Nástroj na monitorovanie progresie MS ochorenia používaný hlavne v štúdiách
Rozšírená škála stavu postihnutých osôb (EDSS) je systém hodnotenia, ktorý sa často používa na klasifikáciu a štandardizáciu závažnosti a progresie roztrúsenej sklerózy (MS).
Zatiaľ čo EDSS má veľa nedostatkov a je komplikované používať a chápať, je dôležité, aby ľudia s MS aspoň vedeli, čo to je a ako sa používajú. Niektorí neurológovia ju použijú na určenie toho, ako progresia MS pacientov (ako napríklad to, či sa stávajú viac postihnutými).
EDSS je tiež široko používaný v klinických štúdiách, aby určil, kto sa môže podieľať a nahlásenie výsledkov (napríklad, či je terapia MS účinná).
Ako sa vypočítava skóre EDSS
Skóre EDSS je založené na neurologických testoch a vyšetrení funkčných systémov (FS), ktoré sú oblasťami centrálneho nervového systému, ktoré kontrolujú telesné funkcie. Tieto funkčné systémy sú:
- Pyramidal (schopnosť chodiť)
- Cerebellar (koordinácia)
- Stopka mozgu (reč a prehltnutie)
- Senzorické (dotyk a bolesť)
- Funkcia čriev a močového mechúra
- vizuálne
- duševné
- Iné (vrátane akýchkoľvek iných neurologických zistení spôsobených MS)
Po vyšetrení týchto systémov potom neurológ vyhodnotí pacienta na základe jeho zistení. Skóre EDSS sa pohybuje od 0,0 do 10,0.
0,0: Normálna neurologická skúška.
1.0: Žiadne postihnutie, ale minimálne znaky v jednom funkčnom systéme (FS) sú prítomné.
1.5: Žiadne postihnutie, ale minimálne znaky vo viac ako jednej FS sú prítomné.
2.0: Minimálna invalidita v jednom FS je prítomná.
2.5: Mierne postihnutie v jednom FS alebo minimálne postihnutie v dvoch FS.
3.0: U jedného FS alebo mierneho postihnutia je mierne postihnuté v troch alebo štyroch FS. Avšak osoba je stále plne ambulantná.
3.5: Osoba je plne ambulantná, má stredne ťažké postihnutie v jednej FS a mierne postihnutie v jednej alebo dvoch FS alebo stredne ťažké postihnutie v dvoch FS; alebo mierne postihnutie v piatich FS.
4.0: Osoba je plne ambulantná bez pomoci, a to aj napriek väčšine dňa (12 hodín) napriek pomerne ťažkej invalidite. On alebo ona je schopná chodiť 500 metrov bez pomoci alebo odpočinku.
4.5: Osoba je plne ambulantná bez pomoci, a je až a veľa dňa. Je schopný pracovať celý deň, ale inak môže mať určité obmedzenia plnej aktivity alebo vyžaduje minimálnu pomoc. Toto sa považuje za pomerne ťažké postihnutie. Možno chodiť 300 metrov bez pomoci.
5.0: Osoba je schopná prejsť 200 metrov bez pomoci alebo odpočinku. Zdravotné postihnutie poškodzuje plné denné aktivity, ako napríklad pracovné dni bez osobitných ustanovení.
5.5: Osoba je schopná chodiť 100 metrov bez pomoci alebo odpočinku. Zdravotné postihnutie vylučuje plné denné aktivity.
6.0: Osoba potrebuje prerušovanú alebo jednostrannú stálu pomoc (trstina, berle alebo opierka) na prechádzanie 100 metrov s pokojom alebo bez odpočinku.
6.5: Osoba potrebuje stálu bilaterálnu podporu (trstina, berle alebo šľapky), aby mohla chodiť 20 metrov bez odpočinku.
7.0: Osoba nie je schopná chodiť po piatich metroch dokonca aj s pomocou a je v podstate obmedzená na invalidný vozík. Avšak, on alebo ona kolesá sama a prenosy sám a je aktívna v invalidnom vozíku asi 12 hodín denne.
7.5: Osoba nie je schopná trvať viac ako pár krokov a je obmedzená na invalidný vozík a môže potrebovať pomoc na prenos. On alebo ona kolesá sám, ale môže vyžadovať motorizované kreslo pre celodenné aktivity.
8.0: Osoba je v podstate obmedzená na posteľ, stoličku alebo invalidný vozík, ale môže byť z postele veľa dňa. Zachováva funkcie starostlivosti o seba a má všeobecne účinné používanie zbraní.
8.5: Osoba je v podstate obmedzená na posteľ veľa dňa, ale má určité efektívne využitie zbraní a zachováva určité funkcie starostlivosti o seba.
9.0: Osoba je obmedzená na posteľ, ale stále schopná komunikovať a jesť.
9.5: Osoba je úplne bezmocná a postele a nie je schopná efektívne komunikovať alebo jesť a prehltnúť.
10,0: Smrť v dôsledku MS.
Nevýhody používania EDSS pre MS
Výskumní pracovníci a odborníci zaznamenali nasledujúce nedostatky EDSS na charakterizáciu pacientov s MS a ich progresiu ochorenia:
- EDSS kladie príliš veľký dôraz na schopnosť chodiť.
- Je necitlivý na kognitívnu dysfunkciu u MS (ako väčšina stupní založená na štandardnej neurologickej skúške).
- Výpočet skóre EDSS je komplikovaný, pretože pravidlá ako hodnotiť nálezy na neurologickej skúške a preložiť ich do skóre na stave funkčného systému sú nejednoznačné a zložité.
- Vzhľadom na spôsob, akým je mierka navrhnutá (pozri predchádzajúce body), EDSS nie je citlivý na mnohé klinické zmeny, ktoré má osoba s MS. Inými slovami, zdá sa, že ľudia "skočia" z jednej časti stupnice na inú, namiesto toho, aby vykazovali hladký pokles.
Pokiaľ ide o interpretáciu, bodový rozdiel v skóre nie je rovnaký, v závislosti od toho, kde sa nachádza v rámci stupnice, ktorú skúšate. Napríklad, prechod z skóre 8,0 na 9,0 je veľký problém, pretože to znamená, že človek v podstate ide z vlastnej funkčnosti na posteľ. Na druhej strane, prechod z hodnoty 1,0 na hodnotu 2,0 znamená, že človek ide z neprítomnosti na minimálnu invaliditu. Celkovo táto námietka môže v vedeckých štúdiách ťažko interpretovať zmenu skóre.
Kedy je EDSS užitočné?
Je možné pohybovať sa tam a späť na stupnici. Napríklad plne funkčný pacient so senzorickými symptómami môže mať väčšinu času skóre EDSS 1,0. Relapsy zahŕňajúce optickú neuritídu by mohli naraziť na skóre až na hodnotu 3,0, až kým nebudú liečené alebo symptómy odpustia na vlastnú päsť. Potom by sa vrátili späť na hodnotu 1,0 (alebo 1,5, ak by existovali nejaké pretrvávajúce príznaky ).
Zatiaľ čo väčšina neurologov formálne nepoužíva skóre EDDS na monitorovanie pacientov, niektorí z nich používajú na určenie, kedy treba urobiť opatrenie, ako je to v prípade, ak je liečba Solu-Medrol alebo fyzikálna liečba oprávnená.
Slovo z
Zatiaľ čo sa učíte všetky detaily a nuansy EDSS pravdepodobne nestojí za váš čas, je dobré, že teraz môžete rozpoznať, čo EDSS je, keď ste si ju prečítali v štúdii MS, alebo ak počujete, že to váš neuroológ povedal. To môže tiež poskytnúť pohodlie niektorým z vás, vediac, že existuje štandardný spôsob klasifikácie zdravotného postihnutia v MS.
zdroj:
Meyer-Moock S., Feng YS., Maeurer M., Dippel FW., & Kohlmann T. Systematická revízia literatúry a vyhodnotenie platnosti Expanded Disability Status Scale (EDSS) a funkčnej kompozitnej sklerózy multiplex u pacientov s roztrúsenou sklerózou. BMC Neurol . 2014 Mar 25; 14: 58.
Národná spoločnosť MS. Skóre funkčných systémov (FSS) a rozšírená škála statusu zdravotne postihnutých osôb (EDSS).