Pomáhame deťom s Ehlers-Danlosovým syndrómom uspieť a zostať v bezpečí
Učitelia môžu byť skvelými spojencami, ktorí udržia vaše dieťa s Ehlers-Danlosovým syndrómom bezpečným a úspešným v škole, ale musíte sa uistiť, že majú všetky vedomosti, ktoré potrebujú na pomoc. Aké dôležité veci by ste mali zdieľať s učiteľom vášho dieťaťa pred začiatkom školského roka?
Aby bolo najlepšie pochopiť, čo učitelia majú vedieť pri výučbe dieťaťa s Ehlers-Danlosovým syndrómom, je užitočné najprv preskúmať základy stavu, ako aj príznaky.
Čo je Ehlers-Danlosov syndróm (EDS)?
Ehlers-Danlosov syndróm (EDS) nie je jediný syndróm, ale skôr skupina stavov, ktoré ovplyvňujú spojivové tkanivá , ako je koža, kosti, chrupavka , šľachy , krvné cievy a ďalšie.
Ehlers-Danlosov syndróm je dedičným stavom súvisiacim s génovou mutáciou v jednom z viac ako 12 génov, ktoré sa podieľajú na tvorbe spojivového tkaniva v tele. Niektoré formy sú autozomálne dominantné a iné sú autozomálne recesívne. EDS môže tiež vzniknúť v dôsledku nových mutácií u ľudí bez rodinnej anamnézy choroby.
Je dôležité poznamenať, že existuje široká škála príznakov, ktoré sa môžu vyskytnúť u ľudí s EDS. Niektorí ľudia sú rýchlo diagnostikovaní ako malé deti, zatiaľ čo iní nevedia o syndróme, kým sa nestanú dospelými. EDS môže byť tak mierne ako "voľné kĺby" (čo môže byť "výhodou" v gymnastike) alebo dostatočne závažné, aby bolo život ohrozujúce.
Symptómy Ehlers-Danlosovho syndrómu
Príznaky syndrómu Ehlers-Danlos môžu zahŕňať:
- Nadmerne pružné kĺby ( hypermobilita kĺbov ): v laických podmienkach sa to môže označovať ako "dvojitá spojitosť". Z dôvodu hypermobility sú dislokácie bežné.
- Napínavá pleť, ktorá môže byť jemná alebo zamatová v štruktúre.
- Krehká pokožka: Koža sa môže ľahko roztrhnúť a často je ťažké šiť (steh). Laktácia je tiež pravdepodobnejšie, že bude mať za následok jazvu.
Typy Ehlers-Danlosovho syndrómu
Existuje šesť hlavných podtypov syndrómu Ehlers-Danlos, pričom niektoré z nich sú ešte rozčlenené na rôzne syndrómy. Najčastejším podtypom EDS je hypermobility a primárne postihuje kĺby. Medzi závažnejšie podtypy patrí "vaskulárna" choroba, pri ktorej môžu krvné cievy roztrhnúť, niekedy s katastrofickými výsledkami. Našťastie sú tieto závažnejšie varianty menej časté. Zatiaľ čo ľahké podliatiny sú bežnejšie v cievnych podtypoch, môžu sa vyskytnúť pri akejkoľvek forme EDS.
Veci, ktoré musia učitelia vedieť
Existuje niekoľko dôležitých vecí, ktoré by mali učitelia vedieť, aby pomohli dieťaťu s Ehlers-Danlosovým syndrómom zostať v bezpečí a uspieť. Budeme hovoriť o niektorých všeobecných bodoch, ak máte dieťa s EDS vo svojej triede, ale je dôležité sedieť s rodičmi dieťaťa a dozvedieť sa o ich obavách. Každé dieťa s EDS je iné a rodičia môžu mať špecifické obavy, ktoré sa neuvádzajú vo všeobecných informáciách o syndróme. Čo by ste mali vedieť o deťoch s EDS?
Niektoré fyzické aktivity môžu byť nebezpečné
Fyzické aktivity môžu byť nebezpečné kvôli hypermobilite a krehkej koži. Niektoré fyzické aktivity by sa mali vyhnúť, pretože voľné kĺby môžu tieto deti vystaviť riziku vykĺbenia.
Aktivity, pri ktorých je pravdepodobnejšie, že vyústia do vylúčenia, zahŕňajú kontaktné športy a tie, ktoré spôsobujú rýchle krútenie alebo ohýbanie, ako napríklad raketové športy. Dokonca aj v rámci podtypu EDS sa závažnosť symptómov mení, a preto je užitočné požiadať rodičov dieťaťa o konkrétne činnosti, ktoré sa môžu vyskytnúť v telocvični alebo na ihrisku.
Písanie môže byť ťažké
Niekedy je ľahké zabudnúť, že jemné motorové aktivity môžu byť rovnako náročné ako aktivity celej organizácie. Písanie môže byť obzvlášť ťažké pre deti s EDS. Tento problém bolesti s použitím pera alebo ceruzky ovplyvňuje schopnosť dieťaťa robiť poznámky, písať eseje alebo zostať až na rýchlosti pri testoch.
Existuje veľa vecí, ktoré môžu učitelia pomôcť deťom bojovať s bolesťou zápästia a rúk kvôli písaniu. Niekedy to môže byť jednoduché pri pridávaní pera. Pre ostatné deti môže byť písanie na notebook alebo iPad jednoduchšie ako písanie. Ďalšou možnosťou, ktorá pomohla niektorým deťom, je poskytnúť príjemcu bankoviek; buď študent, ktorý je ochotný robiť poznámky alebo poznámky, ktoré môžete ako učiteľ poskytnúť.
Typ písania môže byť aj rozdielom a niekedy je to jednoduchšie tlačiť alebo kurzívne. Prepínanie tam a späť medzi nimi však môže predstavovať výzvu.
Najdôležitejšie je možno umožniť dieťaťu čas potrebný na písanie pri vykonávaní testov alebo dokončení domácich úloh v škole.
Môžu sa vyskytnúť časté absencie
Deti s EDS často majú časté neprítomnosti, či už kvôli chronickej bolesti, zraneniam alebo únavu, ktorá je taká častá. Obštrukčná spánková apnoe je veľmi častá a postihuje zhruba tretinu detí s EDS, a ak je neliečená, môže to mať za následok extrémnu únavu počas dňa. Je veľmi užitočné spolupracovať s rodičmi dieťaťa, aby si udržiavali informácie o úlohách doma.
Zlomeniny a kožné slzy sú časté
V spoločnosti, v ktorej sme teraz veľmi pozorní pri možnej prítomnosti zneužívania detí, je dôležité pochopiť, že modriny a kožné slzy sú bežné u detí s EDS. Ak máte dieťa v triede a cítite obavy z videnia modrín alebo sĺz pokožky, majte na pamäti, že to, čo sa môže týkať dieťaťa bez EDS, môže byť normálne u dieťaťa s EDS.
Knihy sú ťažké
Spoločná ťažkosť pre deti s EDS vedie ťažké knihy do školy a zo školy. Knihy sú ťažké! Existuje niekoľko nápravných opatrení, ktoré s tým môžu pomôcť. Niekedy poskytnutie dieťaťa so súborom kníh, ktoré sa budú môcť uchovávať ako doma okrem súboru v škole, môže znížiť tento problém. Ak je pre dieťa nevyhnutné mať knihy medzi triedami, môžete priradiť dieťaťu kamarátovi, ktorý vám pomôže. Používanie online verzie učebnice je ďalšou možnosťou.
Diskusia o diagnostike s ostatnými študentmi
Deti sú zvedavé a často majú otázky týkajúce sa študentov, ktorí sa nemôžu zúčastňovať na niektorých aktivitách alebo vyžadujú špeciálnu pomoc (napríklad viac času na dokončenie testu). Predtým, než budete hovoriť s ostatnými študentmi, uistite sa, že sa od svojich rodičov dieťaťa vyjadrovali, aké sú s vami zdieľané. Mnohí rodičia oceňujú gesto, ktoré prináša spolužiakov svojich detí až tak rýchlo, ako to urobí vhodným a jednoduchým spôsobom. Opýtajte sa dieťaťa, aké sú jej preferencie. Niektoré deti nechcú, aby iné deti vedeli, že sú "odlišné" a je dôležité to rešpektovať. Iné deti by naopak mohli byť uľavené, ak necháte ostatným deťom vedieť, s čím sa vyrovná.
Buďte si vedomí emocionálnych potrieb dieťaťa
EDS môže spôsobiť výrazné emocionálne utrpenie pre deti a obmedzenia v škole môžu pridať k tejto tiesni. Porozprávajte sa s rodičmi dieťaťa o akýchkoľvek osobitných obavách, ktoré majú. Keď je dieťa s EDS vynechané z činnosti, zamyslite sa nad spôsobmi, ako nahradiť sociálne aspekty tejto činnosti iným. Opýtajte sa, čo pomohlo dieťaťu cítiť sa zapojiť a časť skupiny mimo triedy.
Otvorená komunikácia je nevyhnutná
Otvorená komunikácia medzi domom a školou je mimoriadne dôležitá pre dieťa s EDS. Tieto deti potrebujú všetkých dospelých v ich živote spolupracovať. Ak máte nejaké otázky alebo nejasnosti, je vždy najlepšie sa ich opýtať.
Slovo z
Ehlers-Danlosov syndróm je spektrum stavov, ktoré zahŕňajú hypermobilitu (uvoľnené kĺby), krehkú kožu a niekedy aj iné problémy. Ak budete mať dieťa s EDS v triede, je dôležité úzko spolupracovať so svojimi rodičmi, aby ste našli spôsoby, ako pomôcť jej ako úspešnému, tak aj bezpečnému. Našťastie jednoduché opatrenia, akými sú napríklad vyhýbanie sa kontaktným športom, poskytovanie viac času pri písaní je bolestivé a pomôcť dieťaťu udržať si svoje štúdium napriek neprítomnosti, môže ísť dlhú cestu pri zabezpečovaní jej bezpečnosti a úspechu v škole.
Ako poslednú poznámku, ak si všimnete, že dieťa vo vašej triede sa zdá byť hypermobilné a má niektorú z vyššie uvedených charakteristík, porozprávajte sa s rodičmi dieťaťa. Odhaduje sa, že EDS postihuje 50 000 ľudí v Spojených štátoch a 90 percent týchto pacientov je diagnostikovaných až do okamžiku, keď majú zdravotnú pohotovosť, ktorá si vyžaduje pozornosť.
> Zdroje:
> De Baets, S., Vanhalst, M., Coussens, M. a kol. Vplyv Ehlers-Danlosovho syndrómu-Hypermobilita typu na materstvo: Fenomenologická hermeneutická štúdia. Výskum v oblasti rozvojových zdravotných postihnutí . 2017. 60: 135-144.
> Kliegman, Robert M., Bonita Stanton, St Geme III Joseph W., Nina Felice. Schor, Richard E. Behrman a Waldo E. Nelson. Nelson učebnica pediatrie. 20. vydanie. Philadelphia, PA: Elsevier, 2015. Tlač.