Skupina METAvivor Peer to Peer Support sú v Spojených štátoch. Prinášajú pohodlie, podporu a priateľstvo ženám a mužom, ktorí žijú s metastatickým karcinómom prsníka (MBC), ktorý sa často označuje ako rakovina prsníka štádia IV . Ich rakovina sa rozšírila mimo prsníka do vzdialených orgánov. Nie je liečiteľná. Liečenia, ktoré prebiehajú, fyzicky, emočne a finančne odčerpávajú.
Skupiny podpory peer to peer sú kritickou potrebou metastatických pacientov nielen ako zdroj podpory , ale aj na zníženie izolácie, ktorá sa často vyskytuje u pacientov s metastatickým ochorením.
Skupiny podpory METAvivor
Každá skupina má vyškoleného vodcu, ktorý má aj metastatický karcinóm prsníka. Jednotlivé skupiny sa stretávajú v miestnych komunitných zariadeniach v celej krajine a vedia, že každý člen ich skupiny rozumie tomu, čo znamená metastatické ochorenie. Je tu úľava, keď viete, že v tejto skupine nie je potrebné vysvetľovať, čo prechádzate. Každý člen môže identifikovať a byť podporný.
Každá regionálna skupina sa združuje v prostrediach, ktoré nie sú medicínske, ako sú kaviarne, reštaurácie a ďalšie stránky, ktoré sú pohodlné a poskytujú ľahký prístup členom skupiny. Stretnutia môžu zahŕňať hosťujúci rečník a niekedy môže byť špeciálna udalosť súčasťou skupiny peer support.
Neexistuje obmedzenie času na každé stretnutie skupiny, pričom väčšina stretnutí trvá približne dve hodiny.
METAvivor bol založený pre ľudí žijúcich s metastatickým karcinómom prsníka. Organizácia sa zameriava na výskum. Ich poslanie, ako je opísané v ich literatúre, je:
- Zvýšiť povedomie o nesúlade v oblasti financovania, ktorý krátko mení výskum metastáz v oblasti rakoviny a priamo financovať výskum, ktorý v súčasnosti chýba.
- S hlavným cieľom predĺžiť život a ukončiť úmrtia z MBC, METAvivor udeľuje granty na výskumné projekty, ktoré majú potenciál zmeniť MBC z terminálnej choroby na chronický stav s slušnou kvalitou života.
Význam skupín podpory peer to peer
Metastatickí pacienti často hovoria o ťažkostiach s účasťou na skupinách podporujúcich rakovinu prsníka, ktoré môžu existovať vo svojich domácich komunitách. Majú veľmi odlišné potreby na podporu, než tie, ktoré sa liečia v prípade rakoviny prsníka v počiatočnom štádiu.
Metastatickí pacienti sa nemusia vždy cítiť vítaní v skupinách, ktoré sa primárne zúčastňujú ženy a muži, ktorí boli diagnostikovaní s rakovinou prsníka v skoršom štádiu; môžu mať pocit, že ich metastatické ochorenie je strašné pre niektorých v skupine. väčšina z nás diagnostikovaná v rannom štádiu rakoviny sa obáva opakovania, ktoré by viedlo k tomu, že sa stane metastázou.
Ženy a muži s metastatickým ochorením môžu mať pocit, že sa nemôžu týkať problémov tých, ktorých liečba je časovo obmedzená a ktorých prognóza je veľmi odlišná od ich vlastnej. Môžu tiež pociťovať, že tieto skupiny nespĺňajú svoje potreby ako metastatické pacientky s rakovinou prsníka.
Nie je veľa podporných skupín, ktoré sa zameriavajú výlučne na otázky a obavy tých, ktorí žijú s metastatickým karcinómom prsníka.
Tieto skupiny môžu mať zoznamy čakateľov a časovo obmedzené. Môžu byť vykonávané spôsobom, ktorý neumožňuje slobodné podávanie a prijímanie informácií, ktoré sú také dôležité pre osoby s metastatickým ochorením. Hlavnou otázkou mnohých z týchto skupín je, že nie sú vedené niekým, kto sa vyrovná s tou istou chorobou. Bez ohľadu na to, aký citlivý vodca je, nemôže plne identifikovať alebo pochopiť pocity a situácie, ktoré sú súčasťou nevyliečiteľnej choroby.
Novo spustené podporné skupiny typu peer to peer sú modelované podľa skupiny podporovanej v roku 2007 v Annapolise v Marylande "CJ" Corneliussenom-Jamesom.
CJ bola diagnostikovaná s rakovinou prsníka v roku 2004. Jej rakovina metastázovala v roku 2006. Keď potrebovala a chcela navštíviť podpornú skupinu pre ľudí s metastatickým karcinómom prsníka, nemohla nájsť skupinu, ktorá by splnila svoje potreby. Takže založila jednu.
O dva roky neskôr sa spolu s troma ženskými priateľmi, ktorí mali aj metastatický karcinóm prsníka, stretli so spoločnosťou METAvisor, ktorá sa v roku 2009 stala neziskovou organizáciou. CJ je jediným zakladateľom, ktorý prežil. Pôsobí ako prezident spoločnosti METAvivor; a ako riaditeľ pre obhajobu.
Výcvik vedúcich pracovníkov v skupine partnerov
V roku 2016 spoločnosť METAvivor predložila grant spoločnosti Avon, ktorý bol financovaný na podporu formalizácie vzdelávacieho programu pre vedúcich skupín, ktorý by ich pripravil na založenie a riadenie skupiny v ich regióne. Vzdelávací výcvik vedúceho tímu Peer to Peer Group zahŕňa školiaci program webinárov, ktorý vyučuje CJ a obsahuje: príručku na školenie, ktorú si môžete stiahnuť, leták, ktorý možno použiť na inzerciu skupiny a nový členský prihlasovací formulár. Uzavretá Facebooková skupina pre vedúcich partnerov im dáva priestor na vzájomné zdieľanie nápadov a výziev.
Sprievodca odbornej prípravy obsahuje správu od CJ, v ktorej sa opisujú dôvody a prínosy podporných skupín "peer to peer", pričom sa hovorí:
"Ako všetci s MBC vedia, ľudia, ktorí nie sú pacientmi štádiu IV, nemusia pochopiť alebo dokonca počuli o metastázach a čo to znamená. Keď chceme hovoriť o Mets s mnohými ľuďmi, typickou odpoveďou je "Mets? Čo je to?' alebo "Huh?" Takže keď nájdeme ďalších pacientov s MBC - a to buď prostredníctvom účasti na konferenciách, spojeniach s našimi lekármi, alebo inými spôsobmi - dýchame úľavou, že sme konečne našli niekoho, kto rozumie tomu, čo prechádza a čo hovoríme o. Byť schopný zažiť tento pocit pravidelného pochopenia je dosť neuveriteľný - a veľmi dôležitý. To je dôvod, prečo sú skupiny podpory skupiny MBC také potrebné. Kde inde vo vašom rodnom meste, mimo onkologického centra, môžete nájsť ľudí, ktorí dokonca vedia, čo sú metastázami?
Skupiny podpory peer majú jedinečné výhody. Ponúkajú možnosť:
- Vytvorte okruh miestnych priateľov, ktorí rozumejú spoločnosti MBC a ktorí môžu poskytnúť neoceniteľné rady a pomoc.
- Vyjdite von, uvoľnite a diskutujte o otázkach MBC s tými, ktorí nielen porozumeli, ale skutočne sa s touto témou venujú.
- Premeniť negatívnu na pozitívnu pomocou diagnózy, aby ste zmenili životy iných s MBC.
- Hovorte o liečbe MBC, vedľajších účinkoch a iných lekárskych záležitostiach bez toho, aby ste museli opakovane definovať a vysvetľovať.
- Nemilosrdné verejné vyhlásenia, nechajte si uvítať humor vo vašom MBC, a smiať sa nad vecami, ktoré by šokovali muža na ulici a okamžite ho pochopili. "
Vedúci predstavitelia skupín sú všetci dobrovoľníci, z ktorých každý z nich nesie zodpovednosť za usporiadanie pravidelných stretnutí členov a poskytuje im príležitosť stretnúť sa v prostredí, ktoré je príjemné a príjemné.
Navštívte stránku METAvivor, ak sa chcete pripojiť k skupine, prezrieť si zoznam aktuálnych skupín stránok a ich vedúcich skupín alebo požiadať o skupinový tréning.
zdroj:
"CJ" Corneliussen-James, prezident a riaditeľ advokácie, METAvivor, metavivor.org