Takto som ľuďom popísal, ako sa cíti, že žije s MS.
Nedávno som bol požiadaný, aby som hovoril s "kapitánmi tímu" pre MS15, 150 míľové prehliadky bicyklov medzi mestami po celých Spojených štátoch, ktoré zvyšujú peniaze pre národnú spoločnosť pre roztrúsenú sklerózu. Nemyslím si, že niektorý z ľudí v publiku mal v skutočnosti roztrúsenú sklerózu (MS) a len málo mal milovaných s MS. Títo ľudia zaberajú obrovské množstvo zodpovednosti za plánovanie logistiky pre svoj tím firmy a vedia veľa o vzdialenosti na bicykli, ale nie nevyhnutne MS.
Chcel som im povedať, že ich práca bola ocenená. Chcela som im tiež povedať, že "my" sme všade. Chcel som im povedať, že len preto, že som pochodoval (skôr než sa valil) až na pódium, že som ja a ľudia ako ja stále bolí takým spôsobom, ktorý je ťažké vidieť alebo pochopiť.
Môj vizualizačný experiment
Tu je to, čo som im povedal:
Chcem trochu vysvetliť, čo cíti MS. Slová ako "unavený" alebo "zmätený" sú naozaj nedostatočné, a tak som si myslela, že s tebou budem vyskúšať trochu cvičenia, ak by si ma nevadila.
Po prvé, zdvihnite ruku, ak ste niekedy cestovali na medzinárodnej úrovni. [Väčšina z nich to urobila.] Dobre, dobre, to je užitočné.
Prosím, zatvorte oči. Chcem, aby ste na tejto ceste skutočne vyskúšali a prišli so mnou.
Boli ste vyzvaní, aby ste podnikli služobnú cestu do krajiny, v ktorej ste nikdy nehovorili - povedzme niekde v Ázii (aby to bolo naozaj ďaleko). Bolo to posledná chvíľa od šéfa, takže sa naozaj necítite pripravené.
Veci boli ponáhľané a hektické, takže si nie ste istí, či ste naplnili to správne veci (skončíte s taškou na prenášanie, ktorá je ťažká a objemná) a neskoro ste sa dostali na letisko, takže ste sa celú dobu obávali že ste stáli v dlhej bezpečnostnej línii, že by ste premeškali váš let.
Dostanete sa k svojej bráne v nepohodlných topánkach a ťažkom kabáte s taškami a ste poslednou osobou na palube.
Sedíte na strednom sedadle a nie je priestor na tašku, takže si ju pod sedačkou sedíte pred sebou, čo znamená, že nemáte miesto na nohy, okrem na vrecku. Máte horúcu úlohu. (Mimochodom, každý, kto sa usadil v obchodnej triede, vstane a presunie sa na zadnú časť lietadla pre tento let.)
Kapitán prichádza a víta pasažierov na palube a informuje ich, že lietajúci čas je 14 hodín.
Rýchlo dopredu dopredu do konca letu. Váš sused vás stále kopával s lakťom, potom zaspal na teba, takže ste nemohli spať. Nemohli ste naozaj jesť, pretože vaše kolená zabránili tomu, aby bol váš zásobník stôl rovný. Človek, ktorý bol pred vami, mal svoje kreslo naklonené, takže sa to celé stalo na kolenách.
Tam je trochu turbulencie, ale lietadlo konečne pristane. Osoba vedľa teba odhodí svoje vrecká na hlavu a snaží sa ich dostať von z nadzemného koša. Ľudia si vezmú čas, aby sa dostali do uličiek, takže ste sa ocitli v nepríjemnej pozícii, kým budete čakať. Zložte si opuchnuté nohy do obuvi a chyťte si tašku, ktorá sa zdala byť ťažšia.
Konečne sa dostanete z lietadla. Nič nie je v angličtine (alebo v akomkoľvek inom jazyku, ktorému rozumiete).
Je to popoludní 2:00 a každý zrejme vie, kam idú, okrem teba. Nezabrali ste už 36 hodín. Slnko prúdi a všetko je veľmi jasné a veľmi nahlas.
Pozrime sa teda na to, ako sa cítite v tomto momente:
- Ste tak vyčerpaný, že sa cítite mierne nepríjemný a závraty.
- Ste zmätení - neviete presne, kde ste alebo kam potrebujete ísť. Viete, že nakoniec to príde na to, ale práve teraz sú svetlá príliš jasné a zvuky sú príliš hlasné.
- Vaše nohy sú ztuhlé a nohy sú obaja zľahka zaspávajúce a bolestivé z toho, že vaše topánky sú príliš tesné.
- Musíte močiť zle, ale neviete, kde sú kúpeľne.
- Vy ste príliš horúci z kabátu, ktorý nosíte, pretože nechcete nosiť taky.
- Vaša taška je ťažká a nepríjemná a máte pocit, že je príliš slabý, aby ju nesl. Potom sa popruh prelomí a chcete plakať.
OK, otvorte oči. Ten okamih je. To je MS .
Záverečné myšlienky
Na konci tejto prezentácie som malý slz. Na moje prekvapenie však tak urobila väčšina publika. Myslím si, že každý by mohol súvisieť s tým, ako sa cítite choré na konci medzinárodného letu, keď ešte musíte prechádzať cez neznáme územie. Nepýtal som sa, aby si predstavovali život na invalidnom vozíku alebo museli každý deň podávať injekcie. Takisto som tam nebola, aby som im poskytla reč o tom, ako MS ma každodenne vďačí, alebo hovorím o mojej "can-do" postoji. Len som chcel dať trochu pohľad na to, ako som sa cítil každý deň.
Slovo od
Skúsenosti, symptómy a pocity týkajúce sa MS sú pre každého rozdielne. Ak máte MS, môžete pravdepodobne pridať nepríjemné podrobnosti do mojej "vizualizácie" alebo si vytvoriť svoju vlastnú, ktorá je vhodnejšia pre vašu situáciu. Ak nemáte MS, ale milovaný človek, opýtajte sa ich, ako sa cítia - naozaj cítia - väčšinu času. Ich odpoveď vás môže prekvapiť.
Opäť, bodom tohto cvičenia nebolo získať súcit s mojím publikom (alebo s niekým, kto to čítal). Bolo to komunikovať o niečom, čo je pre môj život veľmi dôležité. Bolo to spojenie s inými ľuďmi okolo tejto veci nazývanej "MS", aj keď to bolo len na chvíľu.
> Editoval Dr. Colleen Doherty, 2. augusta 2016.