pripravení obhajovať a / alebo zvládnuť behaviorálnu situáciu. Buďte psychicky pripravení vstúpiť, ak sa začnú zaoberať bezpečnosť alebo iní ľudia.
Ako si vybrať autizmu priateľský lekár
Väčšina rodičov si vyberie lekára na základe odporúčaní, poistenia a fyzickej blízkosti. Zatiaľ čo rovnaký systém môže fungovať pre autistické dieťa, je pravdepodobné, že budete potrebovať trochu viac informácií pred výberom pediatra alebo rodinného lekára. Eve Megargel odporúča starostlivo sledovať, či lekár, ktorého ste navštívil (aj keď vaše "dieťa" je teraz staršie ako 18 rokov):
- Je ochotný pozastaviť a venovať si čas klásť otázky a spojiť sa s vami a vašim dieťaťom
- Je pripravený používať vizuálne nástroje, ako aj slová na komunikáciu s vaším dieťaťom
- Pozdravuje vaše dieťa a pýta sa na najlepší spôsob efektívnej komunikácie
- Vyjadruje trpezlivosť, ak vaše dieťa vyzerá úzkostne alebo má náročné správanie
- Myslí si na teba, rodič ako súčasť tímu
Slovo z
Vaše autistické dieťa potrebuje a zaslúži si kvalitnú lekársku starostlivosť - aj keby to vyžadovalo ďalšiu prácu pre každého, aby si bol istý, že ho dostane. Tým, že pripravíte predčasne svoje dieťa a jeho lekársku skupinu, a vyberáte si praktických lekárov, môžete svoje dieťa nastaviť na úspech. Rovnako dôležité je, že môžete pomôcť zabezpečiť úspešnejší zdravotný výsledok.
> Zdroje:
> Rozhovor s Eve Megargel. Február 2017.
Megargel, E. a kol. Autizmus a nemocnice: ťažké stretnutie. Academic Pediatrics, zväzok 12, číslo 6, strany 469-470, november / december 2012.
> Soraya, Lynne. Prekážky efektívnej lekárskej starostlivosti pre dospelých s autismom. Psychológia dnes. Web. Jún 2014.