Ako môžete byť vlastným advokátom, keď máte rakovinu? Ak ste boli online alebo čítali nedávno o rakovine, pravdepodobne ste počuli lingo. Frázy ako "sebaobhajovanie", " byť silným pacientom " a "spoločné rozhodovanie" poukazujú na posun v paradigme vzťahu medzi pacientom a lekárom.
Ale ako začnete? Tí z nás, ktorí sa narodili pred generáciou Y, vyrastali s odlišnou filozofiou o úlohe pacientov a poskytovateľov zdravotnej starostlivosti v starostlivosti o rakovinu. Vyskytol sa nevyjasnený paternalistický vzťah, v ktorom pacienti prezentovali príznaky, doktor urobil diagnózu a odporučil liečbu, potom pacient podstúpil túto liečbu.
Medicína sa mení. Výraz "participatívny liek" sa vzťahuje na vzťah, v ktorom pacienti namiesto tohto zastaraného vzoru aktívne pracujú spolu so svojimi lekármi s cieľom vybrať si najlepšiu liečbu rakoviny.
Možno sa čudujete: "Ako môžem tieto rozhodnutia robiť bez toho, aby som chodil na lekársku školu? Ako sa začnem obhajovať?" Prečítajte si, ako pochopiť, prečo sú tieto otázky dôležité, a zistiť tipy na začatie.
1 -
Čo znamená pomôcť s rakovinou?Obhajovanie seba ako pacienta s rakovinou jednoducho znamená mať aktívnu úlohu vo vašom diagnóze a liečebnom pláne. Znamená to, že rozumiete vašej diagnóze, zvážili ste riziká a výhody liečby a zvolili si liečbu, ktorá najlepšie vyhovuje vám ako jednotlivec.
Samozrejme, že na to, aby ste sa zúčastnili tohto rozhodovania, je dôležité porozumieť tomu, čo je viac ako pacient z minulosti. Neskôr budeme zdieľať nápady, ako to urobiť.
Ak myslíte na obhajobu, môžete premýšľať o tom, že ľudia protestujú a bojujú za svoje práva. To by nemohlo byť vzdialenejšie od pravdy, pokiaľ ide o samorepresiu rakoviny. Byť vaším vlastným advokátom neznamená mať kontradiktórny vzťah so svojím lekárom. Na rozdiel od toho to znamená, že spolupracujete so svojím lekárom ako tím, ktorý vám príde s najlepším liečebným plánom; plán liečby, ktorý je pre vášho lekára viac uspokojujúci, a lepšie zodpovedá vašim špecifickým potrebám s čo najlepšou starostlivosťou.
2 -
Význam sebaobhajobyPojem "sebaobhajovanie" nie je len prechodný mód, ale môže doslova rozdiel medzi životom a smrťou. Štúdie nám hovoria, že pacienti (a milovaní pacienti s rakovinou), ktorí sa dozvedia viac o svojej chorobe a sú aktívnejšie zapojení do ich lekárskej starostlivosti, majú lepšiu kvalitu života. Niektoré štúdie dokonca naznačujú, že môžu mať aj lepšie výsledky.
S pokrokom v liečbe rakoviny existuje stále viac a viac možností pre ľudí žijúcich s rakovinou. Niekedy existuje niekoľko možností, pokiaľ ide o liečbu, a len vy viete, ktorá voľba je pre vás najlepšia. Žijete s rakovinou a len vy viete, aké agresívne chcete mať s liečbou a aké vedľajšie účinky ste ochotní tolerovať. Váš onkológ, vaši priatelia a dokonca aj váš manžel a deti môžu rozhodnúť o inom pláne, ak by boli vystavení rakovine. Uctievanie seba znamená nielen to, aby ste urobili rozhodnutie, ktoré je pre vás jedine správne, ale je schopné zvládnuť názory iných, ktorí sa môžu líšiť v preferenciách.
Súčasne sa výskum exponenciálne rozširuje, pacienti majú takmer neobmedzený prístup k týmto informáciám, s ktorými sa môžu vzdelávať. Databázy, ako je publikácia PubMed, poskytujú abstrakty na nespočetné lekárske časopisy a webové stránky pre zdravotné stavy. Moja priateľka nedávno vystúpila so vstupnou triedou lekárov, ktorí robili toto tvrdenie: "Vďaka prístupu k lekárskym informáciám online, v kombinácii s motiváciou, mnohí pacienti budú vedieť viac o svojich ochoreniach ako vy."
Sebaobhajovanie nielenže vám pomôže vybrať si možnosti a zistiť nové spôsoby liečby, ale znižuje úzkosť a strach súvisiaci s rakovinou. Ponecháva vás pocit silného a na sedadle vodiča.
3 -
Informácie o rakovinePrvým krokom v tom, že ste svojim vlastným advokátom, je naučiť sa čo najviac o vašej rakovine. Existuje mnoho spôsobov, ako to urobiť.
- Opýtajte sa otázok - veľa otázok.
- Zvážte získanie druhého stanoviska, ideálne v centre pre rakovinu, ktoré zaobchádza s veľkým počtom ľudí s podobnou rakovinou ako vy.
- Prečítajte si informácie poskytnuté vaším onkológom a ďalšími členmi tímu starostlivosti o rakovinu.
- Vyskúšajte svoju rakovinu online alebo v knižnici.
- Zvážte pripojenie k online komunite rakoviny, rakovine alebo skupine na podporu rakoviny .
4 -
Klásť otázkyOtázky s otázkami sú nesmierne dôležité, keď hovoríte s vaším onkológom. Zatiaľ čo títo lekári sú zvyknutí vysvetľovať príznaky rakoviny u pacientov, všetci vstupujú do diagnostiky rakoviny s rôznymi skúsenosťami. Nebojte sa opakovať otázky, kým nebudete spokojní s tým, že pochopíte odpovede.
Prinášať s vami priateľa na schôdzky môže byť veľmi užitočné, ako neskôr sa pokúste spomenúť, čo povedal váš lekár. Niektorí ľudia považujú za užitočné robiť si poznámky, alebo pri príprave poznámky pri rozprávaní s lekárom. Môžete tiež priniesť, aby priniesli informácie, ktoré ste dostali od priateľov alebo ste našli online.
Nebojte sa, že máte príliš veľa času svojho lekára. Onkológovia uznávajú dôležitosť riešenia otázok. Môže vám tiež ušetriť čas neskôr - a bolesť hlavy telefonických hovorov - aby ste sa ubezpečili, že opustíte skúšobňu so zodpovedajúcimi otázkami.
Uložte poznámkový blok medzi jednotlivými návštevami a ak otázky nie sú naliehavé, napíšte ich na ďalšie návštevy.
5 -
Druhé stanoviskáPravdepodobne ste počuli staré slová "2 hlavy sú lepšie ako 1." Aj v medicíne, ktorá vypovedá pravdu, a všeobecne sa uznáva, že veľa ľudí s rakovinou požiada o druhý názor .
Je dôležité poznamenať, že jeden lekár nemôže vedieť všetko o každom type a podtype každej rakoviny. V kombinácii s tým pokročili pokroky v liečbe niektorých druhov rakoviny, napríklad v období od roku 2011 do roku 2015 boli schválené viac nových liekov na liečbu rakoviny pľúc ako počas 40 rokov pred rokom 2011. Okrem schválených liečebných postupov môžu niektorí onkológovia byť lepšie oboznámený s klinickými skúškami, ktoré prebiehajú v súvislosti s vašou rakovinou - štúdie, ktoré môžu byť špecifické pre konkrétny molekulárny profil vašej rakoviny.
Zistilo sa, že chirurgické výsledky pre rakovinu sa môžu líšiť v závislosti od zdravotníckeho centra. Napríklad vysoký objem liečby (inými slovami veľký počet chirurgických zákrokov) bol silne spojený s prežitím u ľudí s rakovinou pľúc. Pozrite sa na tieto tipy pri výbere centra na liečbu rakoviny .
Ďalším faktorom, ktorý sa niekedy prehliada, je osobnosť vášho lekára. Pokiaľ ide o rakovinu, môžete pracovať s lekárom dlhší čas. Platí nájsť lekára, ktorý sa dotýka vašej osobnosti a nechá vás cítiť pohodlne a dôverne vo vašej starostlivosti.
To, čo si niektorí ľudia neuvedomujú, je to, že ak váš lekár (alebo tretí alebo štvrtý) odporúča rovnaký plán liečby ako prvý, budete mať istotu, že ste nezanechali žiadne listy odkryté pri pohybe vpred starostlivosť. Pokoj pokoja môže byť neoceniteľný.
6 -
Nájdenie dobrých lekárskych informácií onlineZatiaľ čo existuje veľa informácií o zdravotnej starostlivosti, ktoré sa nachádzajú online, v súčasnosti neexistujú žiadne predpisy o tom, kto môže tieto informácie zverejniť. V dôsledku toho môže byť ťažké vedieť, či informácie, ktoré prichádzajú na vyhľadávanie Google, je napísané radom lekárov alebo 13-ročným synom vášho blížneho blížneho.
Čo by ste mali hľadať pri hľadaní dobrých zdravotných informácií na internete ?
- Skontrolujte adresu URL. Ak to skončí .gov, .org alebo .edu môže byť spoľahlivejšie ako stránka s koncovkou .com. Existujú niektoré skvelé stránky .com, ale pri posudzovaní informácií skontrolujte ďalšie kritériá.
- Kto je spisovateľ? Je človek zodpovedný za článok zdravotníckym pracovníkom?
- Je článok preskúmaný lekárom, iným poskytovateľom zdravotnej starostlivosti alebo lekárskym posudkom?
- Sú zdroje informácií uvedené v zozname? Ak áno, urobte tieto referenčné informácie o kvalite, ako sú napríklad štúdie uverejnené v odborných časopisoch?
- Môžete jasne rozlíšiť informácie, o ktorých sa diskutuje, z inzerátov?
- Existujú odkazy na ďalšie informácie, ak chcete podrobnejšie preskúmať predmet?
7 -
Spojenie s komunitou v oblasti rakovinyAko už bolo uvedené, spojenie s podpornou skupinou proti rakovine, on-line rakovinovou komunitou alebo organizáciou rakoviny môže byť neoceniteľné pri vzdelávaní seba o rakovine.
Upozorňujeme vás, že je dôležité mať na pamäti, že informácie v chatovacích miestnostiach a od jednotlivých pacientov sa vás nemusí týkať, alebo by mohli byť úplne zlé. Tieto komunity však môžu byť vynikajúcim východiskovým bodom, najmä ak si nie ste istí, aké otázky by ste sa mali ešte pýtať. Napríklad, prečo by ste sa mali opýtať svojho lekára na molekulárne profilovanie, ak máte rakovinu pľúc ?
Pred odoslaním akýchkoľvek osobných informácií skontrolujte tieto tipy na bezpečnosť sociálnych médií pre pacientov s rakovinou .
8 -
Ako urobiť dobré lekárske rozhodnutiaAkonáhle ste položili otázky a získali lekárske informácie, ako môžete urobiť dobré lekárske rozhodnutie o vašej starostlivosti? Na rozdiel od minulosti, keď bolo málo možností na liečbu rakoviny, existuje teraz veľa možností, ktoré sú schválené a dostupné v klinických skúškach - z ktorých si môžete vybrať.
Rovnako ako toľko rozhodnutí, ktoré robíme v našich životoch, prelomenie procesu môže pomôcť, najmä keď sa vyrovnávate s emóciami, ktoré sprevádzajú diagnostiku rakoviny .
- Vezmite si čas. Rozhodnutia o liečbe rakoviny nie sú zvyčajne naliehavé, to znamená, že môžete často trvať niekoľko dní alebo niekoľko týždňov, kým si budete sedieť a analyzovať svoje rozhodnutia.
- Porozprávajte sa s ostatnými. Prejdite svoje voľby svojimi blízkymi; diskutujte o nich so svojím tímom v oblasti zdravotnej starostlivosti a zvážte rozhovory s ostatnými prostredníctvom skupiny podporujúcej rakovinu alebo online komunity s rakovinou. Majte na pamäti, že tento vstup môže byť neoceniteľný, avšak konečné rozhodnutie je nakoniec na vás. Necíťte nátlak na to, aby ste urobili rozhodnutie, ktoré nie je pre vás osobne správne.
- Zvážte výhody a nevýhody vašich rozhodnutí . Okrem pochopenia účinnosti liečby budete chcieť zvážiť aj ďalšie faktory, ako sú vedľajšie účinky, riziká, náklady, ktoré presahujú vaše poistenie a logistické faktory, ako je potreba cestovať za liečbu, starostlivosť o deti a pracovný čas.
Zdieľané rozhodovanie znamená viac než len počúvanie rady lekára alebo poskytnutie informovaného súhlasu. Tento proces okrem hodnotenia výhod a rizík možností liečby zohľadňuje vaše osobné hodnoty, ciele a priority ako základ pre voľby, ktoré robíte.
9 -
Keď sa snažíte byť svojim vlastným advokátomČo ak nie ste veľmi asertní a nemajú radi konfrontáciu? Čo ak máte tendenciu byť plachý a neradi sa pýtate? Počul som, že ľudia hovoria, že chcú byť "dobrým trpezlivým", alebo sa obávajú, že ak sa budú pýtať príliš veľa otázok alebo prídu príliš silní, ich lekár sa im nebude páčiť.
Iní sa obávajú, že sa budú zdajú byť hypochondríkmi, ak sa sťažujú na príliš veľa symptómov. Napríklad môžu váhavo vzbudiť bolesť zo strachu, že ak neskôr majú príznaky, ktoré sú ešte horšie, budú prepustené.
Ak sa cítite ochotne obhajovať, zvážte, ako by ste sa obhajovali pre priateľa v podobnej situácii. Čo by ste sa opýtali? Čo by si povedal? Ak by ste hovorili za priateľa, povedzte si sami.
Ak stále stále zistíte, že je to ťažké, jednou z možností je mať priateľa alebo milovať jedného advokáta vedľa vás. Urobil som to osobne pre priateľov s rakovinou. Možno by bolo pre vás jednoduchšie mať niekoho iného, ktorý by sa pýtal na ťažké otázky, alebo aby ste uviedli spôsob, akým nie ste s vašou starostlivosťou úplne spokojní. V tomto nastavení môže váš priateľ "hrať zlého", kým budete hrať úlohu "pekného pacienta".
10 -
Byť vlastným advokátom s lekárskym poistenímNie je to len vaše zdravie, ktoré budete musieť obhajovať, ale aj vreckovku. S veľkou rozmanitosťou poistných plánov, z ktorých väčšina má rôzne limity a úrovne liečby, vaše voľby pre plán liečby môžu presahovať vaše osobné preferencie. Možno ste počuli o prístupe k liečbe vášho druhu rakoviny, ktorý je ponúkaný iba v rakovinovom centre, ktorý nepatrí medzi preferovaných poskytovateľov (prvý stupeň) vo vašom pláne poistenia.
Prečítajte si veľmi starostlivo svoje zdravotné poistenie. Bežné chyby, akými sú napríklad vyjednávanie o cenách mimo starostlivosti o sieť, môžu byť veľmi nákladné, ale s malým predvídaním sa dá ľahko zabrániť. Porozprávajte sa so svojou poisťovňou o všetkých oblastiach, ktoré vás nechávajú neisté, a požiadajte o prehodnotenie vášho prípadu, ak si myslíte, že sa na vás vzťahuje výnimka z jednej z pravidiel.
Ak nerozumiete účtovaniu alebo nevidíte poplatky, ktoré neočakávate, neprijímajte ho. Zavolajte. Niekedy hlúpe zmiešanie môže spôsobiť popretie poistnej udalosti , dokonca aj niečo také jednoduché, aký má váš dátum narodenia nesprávne zadaný na klinickej forme. Pozrite sa na tieto tipy, ako bojovať proti zamietnutiu poistnej udalosti .
Niektorí ľudia môžu chcieť zvážiť prijatie lekárskeho fakultatívneho advokáta, keď sú ohromení celým procesom poistenia. Nesmiete pochopiť svoje účty, byť zaplavený tými, ktorých vaše poistenie odmieta platiť alebo byť tak chorý, že myšlienka roztriedenia týchto dokumentov je príliš vyčerpávajúca. Môžete váhat, aby ste využili tento prístup, pretože ide o platenú službu - nie je to zadarmo - ale v závislosti od vašej situácie môže byť dolný múdry dolár hlúposť, aby to šlo sami. Zdravotné účty sú v skutočnosti hlavnou príčinou osobného bankrotu v Spojených štátoch.
11 -
Ďalšie kroky v oblasti obhajobyNaučiť sa byť svojim vlastným obhajcom s rakovinou je ako lezenie po hore. Niektorí ľudia, ktorí našli cestu na samit, chcú zdieľať to, čo sa naučili, s ostatnými, ktorí začínajú svoju cestu; potrebu vrátiť nejakým spôsobom.
Samozrejme, rakovina je vyčerpávajúca a nie každý sa bude cítiť týmto spôsobom. Napriek tomu podpora a rada tých, ktorí "tam boli", je pre ostatných obrovský komfort.
Nemusíte behať maratónmi, ani nemôžete hovoriť na medzinárodnej scéne, aby ste sa zmenili; nemusíte ani opustiť svoj dom. Používanie sociálnych médií medzi ľuďmi s rakovinou sa každým dňom zvyšuje; s mnohými komunitami vrátane kombinácie pacientov, opatrovateľov rodiny, advokátov, výskumníkov a odborníkov v oblasti zdravotnej starostlivosti. Jeden z najväčších nedávnych pokrokov v oblasti manažmentu rakoviny bol "výskum zameraný na pacientov" - výskum a klinické štúdie, ktoré sa robia ako priama odpoveď na návrhy ľudí žijúcich s touto chorobou.
Mnohé z organizácií na boj proti rakovine, napríklad Lungevity a Lung Cancer Alliance pre rakovinu pľúc alebo Inspire, majú nádherné komunity ľudí na všetkých miestach svojej rakoviny. Niektoré z týchto organizácií tiež ponúkajú vhodné služby (napríklad LUNGevity Lifeline), kde niekto novo diagnostikovaný môže byť spojený s niekým, kto už dlho žije s touto chorobou.
Po poslednej poznámke, bez ohľadu na to, kde ste vo svojej rakovine, je dobré byť informovaný. Výskum sa uskutočňuje nielen pre liečbu, ale aj pre možné spôsoby zníženia rizika návratu rakoviny.
zdroj:
Americká spoločnosť pre klinickú onkológiu. Cancer.net Zaobchádzanie s vašou starostlivosťou. Prístup k 07/01/15.
Hagan, T. a J. Donovan. Sebaobhajovanie a rakovina: koncepčná analýza. Časopis pokročilého ošetrovateľstva . 2013. 69 (10): 2348-59.
Luchtenborg, M. a kol. Vysoký objem postupu je silne spojený s lepším prežitím po operácii rakoviny pľúc. Vestník Národného inštitútu pre rakovinu . 31. 31 (15): 3141-3146.