Tipy pre bezpečné zdieľanie vašej rakoviny Journey Online

1 -

Prečo sa podeliť o svoje rakoviny na sociálnych médiách?

Existuje veľa dôvodov, že ľudia s rakovinou môžu chcieť zdieľať svoje osobné údaje online. Niektorí ľudia zdieľajú informácie o svojej diagnóze, aby ostatní mohli ponúknuť názory na liečbu a poskytnúť ďalšie informácie. Pre mnoho ľudí ponúka sociálne médiá emočnú podporu počas cesty s rakovinou. Napriek tomu iní ľudia dúfajú, že pri poskytovaní vlastných informácií môžu pomôcť iným, ktorí čelia rakovine.

Ľudia chcú zdieľať, ale obávajú sa toho istého

Nedávny prieskum zistil, že 94 percent ľudí by bolo ochotných zdieľať svoje osobné zdravotné informácie s cieľom pomôcť iným. Súčasne bolo 74% týchto ľudí znepokojených tým, že zdravotné informácie, ktoré zdieľajú, by mohli byť použité škodlivo.

Ako môžete zdieľať svoje informácie, aby ste získali najlepšiu podporu a informácie pre seba a pomohli iným osobám a súčasne chrániť vaše súkromie? Pokračuj v čítaní.

2 -

Výhody a riziká zdieľania osobných informácií o zdraví online

Pred rozhodnutím, či zdieľať informácie online alebo nie, môže pomôcť zistiť výhody a riziká.

Možné prínosy

• Prístup k informáciám alebo názorom, ktoré by nebolo možné, ak ste nezdieľali svoje informácie. Napríklad ak máte ALK-pozitívny karcinóm pľúc (typ pľúcneho adenokarcinómu, ktorý sa vyskytuje u zhruba 3% až 5% ľudí s rakovinou pľúc) a zdieľať tieto informácie on-line, možno budete lepšie schopní spojiť sa s inými ľuďmi tohto typu mutácie a dozviete sa viac o schválených liečebných postupoch, ako aj o klinických skúškach.
• Ďalšou výhodou zdieľania informácií online je emočná podpora . Napríklad som počul od mnohých ľudí v komunite rakoviny pľúc, že ​​jedným z ich najväčších zdrojov podpory sú "priatelia", s ktorými sa stretli on-line, ktorí sa podobne vyrovnávajú s rakovinou pľúc.

Možné riziká

• Riziko zamestnanosti . Existuje riziko, že informácie, ktoré zdieľate online, by mohli byť viditeľné potenciálnymi zamestnávateľmi, a mohli by byť použité pri "rozhodovaní" pre alebo v prípade, že vás budú v budúcnosti najímať. Hoci vaša diagnóza sama o sebe nemôže byť použitá na diskrimináciu voči vám takýmto spôsobom, všetci vieme, že existuje subjektívna súčasť prijímania a uvedomenie si, že budúci zamestnávatelia môžu mať prístup k týmto informáciám.
• Osobné riziko . Na začiatok, obrázok, ktorý môže čítať vaše informácie. Ak píšete o svojom pobyte v nemocnici, v podstate inzeruje, že nie ste doma.
• Poistné riziko . Majte na pamäti, že potenciálni poisťovatelia vo vašej budúcnosti môžu mať prístup k vašim informáciám. Zatiaľ čo už existujúce podmienky sú menej problémom než v minulosti, existujú ďalšie otázky, ktoré je potrebné zvážiť. Pred písaním o alternatívnych liečebných postupoch, ktoré používate, a najmä ak sa rozhodnete ísť proti lekárskym radám akýmkoľvek spôsobom, premýšľajte nad tým, kto iný môže čítať informácie, ktoré ste poskytli.

3 -

Použiť nastavenia ochrany osobných údajov - Vyberte svoje publikum

Pred zdieľaním osobných informácií o zdravotnom stave na sociálnych médiách skontrolujte nastavenia ochrany osobných údajov. Kto si želáte vidieť vaše informácie? Existujú ľudia, ktorí by tieto informácie nemali vidieť (napríklad si myslia budúcich zamestnávateľov?) Pozrite si tento návod na nastavenie ochrany osobných údajov v službe Facebook.

4 -

Rozhodnite sa pred časom Koľko budete zdieľať

Predtým, ako napíšeme slovo, zvážte, aké informácie ste pohodlne zdieľali na sociálnych médiách. To môže pomôcť rozdeliť to do troch kategórií:

• Vaše klinické informácie - ako sú vaše príznaky, vaša diagnóza, liečba a vaše príznaky a výsledok.
• Váš každodenný život - koľko informácií ste pohodlne zdieľali o svojich každodenných aktivitách a vzťahoch?
• Vaša totožnosť - zahŕňa informácie, ako napríklad vašu e-mailovú adresu, fotografiu, ktorú ste vybrali, a vaše telefónne číslo.

5 -

Zvoľte, kde budete zdieľať informácie

Aké médiá chcete použiť na zdieľanie informácií? Niektoré miesta, ktoré ľudia zdieľajú svoje cesty s rakovinou, zahŕňajú:

• Facebook
• cvrlikání
• Osobné blogy
• Blogy napísané ako súčasť jednej z organizácií proti rakovine
• Osobné webové stránky
• Youtube.com
• Instagram
• Google+
• LinkedIn
• snapchat
• reddit

Ďalším (a možno aj súkromnejším) variantom je jedna z rakovinových spoločenstiev. Zvyčajne to vyžaduje, aby ste mali bezplatné členstvo.

• inšpirovať
• Spoločenstvo na podporu rakoviny
• Navigácia v rakovine

Ak chcete zdieľať s rodinou a priateľmi, mnohí ľudia sa rozhodnú použiť osobné stránky, ako napríklad Péče o mosty:

• Starostlivosť o most

> Zdroje:

Frosti, J., Vermeulen, I. a N. Beekers. Anonymita verzus súkromie: selektívne zdieľanie informácií v on-line rakovinových spoločenstvách. Journal of Medical Internet Research . 2014. 16 (5): e126.

> Grajales, F. a kol. Stránky sociálnych sietí a systémy trvalého vzdelávania: Výskum. Ústav medicíny národných akadémií. 14-02-04. http://www.iom.edu/Global/Perspectives/2014/~/media/Files/Perspectives-Files/2014/Discussion-Papers/VSRT-PatientDataSharing.pdf