Darujte svoje lekárske informácie a urobte svet lepším miestom
Váham, aby som zavolal Jamesovi (Jamie) Heywoodovi superhrdinu. Koniec koncov, vieme, že jediní superhrdví tam sú Michael Jordan (ktorý môže lietať) a Dos Equis "Najzaujímavejšie muž na svete" ("pobyt smäd moji priatelia"). Avšak, Heywood celý sprievodný výkrik archetypal superhrdina. Keď bol jeho brat Stephen, ktorý bol podľa všetkého naozaj skvelým chlapcom, diagnostikovaný v roku 1998 s hellatickou amyotrofickou laterálnou sklerózou, Heywood a jeho rodina boli zasiahnutí nevýslovnou tragédiou.
Namiesto toho, aby sa pokúšal o nešťastie a hlúpe v rohu, v roku 1999 sa Heywood spojil s priateľmi a rodinou, aby zriadil ALS Therapy Development Institute, neziskovú biotechnologickú spoločnosť s neuveriteľným cieľom poraziť ALS.
V roku 2004 James Heywood spoluzakladal spoločnosť PatientsLikeMe, ktorá požaduje a zdieľa zdravotné informácie od ľudí s chronickými ochoreniami, aby nielen pomohla iným pacientom, ale tiež zlepšila klinické chápanie chorôb a pomohla priamemu budúcemu klinickému výskumu. Jadrom týchto snáh spočíva superhrdina Heywoodovho pochopenia matematiky a jeho aplikácií a rekondičného súcitu pre všetkých, ktorí trpia chronickými ochoreniami.
PacientiLikeMe prekračuje obmedzenia
V roku 2008 sa Heywood a jeho kolegovia najprv roztrhli s publikovaním znepokojujúceho objavu: Väčšina ALS výskumných štúdií na zvieratách, ktoré viedli k ľudským pokusom, bola nereprodukovateľná a nevýznamná.
(Význam je štatistický žargón pre nálezy, ktoré sa pripájajú k niečomu inému než náhodnému. V podstate Heywood ukázal, že viac ako polovica základného vedeckého výskumu na ALS bola chybná.)
Heywoodove zistenia dostali veľa noviniek - vrátane pokrytia v prírode - ale nič iné. Ako sa často stáva, zakorenené inštitúcie medicíny nemali dosť zmeny.
V dôsledku tohto objavu sa Heywood presadil ako odvaha na misii kvantifikovať osobné rozprávanie o živote s chronickými ochoreniami a využívanie týchto údajov na klinické a výskumné účely.
"Ak sa pozriete na amyotrofickú laterálnu sklerózu, roztrúsenú sklerózu , depresiu alebo idiopatickú pľúcnu fibrózu," hovorí Heywood. "Aké je to, ako žiť s touto chorobou, je pravdepodobne najlepším meradlom patológie. Čo zhromažďujeme, sú premenné, ktoré sú dôležité pre pacientov, ktorí majú spravovať svoju vlastnú starostlivosť, [premenné, ktoré pomáhajú klinickému plánu], čo robiť v ďalšej starostlivosti a výskumník vyhodnotí, či je liečba účinná proti tejto chorobe, a to všetko pomocou slovnej zásoby pacientov a termínov, ktoré jasne chápu. "
Prípad v bode: Napísal som článok o idiopatickej pľúcnej fibróze . Jamie to prečítal a páčilo sa mu - "pretože to všetko viete - ale poukázal na to, že únava je pravdepodobne oveľa jemnejšia ako moje zbytočné , a to dôkazové hodnotenie.
Heywood naznačuje, že únava u ľudí s idiopatickou pľúcnou fibrózou je spojená so spánkovou apnoe a kyslíkovou nedostatočnosťou a líši sa od únavy, ktorú majú ľudia s inými typmi chronických ochorení.
Toto porozumenie je založené na informáciách PatientsLikeMe, spoločnosti Heywood, zhromaždenej od tisícov ľudí, ktorí skutočne žijú s touto chorobou. Takéto informácie môžu ovplyvniť spôsob liečby idiopatickej pľúcnej fibrózy, ako sa ľudia s touto chorobou starajú o seba, ako lekári posudzujú pohodu a prognózu pacienta a ako výskumníci vyberajú premenné a zásahy, na ktorých sa budú sústrediť budúce klinické štúdie.
Heywood a jeho kolegovia doteraz získali od 300 000 ľudí viac ako 2300 chorôb (mysliť na rakovinu, ischemickú chorobu srdca , hepatitídu C atď.) 25 miliónov údajov (bolesť, nespavosť, nálada, tolerancia voči liekom, adherencia atď. ďalej).
Oni potom kritizujú tieto údaje pochádzajúce z rôznych vzoriek a potom používajú prediktívne matematické modely, aby neustále zlepšovali naše chápanie chorôb. Inými slovami, James používa "aké výsledky majú zmysel pre každého z nás, aby sme informovali lepšie koncové body skúšok a zlepšili spôsob, akým merať chorobu".
Heywood uvádza: "Ak sa stretnete s skupinou ľudí a zmeriate, čo je pre nich dôležité, môžete tieto informácie použiť, aby ste mohli efektívnejšie zhodnotiť, či veci fungujú v reálnom svete a ako vedú lepšie voľby na klinike .... Mali by sme si predstaviť a pracujte smerom k svetu, kde každé rozhodnutie, ktoré urobíte o vašom zdraví alebo zdravotnej starostlivosti, je informované rozhodnutiami a výsledkami každého, kto príde predtým. "
PacientiLikeMe dokazujú prostredníctvom pozorovania štúdie, že spôsob, akým sa pozrieme na medicínu, je obmedzený a mnohí z nás nevedia o takomto obmedzení.
"Verejnosť predpokladá už na úrovni 80%," hovorí Heywood, "že ich lekárske záznamy sú používané na pochopenie chorôb, zlepšenie starostlivosti a vývoj liekov." A ako vysvetľuje Heywood, to tak jednoducho nie je.
Nakoniec Heywood uznáva, že ochorenie je ovplyvnené fenotypom, prostredím, biómi a podobne. Priznáva, že lekári sú skvelé "heuristické stroje", ktoré využívajú skúsenosti a závery pri liečbe pacientov. Takéto riešenie problémov je však možné kvantifikovať a štandardizovať, aby sa zlepšil život pre lekára i pacienta a dramaticky zlepšila starostlivosť o všetkých.
"Medicína je príliš veľa príbehu," hovorí Heywood. "Potrebuje matematiku ... potrebuje skutočne nejakú prísnu matematiku."
Podľa organizácie PatientsLikeMe doteraz organizácia "pomohla vyvrátiť a prekonať tradičné randomizované klinické štúdie, modelované Parkinsonovu chorobu, validované opatrenia v oblasti kvality epilepsie, objaviť nové svetlo na dodržiavanie medikácie u pacientov s roztrúsenou sklerózou (MS) a transplantáciami orgánov a pridali a potvrdili pacientom hlásené výsledky pri psoriáze, autizme a výskume MS. "
Darovanie lekárskych informácií
PacientiLikeMe pozývajú, aby ste darovali svoje zdravotné informácie na svojich stránkach. Podľa tlačovej správy zverejnenej 17. novembra 2014 sú takéto "údaje de-identifikované a zdieľané s partnermi, ktoré pomôžu priniesť pacientovi hlas na lekársky výskum, vytvoriť lepšie klinické skúšky a vytvoriť nové produkty a služby, ktoré sú viac v súlade s tým, čo pacienti skúsenosti a potreby. " Je potrebné poznamenať, že ak čítate tento článok po skončení "24 dní od doručenia", môžete stále darovať svoje lekárske informácie.
Heywood sumarizuje váš dar s nasledovnými: "Musíte vedieť, že tam bude niekto rovnako ako vy vo svete, ktorý čelí problému, ktorý ste vyriešili alebo ste sa niečo naučili. Choďte do PatientsLikeMe [a] zdieľajte svoje skúsenosti , a pomôžete tejto osobe. "
Pri osobnejšom postupe som zvyčajne odvrátil od firemných príbehov. Avšak aj napriek ziskovému obchodnému modelu, alebo tak, ako to nazývajú "nie len pre zisk", Jamie a jeho priatelia založili PatientsLikeMe.com ako zdroj pre nás všetkých. Sľubujú, že dáme naše dáta k dobrovoľnému použitiu a ja im úplne verím. Takže poďme všetci a pomôžeme bona fide "superhrdinu" (nazývame ho "Supermath," dostať to? Ha ha, ja som crack me!) Na super misii zachrániť nás všetkých!
Vybrané zdroje
Rozhovor s Jamesom Heywoodom dňa 12/10/2014
Informácie získané z www.PatientsLikeMe.com boli sprístupnené dňa 13.1.2014
Hlavná prezentácia na 50. výročnom stretnutí v roku 2014: https://www.youtube.com/watch?v=aqPWv7wS90Y
"Návrh, výkon a interpretácia štúdií štandardného myšacieho modelu ALS" od S Scott a kolegov z amyotrofickej laterálnej sklerózy publikovanej v roku 2008. Prístupný z PubMed dňa 13.1.2014.