Parkinsonova choroba (PD) je komplexná choroba mozgu, ktorá nielen spôsobuje zníženú schopnosť pohybu, ale je tiež spojená s množstvom iných nemotorových príznakov, ako sú problémy so spánkom, depresia, zápcha a strata zápachu. Pridaním k jeho zložitosti je skutočnosť, že mnohé zo súčasných terapií PD majú vedľajšie účinky, ktoré obmedzujú ich použitie.
Hoci vedci prišli dlhú cestu, pokiaľ ide o pochopenie biológie PD a vyvíjajú nové terapie na lepšie zvládanie príznakov, stále existuje veľa problémov, ktoré spájajú túto trochu nepolapiteľnú a oslabujúcu neurodegeneratívnu chorobu ("zomieranie mozgových buniek").
Nakoniec chceme vyliečiť Parkinsonovu chorobu a jediný spôsob, ako nájsť liek, je viac výskumu a uvedomenia si. Hoci existuje množstvo základov, ktoré silne obhajujú Parkinsonovu chorobu, je normálne spochybňovať, na ktorú z nich by ste sa mali sústrediť. Tu je zoznam základov Parkinsonovej choroby, ktoré sa zdajú byť hodné vašej podpory.
Nadácia Michaela J. Foxa
Inšpirujúci herec a advokát Michael J. Fox zdieľa svoj príbeh o živote s Parkinsonovou chorobou na internetovej stránke nadácie. Taktiež s nadšením propaguje jeho (a nadáciu) hlavný cieľ nájsť liek na PD.
výskum
Táto súkromná nadácia je transparentná vo svojom výskumnom poslaní a presne ako je financovaná - viac ako 700 miliónov dolárov sa venuje výskumu PD k dnešnému dňu, čo robí tento základ najväčším neziskovým financujúcim výskumom PD.
Zúčastnite sa
Jedným zo spôsobov, ako sa môžete viac angažovať v nadácii Michael J. Fox, je stať sa členom tímu Fox. Tím Fox je fundraisingový komunitný program, v rámci ktorého ľudia organizujú rôzne podujatia zamerané na fundraising, ako napríklad cyklistické preteky a koncerty, a získavajú peniaze na výskum PD.
Existuje dokonca skupina Team Fox Young Professional (YP), ktorá sa nachádza v šiestich mestách v Spojených štátoch amerických, ako aj v Toronte v Kanade. Táto skupina sa skladá z 20 až 30-ročných ľudí s rôznym pracovným zázemím, z ktorých väčšina má milovanej osoby s Parkinsonovou chorobou . Títo odborníci majú jedinečnú vedúcu úlohu a sú naďalej odhodlaní získavať peniaze na výskum.
zdroje
Nadácia Michael J. Fox ponúka veľa poznatkov o PD. Jeden inovatívny vzdelávací nástroj, ktorý používajú, je video "Blog Foxfeed", ktorý obsahuje odborníka na neurológiu a poruchy pohybu, ktorý váži na relevantné témy súvisiace s PD.
Národná parkinsonská nadácia
Spoločnosť National Parkinson Foundation (FNP), ktorá bola založená v 50. rokoch minulého storočia, sa zameriava na zlepšenie života osôb s Parkinsonovou chorobou.
výskum
Jedna obrovská výskumná štúdia, ktorá prebieha, je Projekt NPF pre Parkinsonovu výsledok, ktorý má takmer 10 000 účastníkov. Účelom tejto štúdie je preskúmať niekoľko faktorov, ktoré ovplyvňujú, ako dobre človek žije s chorobou. Štúdia obsahuje nasledovné:
- Pochopenie prínosov cvičenia v PD
- Štúdium úlohy depresie a úzkosti v celkovom zdraví človeka s PD
- Analýza, prečo je PD spravované inak, v závislosti od toho, kde osoba dostane svoju starostlivosť
Zúčastnite sa
Jedným zo spôsobov, ako pomôcť Nadácii National Parkinson získať peniaze, je založenie fundraiseru Team Hope, čo znamená plánovanie vlastnej udalosti alebo účasť na vytrvalostnom závode.
Vy a tvoji blízky sa môžete zúčastniť aj Deň pohybu, ktorý sa koná v rôznych mestách v Spojených štátoch. Táto fundraisingová udalosť podporuje akýkoľvek druh "pohybu" ako jóga, tai chi, pilates a chôdza.
zdroje
Cenným zdrojom poskytovaným prostredníctvom FNM sú ich miestne kapitoly FNM, ktoré poskytujú prístup k podporným skupinám a cvičeniam na cvičenie a wellness v rámci vlastnej komunity.
Okrem toho prostredníctvom svojich webových stránok nájdete centrá excelentnosti FNP, ktoré sa nachádzajú v celej krajine. Tieto centrá sú akademické lekárske kliniky, ktoré poskytujú starostlivosť osobám s Parkinsonovou chorobou. Tiež sa zapájajú do výskumu súvisiaceho s Parkinsonovou chorobou.
V skutočnosti niektoré z týchto centier ponúkajú klinické štúdie, ktoré sa môžu zúčastniť osoby s Parkinsonovou chorobou, ak sú oprávnené. Okrem toho niektoré centrá ponúkajú Parkinsonovu špecifickú liečbu, ako je fyzikálna terapia, zamestnanecká terapia, logopédia a poradenstvo. Niektoré centrá tiež ponúkajú chirurgické zákroky pre PD, ako je hlboká stimulácia mozgu, a postup, ktorý zahŕňa dodanie gélovej formulácie karbidopy / levodopy (Duopa) cez tubu v tenkom čreve.
Americká asociácia Parkinsonovej choroby
Americká asociácia Parkinsonovej choroby, alebo APDA, bola založená v roku 1961 a strávila viac ako 170 miliónov dolárov v poskytovaní vzdelania, podpory povedomia, podpory výskumu a poskytovania služieb ľuďom s PD.
výskum
APDA má doposiaľ financovaný 46 miliónov dolárov a v súčasnosti udržuje osem centier pre pokročilý výskum, ktoré sa nachádzajú vo veľkých akademických zdravotníckych zariadeniach v USA. Každý rok tiež udeľujú individuálne výskumné granty a štipendiá vedcom zaoberajúcim sa Parkinsonovou chorobou.
Zúčastnite sa
ADPA ponúka Optimistický chodník, fundraiser, ktorý povzbudzuje prechádzku (medzi jedným a tromi míľami) na rôznych miestach po celej krajine.
Môžete tiež navigovať na svojich webových stránkach, aby ste si prečítali príbehy o optimizme ľudí. Tieto príbehy sú ľudskými pohyblivými účtami o tom, ako sa naučili žiť dobre a žiť pozitívne s PD. Môžete tiež zdieľať svoj vlastný príbeh, ktorý môže byť pre niektorých ľudí terapeutický.
zdroje
Podobne ako ostatné nadácie sú vzdelávacie zdroje bohaté a zahŕňajú:
- Celoštátny systém kapitol a stredísk pre informácie a odporúčania (I & R)
- Viac ako 30 vzdelávacích brožúr a brožúr, ktoré sú bezplatné a môžu byť odoslané do vášho domu alebo čítané v počítači
- Sezónny informačný bulletin
- Bezplatná horúca linka (888-606-1688), ktorú spravuje licencovaný fyzikálny terapeut, ktorý ponúka informácie o cvičení v PD
Parkinsonova choroba
Nadácia Parkinsonovej choroby, alebo PDF, cituje ich konečné poslanie ako objavovanie príčiny a liečby Parkinsonovej choroby.
výskum
PDF v súčasnosti podporuje viac ako 40 vedeckých programov a projektov za niečo viac ako 5 miliónov dolárov. Presnejšie, podporujú výskum v troch pôsobivých akademických zdravotníckych centrách:
- Columbia University Medical Center (New York, New York)
- Rush University Medical Center (Chicago, IL)
- Weill Cornell Medical Center (New York, New York)
Poskytujú tiež finančné prostriedky na výskum a ocenenia v oblasti kariérneho rastu s cieľom vybrať vedcov a lekárov, ktorí majú záujem o PD.
Zúčastnite sa
Jedným zo spôsobov, ako sa zapojiť do Nadácie Parkinsonovej choroby, je zobraziť časti projektu Parkinsonovej Quilt. Táto deka bola vytvorená viac ako 600 ľuďmi, ktorí zdieľali svoje skúsenosti s PD prostredníctvom kresieb, obrázkov, slov a symbolov. Teraz si môžete prenajať panely z prikrývky, aby ste zvýšili povedomie vo svojej komunite.
Ďalším zmysluplným spôsobom, ako sa zapojiť, je zdieľať svoj príbeh, ak máte PD alebo získate finančné prostriedky ako šampión PDF.
zdroje
PDF ponúka veľa premýšľavých zdrojov pre ľudí s PD a ich rodinných príslušníkov, priateľov a / alebo opatrovateľov. Niektoré z nich zahŕňajú:
- Národná linka pomoci, ktorá je vybavená odborníkmi na Parkinsonovu chorobu, ktorí sú k dispozícii tak ľuďom žijúcim s týmto ochorením, ako aj ich blízkym
- Program "školiť trénera" pre sestry a fyzické terapeutov na optimalizáciu starostlivosti o ľudí s Parkinsonovou chorobou
- Zapojenie online seminárov pre každého, kto sa chce dozvedieť o Parkinsonovej chorobe
Slovo z
Samozrejme, existuje oveľa viac charitatívnych organizácií, organizácií, advokátskych skupín a spoločností, ktoré podporujú Parkinsonovu chorobu než tie, ktoré sú tu uvedené. Ale už teraz robíte svoju náležitú starostlivosť tým, že hľadáte konkrétny základ, ktorý vyhovuje vašim očakávaniam. (Ak to nie je, pokračujte prosím v hľadaní.)
Pamätajte, že výber práce s konkrétnou nadáciou je obojsmerná ulica. Keď dáte svojmu vzácnemu času, peniazom a energii organizácii, ubezpečte sa, že na oplátku získate niečo - možno poznanie, nové priateľstvo, milované spomienky alebo jednoducho zmysel pre mier.
> Zdroj:
> Schrag A, Horsfall L, Walters K, Noyce A, Petersen I. Prediagnostické prezentácie Parkinsonovej choroby v primárnej starostlivosti: case-control study. Lancet Neurol. 2015 Jan 14 (1): 57-64.