Ako nájsť dobré informácie o rakovine online

1 -

Ako nájsť dobré informácie o rakovine online

Ako môžete nájsť dobré informácie o rakovine on-line? Články, ktoré sú náhodné, spoľahlivé a čitateľné? S príchodom internetu môže takmer každý vyhľadávať informácie - ale ktokoľvek môže tiež zverejniť lekárske informácie. Rozptýlené medzi dôveryhodnými informáciami spočívajú v podvodoch a podvodoch a dobre, informácie, ktoré sú jednoducho nesprávne.

Pochopenie rozdielu v týchto informáciách je dôležité, ak počúvame nedávny výskum o vzdelávaní pacientov; ľudia, ktorí skúmajú svoju rakovinu, majú skôr lepšiu kvalitu života a dokonca aj výsledky.

Okrem porozumenia vašej rakoviny sa proces rozhodovania medzi lekármi a pacientmi mení. Fráza Výraz "spoločné rozhodovanie" sa vzťahuje na prostredie, v ktorom je tento vzťah skôr spoluprácou alebo partnerstvom než paternalistickým vzťahom medzi dvomi minulosťami.

Takže, čo vieme o význame vlastného výskumu a ako môžete nájsť najlepšie informácie online?

2 -

Význam výskumu vašej rakoviny online

Existujú 4 dôležité dôvody - pre začiatočníkov - na výskum rakoviny online.

Porozumenie a povedomie

Prvý je jednoducho pre vedomie. Mnohí z nás čítať sprievodcu cestovného ruchu predtým, ako ideme na výlet a navigácia v ceste cez rakovinu nie je nič iné.

Zdieľané rozhodovanie

Ďalším dôvodom, ako sa dozvedieť o rakovine, je, ako sa už uviedlo, že vzťah medzi lekármi a pacientmi sa v posledných rokoch dramaticky zmenil. Na rozdiel od vzťahu medzi pacientom a lekárom v minulosti, v ktorom sa odporúčanie uskutočnilo a druhým sa uskutočnilo, rozhodnutia sa robia spoločne. Je to dobré? Štúdie zistili, že pacienti, ktorí sa podieľajú na spoločnom rozhodovaní a sú viac angažovaní v ich starostlivosti, sú spokojnejší a sebavedomejší.

Sebaobhajovanie a posilnenie postavenia

Ak chcete mať aktívnu úlohu vo vašej starostlivosti o rakovinu, je dôležité zachovať pocit posilnenia postavenia. Liečba rakoviny nie je len niečo, čo sa "stane s vami", ale niečo, čo sa aktívne rozhodnete. Premýšľajte o svojej minulosti. Cítili ste sa viac v kontrole, keď máte slovo v rozhodnutiach, ktoré robíte? Uvedomujem si, že ide o rétorickú otázku, ale otázka spočíva v tom, že pacientka prítomnosti doslova smeruje svoju starostlivosť, a nie jednoducho túto starostlivosť.

podpora

Okrem toho, že sa naučíte o svojom on-line rakovine, môže byť aktívne zapojené do rakovinovej komunity vynikajúcim zdrojom podpory. Niekedy tieto stretnutia umožňujú ľuďom z celého sveta, aby sa stretli pocit, akoby boli najbližšími rodinami. Namiesto krvi zdieľajú abnormálne bunky, ale spojenie je podobné a výsledok je rovnaký. Byť menej osamotený vo svete s množstvom ľudí.

Poriadku. Prejsť na internete môže byť dôležité pre ľudí s rakovinou. Tak ako sa môžete začať rozhodovať, či je stránka, na ktorej pristanete, legitímna?

3 -

Kto napísal článok?

Jedna z prvých otázok, ktoré sa opýtajte pri hodnotení online zdravotných informácií, je "Kto napísal článok?" Pozrite sa na začiatok článku, aby ste zistili, kto zadal informácie. Existuje odkaz na autora. do bio alebo do lekárskeho vyšetrovacieho tímu?

Aký je zázemie spisovateľa? Je to zdravotnícky pracovník? Aké tituly má? Alebo v prípade, že nie je uvedený autor, je článok uverejnený na webovej stránke, ktorá sa považuje za dôveryhodnú?

Aké sú skúsenosti spisovateľa? Má skúsenosť s prácou s ľuďmi rovnako ako s vami osobne (na rozdiel od toho, čo píše len písomne?) Nie je to vždy potrebné, ale história klinických skúseností môže znamenať, že je oboznámená s druhom otázok a emocionálnej bolesti ktorí majú diagnostikovanú rakovinu.

4 -

Kto zhodnotil článok?

Okrem autorky je článok preskúmaný zdravotníckym odborníkom alebo lekárskou kontrolnou komisiou?

Ak je článok napísaný zdravotníckym pracovníkom, dokonca aj odborník v určitej oblasti, ktorý má druhú sadu očí, informácie môžu pridať hĺbku a ďalšie skúsenosti s kvalitou.

Tieto informácie sú často uvedené v hornej časti článku. Chvíľu chvíľu kliknite na hodnotiacu tabuľku alebo podobný záznam. V niektorých prípadoch to nebude okamžite zrejmé, takže možno budete chcieť kliknúť na "o nás" a dozvedieť sa viac. Aké sú pozadia tých, ktorí sú druhou skupinou očí?

5 -

Kto je informácia napísaná? Kto je publikum?

Na koho napíše autor - inými slovami, kto je publikum? Je navrhnutý tak, aby ho čítali pacienti ako ste vy, alebo je to napísané pre iných zdravotníckych pracovníkov?

Príliš veľa medicínskeho jazyka môže urobiť článok čítaný ako cudzí jazyk, ale na druhej strane, ak chcete čo najviac pochopiť o svojom zdravotnom stave, budete chcieť informácie, ktoré idú ďalej do hĺbky.

V ideálnom prípade nájdete články, ktoré sú čitateľné, s ktorými sa môžete zaoberať, ale dôkladne ich pokryť tak, aby vám poskytli odpovede a nadviazali ďalšie otázky na diskusiu so svojím onkologickým tímom.

6 -

Skontrolujte údaje a aktualizácie informácií

Skontrolujte dátumy publikácie a aktualizácie. Kedy bol článok uverejnený alebo naposledy aktualizovaný?

Informácie o rakovine sa rýchlo menia a niekedy dokonca aj niekoľko mesiacov môžu mať vplyv na správnosť informácií. Napríklad v období od roku 2011 do roku 2015 bolo viac liekov schválených na liečbu rakoviny pľúc než bolo schválených počas 40 rokov pred rokom 2011.

Dôležitosť kontroly dátumov výrobku bola nedávno ilustrovaná, keďže som začal skúmať typ pľúcneho ochorenia. Prvýkrát som preštudoval najnovšie štúdie v lekárskych časopisoch a potom som prenasledoval on-line, aby som zistil, či je táto téma pokrytá. Ide o druh ochorenia pľúc, v ktorom sa v posledných dvoch rokoch dosiahli významné pokroky.

Jedna lokalita (ktorá by inak spĺňala kritériá na to, aby bola veľmi dôveryhodná lokalita a bola v troch najlepších lokalitách, ktoré vyšli na stránkach google) povedala, že táto choroba neexistuje. Boli aktualizované pred poslednými rokmi. Snažil som sa premýšľať, ako by to bolo odradenie od toho, kto bol novo diagnostikovaný s touto chorobou. Na inom mieste, ktoré nemalo dátum vydania, bola odporúčaná liečba, ktorá bola pred niekoľkými rokmi vyhlásená za zastaralú - skutočne zvyšuje riziko smrti chorobou.

Môže byť tiež dobrý nápad skontrolovať dátumy zdrojov článku v niektorých prípadoch. Napríklad ak bol článok aktualizovaný v roku 2015, ale zdroje sú od roku 1997 a 2003, mohlo by to byť problém, ale nie vždy. Mohlo by sa stať, že v tejto oblasti sa v posledných rokoch jednoducho nerobí žiadny výskum.

Dokonca aj keď je článok nedávny, nezabudnite, že v klinických skúškach na liečbu rakoviny sa dosiahol pokrok - pokrok, ktorý možno ešte nebol publikovaný. To je dobré znamenie. Znamená to, že sa dosahuje pokrok.

7 -

Aké sú zdroje informácií?

Skontrolovať koniec článku, aby ste videli zdroje, na ktorých je článok založený. (Niekedy možno zdroje nájsť kliknutím na hypertextové odkazy v rámci článku.)

Aké zdroje sa používajú? Napríklad sú zdrojom originálnych štúdií alebo recenzií zverejnených v odborných časopisoch? Zatiaľ čo úplné články v týchto časopisoch sú pre verejnosť najčastejšie nečitateľné, sú k dispozícii recenzie mnohých štúdií na pubmed.com.

Namiesto pôvodného výskumu sú zdroje z inej témy recenzie alebo zdroj založený na názore, ako napríklad blog, alebo z novinových článkov, ako napríklad nedeľný papier? Blogy a ďalšie články uvedené pod zdrojmi môžu poskytnúť niektoré dobré informácie a sú skvelým miestom na vytváranie nápadov, aby sa mohli dozvedieť viac, ale je dôležité skontrolovať odkazy, ktoré tieto zdroje používajú rovnako.

Sú zdroje hypertextové? Inými slovami, môžete kliknúť na zdroj a dostať sa do pôvodného abstraktu? Toto nie je potrebné, pretože môžete skopírovať a vložiť zdrojový odkaz do vášho prehliadača, aby ste sa dostali k pôvodnému zdroju, ale umožňuje rýchlejšie skenovať zdroje za článok, ktorý čítate.

Je dôležité skontrolovať dátumy na zdrojoch a nielen dátumy a aktualizácie samotného článku, pretože článok je iba aktuálny ako štúdie, na ktorých je založený.

8 -

Skontrolujte dĺžku a hĺbku informácií

Ak sa pokúšate čo najviac naučiť o rakovine, budete potrebovať viac ako definíciu alebo stručný prehľad.

Ako dlho je článok? Existujú odkazy na pojmy, ktoré nerozumiete?

Ako sa môžete dozvedieť viac? Existujú odkazy, ktoré môžete sledovať, ktoré sa dajú do väčšej hĺbky na tému, ktorú skúšate?

Urobte si čas na preskúmanie webových stránok, ktoré sledujete, nielen jednotlivých článkov, aby ste zistili, čo je k dispozícii, ktoré sa týka vášho druhu rakoviny. Možno budete chcieť záložku články do budúcnosti, ak nie sú niečo, čo chcete čítať v ten deň. Neprehliadnite články, ktoré hovoria o zvládaní rakoviny pri hľadaní lekárskych informácií. Emócie, ktoré sprevádzajú diagnózu rakoviny, môžu byť rovnako snažiace ako fyzické symptómy v dôsledku rakoviny a jej liečby.

9 -

Všeobecné tipy na hľadanie dobrých zdravotných informácií

Okrem kontroly článkov na základe vyššie uvedených kritérií je tu niekoľko ďalších tipov.

• Skontrolujte adresu URL. Pozrite sa na stránky s koncovkami .gov, .edu a .org. Existujú niektoré vynikajúce .com stránky, ale pozrite sa na ďalšie faktory uvedené vyššie pri hodnotení týchto sites.Look na stránky, ktoré končí s .gov, .edu a .org. Existuje niekoľko vynikajúcich stránok .com, ale pozrite sa na ďalšie faktory uvedené vyššie pri hodnotení týchto stránok.
• Skontrolujte, či sú reklamy zreteľne označené ako oddelené od obsahu článku. V ideálnom svete by takéto reklamy neexistovali, ale pochopenie toho, prečo sú prítomné, môže byť dôležité. Ak to nie je veľká vládna webová stránka, pravdepodobne by ste skôr mohli nájsť kvalitné informácie napísané spisovateľmi, ktorí sú zaplatení na písanie, skôr než tí, ktorí píšu len ako koníček.

Tu je zoznam pacientovo priateľských internetových odkazov na zdravie .

10 -

Rozprávanie s lekárom o on-line informáciách

Ako môžete najlepšie hovoriť so svojím lekárom o informáciách, ktoré nájdete online a o tom, ako váš lekár cíti o týchto informáciách?

Tam bolo nedávne kontroverzné a trochu zápalové citácie uverejnené na Twitteri, "Prosím, nezamieňajte vaše vyhľadávanie Google s mojím lekárskym titulom." Je dôležité poznamenať, že oponenti na oboch stranách tohto citátu mali dobré body.

Začneme tým, že hovoríme o tom, ako váš lekár cíti o vašom online lekárskom výskume. V perfektnom svete by lekári mali byť nadšení, že každý pacient prinesie výsledky výskumu, ktorý urobili v ich stave. To znamená, hovoriť zvnútra bieleho kabáta môžem zdieľať, že niektorí lekári vidia veľké množstvo online podvodov a quacks, ktoré sľubujú "zázračné lieky" a podobne. Malá počiatočná váhavosť zo strany lekára môže odrážať túto skúsenosť.

Je tiež dôležité zvážiť, že v plánoch liečby rakoviny existuje veľa nuánov. Špecifická liečba alebo myšlienka môže vyzerať dobre v čiernej a bielej farbe, ale nie je vhodná pre vašu konkrétnu situáciu. Potreba "intuície" a integrácia niekoľkých faktorov zaisťuje, že lekári nebudú v blízkej budúcnosti nahradení počítačmi.

Na druhej strane je veľmi dôležité nájsť lekára, ktorý podporuje váš osobný prieskum a vezme si čas na posúdenie a posúdenie informácií, ktoré prinášate do kancelárie. Výber onkológa je podobný dôležitým rozhodnutiam, ktoré robíte v iných oblastiach svojho života - napríklad nájom sprievodcu na lezenie po horách - je to rozhodujúca voľba a mali by ste byť spokojní s lekárom, ktorý bude liečiť vašu chorobu a pomôže vám robiť ťažké rozhodnutia. S rakovinou chcete lekára, ktorý vás bude počúvať a spolupracovať, aby ste sa uistili, že dostanete najlepšiu možnú starostlivosť.

Ak máte problémy s týmto problémom, nezabudnite, že nie je vašou úlohou vzdelávať svojho lekára o dôležitosti sebaobhajovania ľudí s rakovinou. Je to vaša práca ako súčasť vášho tímu starostlivosti o rakovinu, aby ste sa učili čo najviac, aby ste sa mohli aktívne zúčastňovať na rozhodovaní o Vašej starostlivosti.

11 -

Komunikácia o rakovine online

Spomínam si na dni, keď bola bezpečne nakupovať on-line. Koniec koncov, nemohol niekto narušiť systém? A čo by sa stalo, ak by vaše osobné informácie "vystúpili"?

Pokiaľ ide o vaše osobné zdravotné informácie, existujú aj obavy. Mohla by sa spomenúť vaša on-line podmienka ovplyvniť vaše zamestnanie na líniu, alebo vašu schopnosť získať poistenie? Mohol by niekto sledovať vašu rakovinu "cestu" on-line, aby určil, kedy bude váš domov prázdny a "k dispozícii" pre krádež?

Tieto obavy musia byť v kontraste s mnohými výhodami pre zdieľanie vašich osobných informácií o rakovine on-line. Počas roku 2015 som sa stretol s niekoľkými ľuďmi, ktorí sú doslova nažive kvôli liečbe alebo klinickým skúškam, o ktorých len počuli v dôsledku toho, že sú súčasťou aktívnej online komunity na liečbu rakoviny pľúc. ich onkológovia nevedeli o týchto liečebných postupoch alebo že by vyhovovali kritériám, s ktorými sa majú liečiť.

Aká je správna rovnováha týchto rizík a prínosov? Rovnako ako pri všetkom, čo uverejňujete online, je potrebné sa naučiť, ako byť opatrný a čo môžete urobiť, aby ste sa ochránili, keď komunikujete o onom rakovine online. Pozrite sa na tieto tipy na bezpečné zdieľanie informácií o rakovine online predtým, ako zadáte a zasiahnete odoslanie.

12 -

Krátkozrakosť v oblasti tlmočenia medicínskych štúdií

Keďže váš výskum rakoviny vás môže priviesť do stredu lekárskych časopisov, je užitočné vedieť, čo hľadať a definovať niekoľko bežne spomenutých výrazov.

Jedna z prvých vecí, ktorú treba hľadať, je počet účastníkov štúdie . Veľké množstvo nie je vždy potrebné - a v skutočnosti môže byť nová liečba študovaná iba na niekoľkých pacientoch, ale stále sa považuje za dobrú liečbu. Čo vám číslo povie, je, ako dôležité sú údaje. Napríklad štúdia uskutočnená na 900 ľuďoch, ktorá pracovala dobre na 50%, je významnejšia ako štúdia vykonaná na 2 ľuďoch a pracovala sa na 50%. V prípade štúdie uskutočnenej len na 2 osoby existuje oveľa viac pravdepodobnosti, že pozitívny účinok u jednej osoby bol spôsobený iba náhodou a nie novým liečebným postupom. Keď je do štúdie zahrnutých viac ľudí, znižuje to šancu, že zlepšenie nie je iba náhodný výskyt.

Je zdrojom klinická štúdia alebo recenzovaný článok ? V klinických štúdiách sa vyhodnotí nová liečba proti starej liečbe (alebo placeba), aby sa zistilo, či je nová liečba lepšia. Preskúmanie alebo metaanalýza je iná forma výskumu, v ktorej vedci zhromažďujú a hodnotia to, čo bolo testované v niekoľkých skúškach. Napríklad prieskum sa môže týkať 19 štúdií, v ktorých bol testovaný liek proti rakovine.

Je táto štúdia uverejnená v recenzovanom časopise? Odborný lekársky časopis je ten, v ktorom tím vedeckých pracovníkov prehodnotí a prehliada výsledky štúdií pred ich publikovaním.

Existuje aj niekoľko typov štúdií . Prospektívna štúdia je štúdia, ktorá sa zaoberá starostlivosťou alebo liečbou a plánuje štúdiu včas. Retrospektívna štúdia sa zaoberá skupinou ľudí - napríklad skupinou ľudí s rakovinou pľúc - a pozrie sa späť v čase, aby zistila, čo sa medzi skupinou líši.

Terminológia použitá v klinických štúdiách môže byť mätúca, ale tieto termíny sa bežne používajú v článkoch v časopisoch. Prípadová štúdia je štúdia zameraná na jedného jedinca, zatiaľ čo väčšina štúdií používa skupiny jednotlivcov. Môžete často zaznamenať frázu randomizovanej kontrolovanej štúdie, pokiaľ ide o liečbu rakoviny. V týchto štúdiách sú jednotlivci náhodne priradení na to, aby dostávali experimentálnu liečbu alebo tradičnú liečbu (kontrolná skupina.) To umožňuje výskumníkom porovnať dve liečby, aby zistili, ktorý z nich funguje lepšie, alebo ak máte viac nežiaducich účinkov. Ak sa štúdia nazýva "dvojito zaslepená" štúdia, znamená to, že ani pacienti, ani lekári si neuvedomujú, kto dostáva kontrolný liek proti experimentálnemu lieku.

13 -

Internet Quacks a podvody

Bude vaša rakovina naozaj zmiznúť, ak sa dívaš na úplňku 10 minút, keď stojíš na jednej nohe a spievaš slovo "zubná kefka?" Áno, to je extrémny príklad, ale z toho, čo som videl a čítal online, nie je to najhoršie ,

Ako môžete vedieť, či sú informácie, ktoré ste našli, dôveryhodné? Tu je niekoľko červených vlajok, ktoré môžete sledovať.

• Používa článok pojmy ako "prelom", "nikdy predtým" alebo "zázračné vyliečenie?"
• Neuvádza sa v článku zdroje medicínskych štúdií, ale namiesto toho sa spoliehajú na posudky?
• Znamená to, že liečba je "príliš dobrá, aby bola pravda?"

Získajte viac informácií o internetových šarvátkach, falošných produktoch a falošnej reklame v oblasti zdravotnej starostlivosti.

14 -

Byť splnomocnený pacient - Zdravie 2.0 a 3.0

Ako poslednú poznámku zvážte možnosť zapojiť sa do rakovinovej komunity. Je to skvelá príležitosť učiť sa od ostatných pacientov, ktorí skúmajú aj svoju chorobu.

Medicína sa mení. Teraz sme v ére zdravia 2.0 (spolupracujúce informácie) a vstupujú do zdravia 3.0 (voľný tok on-line lekárskych informácií.) Ľudia sa čoraz viac angažujú vo svojich vlastných liečebných plánoch, čo sa nazýva "participatívna medicína". Ak vy alebo milovaný žijete s rakovinou, naučte sa ako svojho vlastného advokáta s rakovinou . Vieme, že to spôsobuje rozdiel v kvalite života, a možno aj v prežití.

_zdroj:

_{Abel, G., Cronin, A., Earles, K. a S. Gray. Dostupnosť a kvalita on-line informácií o klinických skúškach súvisiacich s rakovinou pre naivných vyhľadávačov. Biomarkery a prevencia rakovinovej epidemiológie . 2015, 24 (10): 1629-31.}

_{Egan, R. a kol. Projekt Cancer Stories: príbeh stretnutí s rakovinou v Aotearoa, Nový Zéland. Psychooncology . 2015 júl 27. (Epub pred tlačou).}

_{Kane, H. a kol. Implementácia a hodnotenie spoločného rozhodovania v onkológii. CA Cancer Journal for Clinicians . 2014. 64 (6): 377-88.}

_{Keinki, C. a kol. Informačné potreby pacientov s rakovinou a vnímanie vplyvu ochorenia, sebahodnotenia a lokusu kontroly. Journal of Cancer Education . 2015 22. mája (Epub pred tlačou).}