Buďte pripravení na rozhodovanie v lekárskej starostlivosti
Väčšina ľudí nechce premýšľať o problémoch súvisiacich s koncom života. Samozrejme, sú oveľa príjemnejšie veci premýšľať. Všetci pacienti, ktorí trpia CHOCHP, sú vystavení veľkému riziku, že budú musieť robiť ťažké rozhodnutia v prípade ťažkej exacerbácie CHOCHP, ktorá ich môže v závislosti od dýchacieho prístroja (nazývaného aj ventilátor) na krátky alebo dlhý čas.
Výskumné štúdie ukázali, že u pacientov, ktorí sa nevenujú príležitosti na rozhodovanie o konci života, je väčšia pravdepodobnosť, že dostanú agresívnu a potenciálne nežiaducu starostlivosť, napríklad na ventilátor. A čo viac je, že rodiny pacientov, o ktorých sa vopred nerozprávajú o svojich želaniach, zažijú významnú záťaž, stres a depresiu, keď sa rozhodnú prijať rozhodnutia v mene blízkej osoby.
Plánovanie predbežnej starostlivosti je proces, ktorý spočíva v diskusii o záležitostiach súvisiacich s koncom života, objasňovaní vlastných hodnôt, presvedčení a preferencií a následnom zaznamenávaní týchto preferencií do písomných dokumentov nazývaných predbežné smernice (napríklad živá vôľa alebo prokurátor zdravotnej starostlivosti). Prínosy zapojenia do plánovania starostlivosti vopred sú dobre zavedené v tom, že pacienti, ktorí vykonávali AKT so svojimi rodinami, mali menej pravdepodobne stres, úzkosť alebo depresiu a hlásili vyššie úrovne spokojnosti s ich nemocničnou starostlivosťou.
Plánovanie predbežnej starostlivosti tiež prináša výhody rodinným príslušníkom a výskum ukazuje, že členovia rodiny, ktorí sa zaoberali plánovaním starostlivosti so svojimi blízkymi osobami, zažili po udelení lekárskych rozhodnutí svojmu rodinnému príslušníkovi menej úzkosti a úzkosti.
Mnoho zdrojov je k dispozícii na pomoc pacientom a ich rodinám, aby sa zapojili do efektívneho plánovania starostlivosti.
Nižšie uvádzame tri zdroje, ktoré boli "podporované" výskumom a môžu pomôcť jednotlivcom pomôcť v rôznych zložkách komplexného procesu plánovania starostlivosti.
1) Online rozhodnutia o pomoci
Spoznávanie vašich želaní je interaktívna online pomoc pri rozhodovaní, ktorá je podporená rozsiahlym výskumom, vrátane pacientov s CHOCHP. Program, ktorý je k dispozícii bezplatne, využíva vzdelávací prístup s využitím interaktívneho formátu otázok a odpovedí, ktorý zahŕňa zvukové, textové, grafické, pacientské vinety a videokazety "profesionálnych odborníkov". Pomocná pomoc pri rozhodovaní pomáha jednotlivcom identifikovať, kto chcú urobiť lekárske rozhodnutia, ak by sami nemohli urobiť a aké rozhodnutia by chceli urobiť. Sprostredkovanie vašich želaní vysvetľuje niekoľko zdravotných podmienok a lekárskych zásahov (ako je mechanické vetranie, dialýza a kŕmenie) a prináša používateľom niekoľko cvičení, ktoré im pomáhajú formulovať a objasňovať ich hodnoty a ciele týkajúce sa lekárskej starostlivosti. Na konci programu môžu používatelia vytlačiť a zdieľať prispôsobenú právnu smernicu o pokroku. Program je ľahko použiteľný a výskumné štúdie ukázali, že program nielen uspokojuje účastníkov, ale vytvára presné smernice.
Program je k dispozícii na adrese www.MakingYourWishesKnown.com.
2) Pracovný zošit
Váš život, vaše voľby je podrobný pracovný kníh (dostupný on-line), ktorý môžu pacienti a ich rodiny používať na to, aby sa dozvedeli o plánovaní starostlivosti o predsudky, rozhodovaní a bežných zdravotných stavoch. Okrem toho má cvičenia, ktoré pomáhajú čitateľom získavať ich hodnoty a presvedčenia o otázkach ukončenia života a rozhodovaní. V pracovnom zozname sa nachádzajú dokumenty na písanie plánov starostlivosti o preddavky a tiež rady o tom, ako najlepšie komunikovať s inými preferenciami.
3) Hry
Môj dar darčekov , koncová hra konverzácie, ponúka kreatívny prístup k problémom motivácie ľudí hovoriť o rozhodovaní o konci života.
Vytvorením konverzácie ako hry, My Gift of Grace poskytuje bezpečné fórum, ktoré hráči majú príjemné, uspokojujúce a realistické rozhovory o starostlivosti o koniec života. Hra sa skladá zo 47 kariet, ktoré vyzývajú hráčov, aby zvážili a diskutovali o množstve otázok súvisiacich s rozhodovaním, smrťou a umením. Otázky boli vypracované po rozsiahlych konzultáciách s viac ako 100 klinikmi, pacientmi, riaditeľmi pohrebu, dizajnérmi a ďalšími. Výskum ukázal, že hra môže motivovať tých, ktorí sa inak nepokladali za plánovanie starostlivosti o deti, a je dobrým východiskom pre tých, ktorí chcú začať rozhovory o týchto problémoch, ale nemusia vedieť ako. Väčšina, ktorí hrajú Môj dar darčekov, majú pozitívne skúsenosti a nájdu nástroj, ktorý by bol záležitosťou, zábavou a dobrým fórom na otvorenie diskusie.
Spodný riadok
Všetci pacienti s CHOCHP by mali hovoriť so svojimi blízkymi o svojich hodnotách, želaniach a presvedčeniach ohľadom prednostnej starostlivosti v prípade vážnej choroby, vrátane exacerbácie CHOCHP. Toto môže pomôcť zabezpečiť, aby starostlivosť získaná na konci života bola v súlade s jej vôľou. Existuje množstvo zdrojov, ktoré môžu pomôcť pacientom a rodinám byť dobre informovaní a lepšie pripravení na rozhodovanie v zdravotníctve.
Ďalšie informácie a zdroje týkajúce sa plánovania starostlivosti o predpísané osoby nájdete na webovej stránke Národného dňa rozhodovania o zdravotnej starostlivosti na adrese www.nhdd.org.
Referencie
Silveira MJ, Kim SYH, Langa KM. Predbežné smernice a výsledky náhradného rozhodovania pred smrťou. N Engl J Med 2010: 1211-8.
Kirchhoff KT, Hammes BJ, Kehl KA, Briggs LA, Brown RL. Vplyv zásahovej starostlivosti špecifickej pre chorobu na starostlivosť o koniec života. J Am Geriatr Soc 2012; 60: 946-50.
Zelená MJ, Levi BH. Éra "e": použitie nových technológií v plánovaní starostlivosti vopred. Nurs Outlook 2012; 60: 376-83 e2.
Detering KM, Hancock AD, Reade MC, Silvester W. Vplyv plánovania starostlivosti o starších pacientov na starostlivosť o starých pacientov: randomizovaná kontrolovaná štúdia. BMJ 2010; 340: c1345.