Skôr než začnete blogovať o IBD

Ste pripravený vydať svoj príbeh von? Tu je to, čo by ste mali urobiť ako prvý

Mnohí ľudia píšu blogy alebo webové stránky o svojich bojoch so svojím zdravím a dôvody, prečo tak robia, sú rovnako rozmanité ako samotné blogy. Spúšťanie blogu, webovej stránky alebo kanála YouTube je klamne jednoduché a zvyčajne nevyžaduje žiadne peniaze ani špeciálne školenia okrem toho, aby ste mohli písať. Zaznamenávanie pocitov a myšlienok o zápalových ochoreniach čriev (IBD) alebo iných ochoreniach môže byť liečenie a stáva sa bežnou niťou, ktorá navzájom spája spoločenstvá pacientov.

Avšak blog o IBD nesie s ňou určitú zodpovednosť. IBD je choroba, o ktorej mnohí ľudia nechcú hovoriť alebo dokonca myslieť . Existujú rôzne príčiny, vrátane trápnejších symptómov IBD a mnohých desaťročí mylných predstáv, ktoré sú vystavené ľuďom, ktorí majú tieto podmienky. Cesta k získaniu presných informácií do verejného povedomia je však stále o tom písať a zdieľať osobné skúsenosti s IBD. Avšak začatie blogu o medicínskej téme - aj keď máte chorobu - je vážnym úsilím a malo by sa nám veľa zamyslieť. Tu je niekoľko bodov, na ktoré by ste mali premýšľať skôr, ako začnete svoj blog IBD.

1 -

Prečo chcete blogovať?

Blogovanie je termín, ktorý sme použili, ale možno "denníkovanie" môže byť pre niektorých ľudí lepším termínom. Iní by sa mohli rozhodnúť, že video je pre nich najlepším médiom, takže "vlog" by mohol byť lepší spôsob, ako pokračovať. Blog by mohol byť zdieľaný široko, len pre niekoľko ľudí, alebo nikto vôbec. Každý blogger musí rozhodnúť, prečo je dôležité blogovať. Aký je cieľ alebo cieľ projektu? Kde bude rok odteraz, alebo 5 rokov odteraz? Je to viac pre váš prospech, alebo máte záujem o advokáciu?

2 -

Poskytujete informácie alebo osobné skúsenosti?

Aj dnes existuje veľké množstvo dezinformácií o IBD, ktoré sa reprodukujú a zdieľajú cez internet alebo dokonca osobne. Viac informácií o IBD je všeobecne dostupných, ale mýty, stereotypy a mylné predstavy pretrvávajú . Zdieľanie vlastnej osobnej skúsenosti a pocitov v súvislosti s životom s IBD alebo starostlivosť o niekoho s IBD je užitočné pre ostatných, ktorí sa zaoberajú vlastnou diagnózou a bojmi. Zdieľanie informácií na nastavenie záznamu o rôznych aspektoch IBD je tiež dôležité, ale bude vyžadovať viac vzdelania a záväzok poskytovať správne informácie.

• Určenie témy a cieľov vášho blogu
• Niektoré otázky týkajúce sa zdravia blogov - aspekty blogovania, ktoré sa majú vyhnúť

3 -

Poznať svoju vlastnú diagnózu

Zdá sa vám to zvláštne? V skutočnosti to nie je. IBD je komplexná porucha a niektorí pacienti nemusia mať všetky relevantné informácie o vlastnej diagnóze. Napríklad, aký typ IBD bol diagnostikovaný - Crohnova choroba, ulcerózna kolitída alebo neurčitá kolitída. IBD nie je vždy ľahké diagnostikovať, preto je ľahké to zmiasť a aj to, prečo niektorí ľudia (odhad je od 10% do 15%) sú diagnostikovaní s neurčitou kolitídou. Najlepší zdroj informácií o tom je váš lekár a najlepšie váš gastroenterológ . Budete musieť byť jasné, čo sa deje vo vašom vlastnom tele, aby ste o tom inteligentne napísali.

• Čo je zápalové ochorenie čriev?
• Rozdiely medzi ulceróznou kolitídou a Crohnovou chorobou
• Kvíz: otestujte svoje vedomosti o IBD

_zdroj:

_{Guindi M, Riddell RH. "Neurčitá kolitída." J Clin Pathol. 2004 Dec; 57 (12): 1233-1244. dva: 10.1136 / jcp.2003.015214 PMCID: PMC1770507.}

4 -

Pochopte svoje liečby

Ľudia s IBD majú rôzne liečby, vrátane rôznych liekov a operácií. Strava zohráva určitú úlohu za určitých okolností a pre niektorých sa stáva súčasťou riadenia IBD. Pred popisom liečby si určite uvedomte, ktoré informácie ste dostali a prečo ich prijímate.

Operácie môžu byť zložité a mnohé z nich sa zdajú byť podobné neprofesionálnemu. Dokonca aj priebeh chirurgického zákroku sa môže zmeniť podľa toho, čo nájde chirurg po tom, ako začnú procedúru. Opäť najlepší zdroj informácií na zodpovedanie týchto otázok je váš gastroenterológ alebo váš chirurg. Možno budete musieť kopať hlboko a urobiť si vlastný prieskum o vašej liečbe taky. Čo je dôležité, je vyhnúť sa dojmu, že vaša individuálna skúsenosť s liečbou je to, čo by iní mali očakávať.

• Aké sú vaše možnosti liečby zápalových ochorení čriev?
• Ako môže renálna chirurgia liečiť Crohnovu chorobu
• Čo potrebujete vedieť o J-Pouch chirurgii

5 -

Pochopte IBD

Ako viete porozumieť IBD, keď dokonca aj najlepšie lekárske mysle na svete stále trpia na toľkých detailoch IBD? To je práve to - musíte byť úprimní so sebou a vašimi čitateľmi o tom, čo robíte a čo nerozumiete. Musíte byť schopní robiť výskum pre seba, čítanie výskumných správ alebo recenzií a pochopenie toho, čo znamenajú. Keď je téma stále kontroverzná alebo sa s ňou vyskytujú nedorozumenia, je dôležité to zdôrazniť.

Poskytovanie lekárskej pomoci alebo podpora liečby, ktorá nemá žiadne dôkazy na podporu ich používania, by mohla viesť k problémom s vašim blogom. Komunita IBD je veľmi teplá a príjemná, ale nepresné informácie vám pomôžu.

• Ako nájsť dôveryhodné informácie o IBD
• Kto je vystavený riziku rozvoja IBD?
• Čo spôsobuje zápalové ochorenie čriev?
• Existuje liečba zápalových ochorení čriev?

Vaše skúsenosti sú jedinečné

Každý človek s IBD má iný príbeh, ktorý by mohol povedať. Náš priebeh choroby je rovnaký ako my. Vlastnite svoj príbeh a neváhajte to povedať: v konečnom dôsledku je to vaše. Ale najprv urobte obrovskú láskavosť a rozhodnite sa prečo blogujete a čo dúfate, že dosiahnete. Potom, čo ste sa rozhodli, kam chcete ísť so svojím písaním, vezmite si čas a energiu, aby ste sa dozvedeli viac o IBD. Vaše úsilie vám zaplatí dividendy a pomôže vám na ceste ako pacient.