Roztrúsená skleróza (MS) je komplikované neurologické ochorenie, ktoré postihuje mozog a miechu, čo vedie k symptómom ako je ťažká únava, bolestivé pocity, paralýza, depresia a problémy s črievami a močovým mechúrom. Bohužiaľ, napriek rozsiahlemu výskumu, odborníci zatiaľ nenašli presné "prečo" za MS - a táto nepolapiteľnosť okolo jeho príčiny spôsobila, že bolo ťažké nájsť liek.
To znamená, že dobrou správou je, že intenzívnym výskumom, informovanosťou a vzdelávaním mnohí ľudia žijú dobre s ČŠ a ich proces ochorenia sa spomalil vznikom niekoľkých nových liečebných postupov . Napriek týmto neuveriteľným pokrokom je však potrebné ešte urobiť viac práce. Tu sú vedúce organizácie, ktoré zostávajú odhodlané vytvárať lepšie životy pre tých, ktorí majú MS a nakoniec nájsť liek na toto oslabujúce a nepredvídateľné ochorenie.
Národná spoločnosť pre sklerózu multiplex
Národná spoločnosť MS (NMSS) bola založená v roku 1946 a sídli v New Yorku, hoci má kapitoly roztrúsené po celej krajine. Jej poslaním je ukončiť MS. Medzitým sa však táto prominentná nezisková organizácia snaží pomôcť ľuďom dobre žiť s ochorením financovaním výskumu, poskytovaním aktuálneho vzdelania, zvyšovaním povedomia a vytváraním komunít a programov, ktoré umožňujú ľuďom s MS a ich blízkymi na pripojenie a zlepšenie kvality života.
Zúčastnite sa
Hlavným cieľom NMSS je presadzovať spolupatričnosť medzi ľuďmi s MS a ich rodinnými príslušníkmi, priateľmi a spolupracovníkmi - tímovým prístupom k hľadaniu lieku. Existuje celá rada podujatí sponzorovaných NMSS v celej krajine, s ktorými sa môžete zaoberať vy a vašimi blízkymi, ako napríklad účasť na akcii MS Walk alebo MS Bike alebo stať sa MS aktivistom.
zdroje
Výskumné a vzdelávacie programy sú dva veľké zdroje NMSS. V skutočnosti spoločnosť do dnešného dňa investovala viac ako 974 miliónov dolárov do výskumu a je veľmi upřímná v podpore výskumu, ktorý nie je len zaujímavý, ale zmení sa tvár MS na lepšie.
Niektoré vzrušujúce výskumné programy podporované NMSS zahŕňajú vyšetrovanie úlohy stravovania a výživy v MS, terapii kmeňovými bunkami a ako sa môže oprava myelínového plášťa obnoviť, aby sa obnovila funkcia nervov. Okrem výskumných programov obsahuje ďalšie cenné zdroje poskytované NMSS online komunitu podpory a blog pre MS Connection.
Asociácie s roztrúsenou sklerózou v Amerike
Americká asociácia sklerózy multiplex (MSAA) je národná nezisková organizácia založená v roku 1970. Jeho hlavným cieľom je poskytovať služby a podporu pre komunitu MS.
Zúčastnite sa
Jedným zo spôsobov, ako sa zapojiť do MSAA, je stať sa "členom jednotky na ulici", čo znamená, že šírite slovo o zbierke Swim for MS a zvyšujete povedomie o ČŠ. Môžete to urobiť prakticky (prostredníctvom sociálnych médií) alebo hovoriť s podnikmi a organizáciami v komunite.
zdroje
Webová stránka pre MSAA je užívateľsky prívetivá a ponúka množstvo vzdelávacích materiálov. Jedným pohyblivým zdrojom je zmena ich života na dnešnom videu, ktoré odhaľuje, ako MSAA konkrétne pomáha ľuďom, ktorí žijú s MS (napríklad poskytujúc chladiacu vestu pre ženu, ktorej MS rachotuje s vystavením teplu).
Veľmi užitočným zdrojom je aj aplikácia My MS Manager, ktorá je bezplatná pre ľudí s MS a ich partnermi starostlivosti. Táto inovatívna aplikácia umožňuje ľuďom sledovať ich chorobu MS, ukladať zdravotné informácie, vytvárať správy o ich každodenných príznakoch a dokonca bezpečne pripájať ich opatrovateľský tím.
Projekt urýchlenej liečby roztrúsenej sklerózy
Ako organizácia neziskovej organizácie založená na pacientoch je misia projektu Akcelerovaná liečba pre MS (AKT) urýchliť výskumné úsilie o nájdenie lieku.
Zúčastnite sa
Okrem darov existuje niekoľko ďalších spôsobov, ako sa zapojiť do tejto skupiny vrátane:
- Žiadosť o Štipendium MS "Never Give Up" Mary J. Szczepanski
- Spustenie kampane na písanie listov
- Hosting fundraisingu krajín AKT
zdroje
Zaujímavé je, že krajina AKT obsahuje obrovskú zbierku (viac ako tritisíc) krvných vzoriek a údajov od ľudí žijúcich s MS a iných demyelinizačných ochorení. Výskumníci môžu využiť tieto údaje a potom poslať výsledky späť AKT zo svojich vlastných štúdií. Účelom tejto zdieľanej databázy je čo najefektívnejšie a rýchlejšie nájsť liek pre MS.
Existujú aj zdroje AKT, ktoré podporujú spoluprácu a spoločné stretávanie sa iných v rámci komunity MS vrátane fóra MS Discovery a siete MS pre výskum menšín.
MS Focus: Nadácia pre roztrúsenú sklerózu
Nadácia pre roztrúsenú sklerózu (MSF) bola založená v roku 1986. Východiskom tejto neziskovej organizácie bolo poskytnúť vzdelanie ľuďom s MS o optimalizácii ich kvality života. V priebehu času začali MSF okrem poskytovania kvalitných vzdelávacích zdrojov začať ponúkať služby ľuďom s MS a ich blízkym.
Zúčastnite sa
Jedným z vzrušujúcich spôsobov, ako sa zapojiť do programu MS Focus (ak máte MS), je zvážiť, či sa stane veľvyslancom MS Focus. V tomto programe veľvyslanci zvyšujú informovanosť o ČŠ v rámci svojich spoločenstiev, organizujú a vedú fundraiserov a pomáhajú prepojiť ich s členskými štátmi a ich opatrovateľskými tímami so službami poskytovanými MS Focus. Ľudia, ktorí majú záujem o tento program, musia najskôr požiadať a ak budú prijatí, dostanú špeciálne školenie, aby ich naučili o svojej úlohe.
Ďalším spôsobom, ako sa zapojiť (či už máte MS alebo nie), je požiadať o informačnú súpravu od MS Focus počas národného MS vzdelania a informačného mesiaca v marci. Táto bezplatná sada je zaslaná do vášho domu a obsahuje vzdelávacie materiály, ktoré vám pomôžu zvýšiť informovanosť o MS v rámci vašej komunity.
zdroje
MSF poskytuje množstvo vzdelávacích zdrojov, vrátane časopisu MS Focus, audio programov a osobných workshopov. Tiež pomáha ľuďom s MS žijú dobre s chorobou tým, že poskytujú podporné skupiny, ako aj čiastočne financované cvičebné triedy ako jóga, tai chi, fitness, jazda na koni a bowlingové programy.
Okrem toho je zdravotnícka zdravotná sieť partnerom Nadácie pre roztrúsenú sklerózu. Táto sieť je bezplatný on-line národný adresár, ktorý umožňuje ľuďom s MS vyhľadávať wellness a fitness odborníkov vo svojom okolí.
Dokáže MS
Can Do MS, formálne centrum Jimmie Heuga pre roztrúsenú sklerózu, je národná nezisková organizácia, ktorá umožňuje ľuďom s MS vidieť seba a svoje životy nad rámec svojej choroby. Tento základ vznikol v roku 1984 olympijským lyžiarom Jimmie Heugou, ktorý bol diagnostikovaný s MS vo veku 26 rokov. Jeho filozofia zdravia "celkom osobám", ktorá zahŕňa optimalizáciu nielen fyzického zdravia, ale aj psychického zdravia a celkovej pohody, je primárnou misiou Can Do MS.
Zúčastnite sa
Hlavné spôsoby, ako sa zapojiť do programu Can Do MS, je usporiadať vlastné podujatie zamerané na získavanie finančných prostriedkov, podporiť vzdelávacie programy nadácie, ktoré sa zameriavajú na výkon, výživu a manažment príznakov, alebo darovať priamo nadácii alebo stipendijnému fondu Jimmy Huega.
zdroje
Can Do MS ponúka webové semináre o rôznych témach súvisiacich s MS, ako napríklad tvrdenia o zdravotnom postihnutí, poistných problémov, zdravotných problémov a život s MS bolesťou a depresiou. Ponúka tiež jedinečné osobné vzdelávacie programy, ako napríklad dvojdňový program TAKE CHARGE, v ktorom ľudia s MS interagujú s ostatnými, s ich podpornými partnermi a zdravotníckym personálom odborníkov z MS, a zároveň zdieľajú osobné skúsenosti a učia sa o zvykoch zdravého životného štýlu.
Rocky Mountain MS Centrum
Poslaním Rocky Mountain MS Center je zvýšiť povedomie o MS a poskytnúť jedinečné služby tým, ktorí žijú s týmto stavom. Toto centrum je založené na univerzite v Colorade, ktorá je jedným z najväčších výskumných programov MS na svete.
Zúčastnite sa
Ak žijete mimo Coloradu, môžete sa stať stále stále zeleným partnerom, ktorý vám poskytuje mesačné vklady na podporu centra. Alebo môžete zvážiť darovanie vášho starého auta na Vozidlá za charitu.
Ak žijete v Colorade, môžete vytvoriť svoj vlastný turistický tím a zapojiť sa do viacerých samitov pre MS, zúčastniť sa každoročnej slávnosti centra alebo stať sa členom siete mladých profesionálov.
zdroje
Rocky Mountain MS Center poskytuje množstvo vzdelávacích materiálov nielen pre tých, ktorí majú MS, ale aj pre ich rodiny a opatrovateľov. Medzi významné zdroje patrí:
- Infor MS: bezplatný štvrťročný časopis dostupný v tlačenej alebo digitálnej podobe, ktorý poskytuje najnovšie informácie o výskume MS, ako aj psychosociálne informácie pre tých, ktorí žijú s MS
- eMS News: Informačný bulletin, ktorý poskytuje najnovšie výskumné štúdie a výsledky súvisiace s MS
Rocky Mountain MS Center ponúka aj doplnkové terapie, ako vodoliečba, Ai Chi (vodné Tai Chi), poradenstvo, hodnotenie zdravotného postihnutia, MS ID karty a program na obohatenie dospelých osôb pre opatrovateľskú dovolenku.
Slovo z
MS postihuje ľudí jednoznačne, čo je dôvod, prečo sa vyrovnať s ochorením a zvládnuť jeho príznaky môže byť zložitá úloha. Inými slovami, žiadni dvaja ľudia nemajú dosť rovnakú skúsenosť s MS.
Keďže MS organizácie naďalej bojujú za liečbu a poskytujú služby, ktoré pomáhajú ľuďom dobre žiť s ich chorobou, je dôležité, aby ste zostali pružní vo svojej vlastnej ceste.
> Zdroje:
> Birnbaum, doktorka George. (2013). Roztrúsená skleróza: Príručka lekára pre diagnostiku a liečbu, 2. vydanie. New York, New York. Oxford University Press.
> Ziemssen T. Manipulácia s príznakmi u pacientov s roztrúsenou sklerózou. J Neurol Sci . 2011 Dec; 311 Suppl 1: S48-52.