Zostávajte oddaný prostredníctvom vedomostí, podpory a sebaobsluhy
Svalová dystrofia je ochorenie svalového oslabenia a straty, ktorá sa časom zhoršuje. Aj keď neexistuje žiadna liečba, existujú terapie, ktoré pomôžu zvládnuť chorobu - a to je miesto, kde do hry vstupuje starostlivosť.
Či ste rodič alebo milovaný, starostlivosť o niekoho so svalovou dystrofiou vyžaduje obrovskú fyzickú, duševnú a emocionálnu výdrž. Ale keď sa pustite do (alebo pokračujete) vo svojej starostlivosti, viete, že nie ste sám.
Iní sú na tejto ceste, a iní sú ochotní ísť s vami.
To znamená, že tu sú tri úskalia, ktoré treba zvážiť pri prechode tejto jedinečnej skúsenosti.
Tidbit # 1: Získanie poznatkov
Znalosť svalovej dystrofie vám poskytne určitú kontrolu nad vašou zraniteľnou a náročnou úlohou starostlivosti. Budete schopní ľahšie predpovedať a reagovať na výzvy svojich blízkych.
S tým, tu je niekoľko základných faktov, aby si svoju myseľ chrlila.
Existujú rôzne typy svalovej dystrofie
Pri svalovej dystrofii sa mutujú jeden alebo viac génov, ktoré kontrolujú normálnu svalovú funkciu (DNA sekvencia sa mení). Pretože rôzne gény môžu byť mutované, existujú rôzne typy svalových dystrofií.
Napríklad u svalovej dystrofie Duchenne (najbežnejší typ) je gén dystrofínu mutovaný. Bohužiaľ, pri niektorých svalových dystrofiách ešte nie je identifikovaný presný gén alebo gény.
Musí sa zdediť svalová dystrofia
Mutovaný gén, ktorý spôsobuje svalovú dystrofiu, prechádza z jedného alebo oboch rodičov na dieťa. Špecifický model dedičnosti (ako je gén prenesený na dieťa) závisí od umiestnenia génu. Napríklad mutovaný gén, ktorý spôsobuje svalovú dystrofiu Duchenne, je umiestnený na jednom z X chromozómov nesených matkou.
Tento vzorec dedičnosti sa nazýva recesívna X-viazaná.
Svalová dystrofia spôsobuje svalovú slabosť
Primárnym príznakom svalovej dystofie je svalová slabosť. Niektoré typy svalových dystrofií spôsobujú aj iné príznaky, ako sú srdcové problémy alebo kognitívne ťažkosti.
Závažnosť symptómov sa mení, čo znamená, že niektorí ľudia trpia ťažkým zdravotným postihnutím, čo si vyžaduje invalidný vozík pre mobilitu a ventilačnú podporu prežitia, zatiaľ čo iní majú len mierne postihnutie.
Napokon, vek nástupu svalovej slabosti (alebo štart svalovej dystrofie) sa mení - niektoré začínajú pri narodení, zatiaľ čo iné začínajú v detstve, dospievaní alebo dokonca v dospelosti.
Tidbit # 2: získajte podporu
Ak sa staráte o dieťa alebo dospelého so svalovou dystrofiou, nezabudnite na pomoc.
Rodina a priatelia
Každý potrebuje prestávku, či ste rodič, ktorý sa stará o dieťa so svalovou dystrofiou alebo o milovaného človeka, ktorý sa stará o dospelého. V skutočnosti rodina, priatelia a dokonca aj dobrovoľníci v rámci vašej komunity často chcú pomôcť, ale nevedia ako.
Buďte špecifický, vytvorte rozvrh a necítite sa vinní. Každý potrebuje čas na oddych a sebaobranu.
Externá pomoc
Zvážte získanie vonkajšieho (alebo živého) asistenta osobnej starostlivosti, ktorý môže pomôcť pri kúpaní, chodbe do kúpeľne, vstupu a výstupu z postele, obliekania a varenia.
Môžete tiež zvážiť najímanie zdravotnej sestry (alebo dokonca plánovanie ochotných dobrovoľníkov) v noci, aby ste mohli sledovať vaše dieťa alebo jeho blízke, aby ste mohli získať neprerušovaný spánok.
Častokrát ľudia zistia, že vonkajšia pomoc podporuje nezávislosť oboch strán - vaše dieťa alebo milovaný človek pravdepodobne ocenia túto zmenu.
Lekársky tím
V závislosti od typu svalovej dystrofie, ktorú má vaše dieťa alebo blízke osoby, budú potrebné zdravotnícke pomôcky, často viaceré.
Napríklad vaše dieťa alebo milované môžu mať pravidelne naplánovanú fyzickú terapiu , a to buď na klinike, alebo v domácnosti.
Ďalšie potenciálne menovania zdravotnej starostlivosti môžu zahŕňať:
- Návštevy lekára (napríklad pediatr, neuromuskulárny špecialista, ortopedický chirurg a kardiológ)
- Prebiehajú rôzne testy (napríklad testovanie funkcie pľúc, testy hustoty kostného minerálu a röntgenové vyšetrenie chrbtice na kontrolu skoliózy)
- Získanie očkovania (napríklad ročné očkovanie proti chrípke a pneumokokové vakcíny)
- Poradenstvo v oblasti výživy a genetického poradcu
- Sociálny pracovník navštívi otvorené pomocné zariadenia, ako sú invalidné vozíky, ventilátory a výťahy
Počas menovania by mali byť otvorené diskutovať o problémoch a klásť otázky. Vyžaduje sa oslovenie vášho blízkeho lekárskeho tímu na podporu a poradenstvo. Nakoniec otvorená komunikácia medzi všetkými stranami optimalizuje starostlivosť a kvalitu života.
Asociácia svalovej dystrofie
Združenie svalovej dystrofie (MDA) je pozoruhodná organizácia, ktorá poskytuje množstvo prostriedkov pre opatrovateľov vrátane online článkov a diskusných skupín, podporných programov a odporúčaného zoznamu čitateľov.
Okrem opatrovateľských zdrojov ponúkajú programy ako letný letný tábor MDA, kde si deti so svalovou dystrofiou môžu vychutnať týždeň zábavy. Táto bezplatná príležitosť (financovaná podporovateľmi MDA) ponúka aj rodičom (a ďalším opatrovateľom) veľa zaslúženú prestávku.
Tidbit # 3: Starostlivosť o seba
Sebaobsluha je mimoriadne dôležitá ako opatrovateľka. Po prvé, je dôležité starať sa o svoje vlastné telo. To znamená, že máte zabezpečené cvičenie, stravu výživne a pravidelné prehliadky.
Ak máte ťažkosti s nájdením času na cvičenie alebo sa jednoducho vyčerpáte na konci dňa, skúste začleniť cvičenie do svojho každodenného života. Napríklad si môžete vyskúšať tréning založený na televízii doma alebo ísť na dlhé každodenné prechádzky v prírode alebo na miestnej vnútornej trati so svojim blízkym, ak je to možné.
Okrem účasti na vašom fyzickom zdraví nezabudnite na svoju emocionálnu pohodu. Depresia je bežná u opatrovateľov, preto dávajte pozor na príznaky depresie, ako je pretrvávajúca nízka nálada, problémy so spánkom, strata alebo zisk z chuti do jedla alebo pocity beznádeje a viny. Ak máte obavy o depresiu, obráťte sa na svojho lekára alebo profesionála v oblasti duševného zdravia.
Ak chcete bojovať proti stresu a dopytu po tom, že ste opatrovateľom, a tiež zdieľajte obohacujúcu stranu, zvážte pripojenie sa k podpornej skupine pre opatrovateľov. Môžete tiež zvážiť zapojenie do terapie mysle-tela, ktorá môže podporiť relaxáciu a úľavu od stresu, ako je meditácia jogy alebo pozornosti.
Slovo z
Starostlivosť o milovaného človeka so svalovou dystrofiou nie je ľahké, ale mnohí nájdu striebornú podšívku, či už získavajú hlbší a zdravší pohľad na život, stávajú sa duchovnejšími, alebo jednoducho hľadajú krásu v malých radostiach každodenného života.
Zostaňte odolní a oddaní svojej starostlivej ceste, nezabudnite si vychovávať svoje vlastné potreby a oslovte ostatných za pomocnú ruku.
> Zdroje:
> Darras BT. (2017). Klinické znaky a diagnóza svalovej dystrofie Duchenne a Becker. Patterson MC, Firth HV, vyd. Aktuálny. Waltham, MA: UpToDate Inc.
> Landfeldt E a spol. Kvantifikácia záťaže starostlivosti o duševnú svalovú dystófiu. J Neurol . 2016 máj, 263 (5): 906-15.
> Združenie svalovej dystrofie. (Nd). Opatrovatelia.
> Národný ústav neurologických porúch a mŕtvice. (2018). Informácie o svalovej dystrofii.