Tri tipy na rozmýšľanie, ako sa staráte o niekoho s ALS
Bez ohľadu na to, či ste manželka / manželka, dieťa, priateľ alebo formálny ošetrujúci personál, starostlivosť o osobu s amyotrofickou laterálnou sklerózou (ALS) je náročná na toľkých úrovniach.
Avšak správne myslenie, podpora od iných a správne asistenčné zariadenia, ktoré sa starajú o osoby s ALS, môžu byť naplnené. Tu je niekoľko tipov, ktoré je potrebné mať na pamäti pri prechádzaní vašej opatrovateľskej cesty.
Posilnite sa so znalosťami
Trochu vedomostí ide dlhú cestu, pokiaľ ide o starostlivosť o niekoho s ALS. Pochopením toho, prečo sa osoba, o ktorú sa staráte, nemôže pohybovať dobre, má svalové zášklby a kŕče, bolesť a nadmerné slzenie (nazývané sialorrhea) a neskôr má ťažkosti s kŕmenim a dýchaním, môžete byť proaktívnejší a predvídateľnejšou opatrovateľkou.
Inými slovami, so základnými znalosťami o ALS budete môcť lepšie predpovedať problémy, ktoré má váš blízky, rodinný príslušník, priateľ alebo partner má a môže sa dobre pripraviť na tieto prechody - prostriedok na vytvorenie čo najhladšieho možného procesu starostlivosti.
Hľadajte podporu
Fyzické nároky na starostlivosť o niekoho s ALS sú obrovské a sú v rozpätí od pomoci s každodennými aktivitami, ako je kúpanie, používanie kúpeľne, stravovanie a obliekanie až po riadenie pomôcok na pohyblivosť a napájanie zariadení a dýchacích prístrojov, najprv CPAP a potom ventilátor ,
Okrem toho opatrovateľka osoby s ALS musí často spravovať aj domácnosť, najmä ak je manželom alebo rodinným príslušníkom. To znamená čistenie, robenie bielizne, platenie účtov, vymenovanie lekára a komunikácia s ostatnými členmi rodiny.
ALS Healthcare Team
Hľadanie podpory od ostatných je absolútne nevyhnutné.
Mali by ste začať s tímom vášho blízkeho ALS zdravotnej starostlivosti, ktorý zahŕňa:
- Neurológ
- Fyzický a zamestnanecký terapeut
- Rečový a prehltnutý terapeut
- výživu
- Respiratívny terapeut
Tento tím zdravotníckych pracovníkov vám môže nielen pomôcť s procesom starostlivosti, ale aj pomôcť zmierniť príznaky vášho blízkeho ALS.
Tiež prostredníctvom svojho milovaného zdravotníckeho tímu ALS vám sociálni pracovníci môžu poskytnúť aj informácie o podporných skupinách starostlivosti v celej vašej komunite, ako aj o zdrojoch paliativnej starostlivosti v čase diagnostikovania ao návšteve hospicov v terminálnej fáze ALS.
Pomocné zariadenia
Svalová slabosť je primárnym príznakom ALS a s tým dochádza k problémom s chôdzou, jedením, používaním kúpeľne, kúpaním a udržaním hlavy vzpriamenej (kvôli slabým svalom krku).
Asistujúce zariadenia, ako sú invalidné vozíky, vlečné vleky, vyvýšené toaletné sedadlá, odnímateľné opierky hlavy a špeciálne jedlá, môžu zlepšiť funkčnosť a kvalitu života pre osoby s ALS. To zase môže zlepšiť kvalitu života opatrovateľa.
Ďalšie užitočné zariadenia na starostlivosť o osoby s ALS zahŕňajú špeciálne matrace, ktoré môžu pomôcť predchádzať rozkladu pokožky a bolesti svalov a kĺbov.
Nakoniec existujú elektronické pomocné zariadenia, ako napríklad hovoriace zariadenie, ktoré môže byť prispôsobené na ručné alebo očné použitie, aby umožňovalo komunikáciu a zapojenie.
Nezabudnite hovoriť so svojim blízkym tímom ALS v oblasti zdravotnej starostlivosti o tom, ako postupovať pri získavaní týchto zariadení.
Oddýchnite starostlivosť
Ako opatrovateľ, musíte sa starať o svoju myseľ a telo, aby ste sa najlepšie starali o niekoho iného. Inými slovami, potrebujete prestávky, a práve tu ide o odpustenie.
Starostlivosť o opatrovanie môže znamenať niekoľko hodín na to, aby ste si mohli vychutnať film, vziať spánok, vychutnať si prírodu alebo ísť na večeru alebo kávu s priateľom. Môže to znamenať aj víkendovú dovolenku, takže si skutočne môžete oddýchnuť a urobiť pre seba niečo špeciálne.
Pri hľadaní starostlivosti o oddych existuje niekoľko rôznych možností. Môžete sa napríklad pozrieť na domáce zdravotnícke agentúry, ktoré poskytujú vyškolených opatrovateľov alebo dokonca bydlisko, ako zariadenie dlhodobej starostlivosti, ktoré zamestnáva zdravotnícky personál na mieste. Nakoniec sa môžete rozhodnúť jednoducho požiadať priateľa alebo dobrovoľníckú agentúru o poskytnutie starostlivosti o oddych na niekoľko hodín.
spoločenstvo
Je dôležité mať na pamäti, že tí vo vašej komunite často potrebujú pomôcť, ale nemusia nevyhnutne vedieť. Môže byť pre vás najlepšie napísať konkrétne úlohy, s ktorými potrebujete pomoc, a potom ich poslať e-mailom priateľom, členom rodiny alebo susedom.
Buďte tiež úprimní - ak zistíte, že varenie a upratovanie narúša vašu opatrovateľku, požiadajte tých, ktorí sa nachádzajú vo vašej komunite, aby vám pomohli s jedlom alebo darovali peniaze na službu upratovania domu.
Dávajte si pozor na príznaky depresie
Ak sa staráte o niekoho s ALS, je bežné cítiť rad emócií vrátane obáv, strachu, frustrácie, nepohodlia a / alebo dokonca hnevu. Mnohí opatrovatelia tiež cítia vinu, ako by mali alebo mohli robiť lepšiu prácu alebo pocity neistoty o budúcnosti.
Niekedy tieto emócie môžu byť také silné, že začnú ovplyvňovať kvalitu života opatrovateľa. Niektorí opatrovatelia sa dokonca stávajú depresívnymi. To je dôvod, prečo je dôležité byť informovaný o skorých príznakoch depresie a navštívte svojho lekára, ak máte jeden alebo viac z nich.
Príznaky depresie sú trvalé, trvajú takmer každý deň počas dvoch týždňov a môžu zahŕňať:
- Pocity smutne alebo dole
- Zažite stratu záujmu o činnosti, ktoré ste kedysi užili
- S ťažkosťami pri spánku (napríklad príliš veľa spánku alebo problémy so zaspávaním)
- Zmena chuti do jedla
- Pocit viny alebo beznádej
Dobrou správou je, že depresia môže byť liečená buď kombináciou liečby a terapie hovoru, alebo jedným z týchto liečebných postupov.
Slovo z
Starostlivosť o osoby s ALS je náročná a energeticky náročná, a to fyzicky i psychicky. Ale zatiaľ čo na ceste bude veľa skúšaných hrbolov, uistite sa, že tam budú aj povznášajúce, oduševniteľné chvíle.
Nakoniec stačí vaša starostlivosť, vaša pozornosť a vaša prítomnosť. Takže buď laskavý k sebe a pamätajte si na svoje vlastné potreby.
> Zdroje:
Galvin M et al. Caregiving v ALS - zmiešaný prístup k štúdiu Burden. BMC Palliat Care . 2016; 15 (1): 81
> Karam CY, Paganoni S, Joyce N, Carter GT, Bedlack R. Otázky paliatívnej starostlivosti pri amyotrofickej laterálnej skleróze: Preskúmanie založené na dôkazoch. Am J Hosp Palliat starostlivosť . 2016 Feb; 33 (1): 84-92.
> Ng L, Khan F, Young CA, Galea M. Symptomatická liečba amyotrofickej bolesti laterálnej sklerózy / motorických neurónov. Cochrane Database Syst. Rev. 2017 Jan 10; > 1: CD011776 >.