Ak majú autistické dospelé deti?
Môže byť dospelý s autizmom úspešný rodič? Odpoveď je úplne áno, za správnych okolností. Zatiaľ čo človek so stredne ťažkým alebo ťažkým autizmom pravdepodobne nemá schopnosti rodiča dieťaťa, mnohí ľudia s vyšším fungujúcim autizmom sú pripravení, ochotní a schopní čeliť výzvam výchovy detí. Mnohé aspekty rodičovstva sú pre mamy a taťky tvrdšie v spektre.
Opačný je však aj pravdou: existujú určité spôsoby, ktorými je rodičovstvo jednoduchšie, ak ste autistickí (najmä ak máte deti na autistickom spektre).
Vysoko funkčný autizmus a rodičovstvo
V roku 1994 bol Diagnostický a štatistický manuál duševných porúch (DSM) zmenený tak, aby obsahoval novú formu autizmu. Tento syndróm bol nazývaný Aspergerov syndróm a zahŕňal ľudí, ktorí nikdy predtým nebudú považovaní za autizujúcich. Pridanie Aspergerovho syndrómu k DSM zmenilo spôsob, akým ľudia mysleli na autizmus.
Ľudia s touto vysoko fungujúcou formou autizmu boli inteligentní, schopní a často úspešní. Zatiaľ čo mohli mať závažné problémy so senzorickými otázkami a sociálnou komunikáciou, mohli (aspoň z času na čas) maskovať, prekonať alebo vyhnúť sa týmto výzvam. Mnoho ľudí s Aspergerovým syndrómom sa oženilo alebo našlo partnerov a dosť malých detí.
Pretože Aspergerov syndróm neexistoval až do roku 1994, veľmi málo ľudí, ktorí vyrastali pred týmto časom, dostalo niečo ako diagnózu autistického spektra - aspoň dovtedy, kým nemajú deti sami.
Potom v niektorých prípadoch pri diagnostikovaní svojich detí rodičia zistili, že aj oni boli diagnostikovaní na vysokom konci autistického spektra.
Medzitým sa vyrastali deti, ktoré v skutočnosti dostali diagnostiku Aspergerovho syndrómu ako malé deti. Tieto deti vyrastali s diagnózou autistického spektra a dostávali lieky, ktoré im pomáhajú zvládať ich výzvy.
Pre niektorých ľudí, autizmus a jeho výzvy prekážali rodičovstvu. Pre mnohých ďalších to však nebolo. A samozrejme, veľa ľudí s autizmom chce jednoducho to, čo si mnohí z ich typických rovesníkov chcú: rodinu.
V roku 2013 bol Aspergerov syndróm ako diagnostická kategória odstránený z DSM . Dnes majú ľudia s vysokými funkčnými symptómami nazývanými Aspergerov syndróm teraz diagnostiku "autistického spektra". Toto samozrejme nemalo žiadny osobitný vplyv na túžbu jednotlivcov stať sa (alebo sa nestal) rodičom.
Mýty o autistických rodičoch
Existuje veľa mýtov okolo autizmu . Tieto mýty môžu ťažko pochopiť, ako môže byť autistická osoba dobrým rodičom. Našťastie mýty sú podľa definície nepravdivé! Tu je len niekoľko takýchto nedorozumení o autizme:
- Ľudia s autizmom necítia normálne emócie . Zatiaľ čo ľudia s autizmom môžu mať trochu odlišné reakcie na konkrétne situácie alebo skúsenosti ako niektorí z ich typických rovesníkov, určite sa cítia radosť, hnev, zvedavosť, frustrácia, radosť, láska a všetky ostatné emócie .
- Ľudia s autizmom nemôžu milovať. Ako už bolo uvedené, je to úplne nepravdepodobné.
- Ľudia s autizmom nemôžu vnímať s ostatnými . V niektorých prípadoch môže byť ťažké, aby sa autistickí ľudia dostali do topánok niekoho iného, kto chce, cíti alebo reaguje spôsobom, ktorý je mimo vlastných skúseností. Ale samozrejme platí to o všetkých ľuďoch: je ťažké si to napríklad uvedomiť s dieťaťom, ktoré chce robiť veci, ktoré sa vám páčia alebo nemajú radi veci, ktoré máte radi.
- Ľudia s autizmom nemôžu dobre komunikovať . Ľudia s vysoko funkčným autizmom používajú hovorený jazyk, ako aj (alebo lepšie ako) typických rovesníkov. Môžu však mať ťažkosti so "sociálnou komunikáciou", čo znamená, že môžu potrebovať väčšiu prácu ako väčšina, aby mali zmysel pre jazyk tela alebo jemné formy komunikácie.
Úvahy o rodičovstve s autizmom
Jessica Benz z Dalhousie v štáte New Brunswick, Kanada, je matkou piatich detí. Dostala jej diagnózu autizmu v dôsledku hľadania odpovedí na výzvy svojich detí. Tu je jej odrazy a tipy na rodičovstvo ako dospelý na autistické spektrum.
Čo vás viedlo k objaveniu vlastnej diagnózy autizmu? Odporúčame vám vyhľadanie diagnózy, ak si myslíte, že by ste mohli byť diagnostikovaní?
Moja vlastná diagnóza sa objavila ako dospelá po tom, čo boli dve deti diagnostikované a začali sme hovoriť o rodinnej histórii s jedným z psychológov, s ktorými sme pracovali. Keď som spomenul určité skúsenosti ako dieťa, ktoré sa stretlo s tým, čo som videl v mojich deťoch, odišla žiarovka. Pokračovala som v ďalšom prehliadke a posúdení odtiaľ, ak sa len lepšie chápam ako človek a ako rodič.
Myslím si, že viac informácií je vždy lepšie, najmä o nás samých. Ak niekto cíti, že autizmus môže byť súčasťou gobelínov, ktoré tvoria svoj vlastný život, stojí za to o to požiadať a požiadať o hodnotenie. Rovnako, ako kontrolujeme nálepky na bielizeň pre pokyny na starostlivosť, čím lepšie rozumieme tomu, čo tvorí vlastný život a ja, tým lepšie môžeme zabezpečiť, že používame správne nastavenia z hľadiska sebaobsluhy a interakcie s inými ľuďmi.
Uvedomili ste si, že máte autizmus, máte vplyv na vaše rozhodnutie mať (viac) deti? a ak áno, ako ste sa rozhodli?
Samozrejme, vediac, že mám autistický vplyv na moje rozhodnutia, ale keď som bol diagnostikovaný, mali sme tri deti (teraz máme päť). Takže sa nás nebojí, že budeme mať viac detí, ale to jednoducho znamenalo, že sme mali naozaj nádherné vedomosti o deťoch, ktoré máme. Keď som lepšie pochopil, ako som sa niekedy cítil, prečo som si myslela, že niektoré veci boli pre iných ľudí oveľa jednoduchšie, ako boli pre mňa, a pocit, akoby som to celkom neudelal, mi umožnil vytvoriť pozitívnu zmenu môj život stať sa viac zaujatým a zámerným rodičom.
Spomínam si na pocit viny, keď moja najstaršia bola mladá, že som sa zúfalo tešil na spánok. Mám pocit, že to bolo prvýkrát, čo som mohla skutočne dýchať, pretože sa ráno prebudila. Nebolo to to, že som nemal rád rodičovstvo, veľmi sa mi to páčilo a ja som rád skúmal svet s ňou. Ale pocítila som vinu, pretože som sa naozaj tešil na spánok a pár hodín bez toho, aby som musel byť zmätený. Rozpoznávam sa vlastnou diagnózou, že tieto pár hodín denne je nevyhnutnou dobou sebaobsluhy, mi umožnila rodiča bez vyčerpania a vyhorenia, ktoré som mal predtým.
Ďalej som rozpoznal iné veci, ktoré som potreboval mať, aby som cítil, ako by som mohol prosperovať ako rodič. Vždy som bol veľmi spokojný, pokiaľ ide o rutinné čistenie, plánovanie a plánovanie. Takýto spätný prístup k životu viedol k veľkému stresu, keď som potreboval dosiahnuť veci na rozvrhu, alebo keď bola neočakávaná požiadavka.
Ukázalo sa, že rodičovstvo je plné nečakaných požiadaviek a rozvrhov, ktoré nie sú vaše vlastné! Rozhodla som sa experimentovať s aplikáciou vecí, ktoré som použil na podporu svojich detí, do môjho vlastného života a až na moje prekvapenie sa veci uľahčili. Zaviedol som rutinné riadenie domu, bežný deň riadenia. Ubezpečujem sa, že každý deň napíšu denný rozvrh (s vizuálnymi komponentmi aj pre mladšie deti), aby sme všetci mohli vidieť, čo sa deje každý deň a vedieť ako plánovať vopred.
Jednoducho si uvedomujem, že som si zaslúžil, aby som si dal tie isté prostriedky, ktoré som ponúkol svojim deťom, aby som cítil, že sa stretávam s mojimi vlastnými potrebami a ukazujem svojim deťom, že sú schopní robiť to isté ako dospelí a riadiť si vlastný život. Toľko ľudí počuje slovo autizmus a predpokladá, že niekto potrebuje iných ľudí na to, aby vytvorili tieto podpory.
Je pre mňa dôležité, aby moje deti videli, že sú schopné riadiť svoje vlastné životy a presadzovať sa vo svojom živote pre svoje vlastné potreby. Modelovanie, že ja sám je jedným zo spôsobov, ako dokážu normalizovať to, čo sa príliš často vyslovujú ako "špeciálne potreby". Všetci máme špecifické potreby, dokonca aj ľudí, ktorí sú neurotypickí. Máme povinnosť povzbudiť naše deti, aby uznali a podporovali svoje vlastné potreby.
Prečo máme päť detí? Myslím, že sú nahlas, sú chaotické, tvrdia, navzájom sa navinuli a niekto vždy znepokojuje niekoho iného. Hovorí sa však aj hlboko, navzájom sa plne podporujú. Vo svete, kde sú priateľské a sociálne interakcie ťažké, tieto deti vyrastajú tak ponorené do učenia sa kompromisu a spolupracujú, že sú dobre vybavené na zapojenie sa do iných detí. V živote budú vždy mať sieť podpory rodiny, ktorá im úplne rozumie, aj keď nemusí vždy súhlasiť. To je pre nás dôležité.
Uvedomili ste si, že ste autistickou zmenou tak, ako ste rodič? Napríklad ste sa rozhodli požiadať o ďalšiu pomoc, zmeniť spôsob, akým reagujete na "zlé" správanie atď.?
Urobil som to viac zámerne a viac si uvedomil. Dala mi tiež priestor na to, aby som prijal, že mám tiež povinnosť uspokojiť svoje vlastné potreby, aby som lepšie dokázal rodičom svoje deti. Naučila som sa rozpoznať, kedy som zahltený predtým, ako sa dostanem do fázy vyhorenia, a naučila som sa chvíľu nabíjať.
Takisto sa zamýšľam nad vlastným detstvom a ako strašný som sa cítil, keď som nemohol prestať plakať nad niečím, čo by malo byť menej dôležitou záležitosťou, alebo keď som sa jednoducho vrátil zo školy a bol bezvýznamne zúfalý. Spomínam si na hanbu, ktorú som v týchto veciach cítil ako dieťa, a chcem mať istotu, že moje deti nikdy necítia. Mala som šťastie a náhodou som dostala primerané rodičovstvo a odpoveď na tieto veci vďaka rodičom, ktorí ma hlboko rozumeli.
Nikdy som nebol potrestaný a bol vždy bezpodmienečne milovaný skrze tie zvrhnutia, hoci som nevedel, čo to bolo. Ale stále si pamätám pocit hanby, že som nemohol ovládať svoje pocity a emócie tak, ako to všetci ostatní dokázali. Bol som vzorovým študentom, vždy na vrchole svojej triedy, a ja som žiaril, keď niekto zistil, že som plakal, pretože som musel pozdraviť kamarátovi v obchode s potravinami.
Snažím sa pomôcť svojim deťom porozumieť. Chcem, aby vedeli, že chápem, prečo môže niečo nečakané odhodiť celý deň a že ich neviním alebo sa necítim ako by sa mali lepšie vyrovnať. Keby som vedel, že môj mozog nepracoval veci tak, ako to všetci robili, myslím, že by som mohol byť pre mňa lepšie. Ako rodič chcem učiť moje deti, aby boli láskavé k sebe.
Aké druhy problémov s rodičmi čelíte, pretože ste autistickí?
Začnime s dátumami hry. Toto sú pre mňa zvláštnym druhom biedy. Po prvé, mám buď tony ľudí, ktorí prichádzajú do môjho prostredia (Egad-no!), Alebo musím vziať svoje deti do prostredia niekoho iného. Všeobecne platí, že iní ľudia môžu mať deti, ktoré nie sú chránené pred deťmi, ale nikto iný ako ostatní rodičia, ktorí vychovávajú deti s autizmom REALLY childproofs. Takže som zostal byť hyper-ostražitý, aby sa zabezpečilo, že nič nie je rozbité pri pokuse o štrajk malé rozhovory a nikdy celkom vedel, kedy prestať hovoriť. Všetky dátumy hry si vyžadujú celé popoludnie prestojov pre nás všetkých a pravdepodobne zmrazenú pizzu, aby sme sa zotavili.
Prejdime k zmyslovým výzvam . Som niekto, ktorého vyslovená práca o snech bola obsadená požiarnou vežou. Žiadni ľudia, žiadny hluk, žiadna intruzia, len ticho a otvorený priestor. "Nechcete sa nudiť?" ľudia sa spýtali. Nechcela som túto otázku pochopiť.
Je zrejmé, že život v dome s piatimi deťmi vyzerá trochu inak. Slúchadlá sú všadeprítomné v našom dome. Pred niekoľkými rokmi som sa unavil kričať na každého, aby to urobil! " Opustila som sa a dostala som si vlastné slúchadlá, takže som schopný udržať hlasitosť hluku v domácnosti. Tichý čas je neprevoditeľný. Väčšina detí sa prestala piť, ale stále je požiadaná, aby si každý deň strávili nejaký čas vo svojej izbe a ticho čítali, hrajú na tablete (oh, ako mám rád technológiu!) A jednoducho existujú bez toho, aby som odrazil z poschodí a stien.
Keď sú v škole, platí to len pre mladšie deti, ale cez víkendy a počas leta je to pre každého. Iste, hovorím im, že je dôležité naučiť sa relaxovať a nabíjať sa. Ale naozaj je to, ako sa dostávam od druhého konca dňa k druhému bez toho, aby som sa stal veľmi šialeným rodičom. Tých 45 minút mi dáva čas mať pohár horúcej kávy, nezabudnite dýchať a vrátiť sa späť do popoludnia chaosu a zábavy.
Má autizmus skutočne pomôcť vám urobiť lepšiu prácu ako rodič detí s autizmom? Ak áno, ako?
Absolútne. Myslím, že najťažšia časť rodičovstva detí s autizmom nie je pochopenie. Je ľahké povedať všetky správne veci; je ľahké povedať, že vieme, že nemôžu kontrolovať rozpad . Ale aby ste skutočne pochopili tieto pocity, aby ste ich zažili, aby ste vedeli, aké to je cítiť sa, akoby vaša myseľ utekla a vzala vaše emócie a telo na cestu - nie je možné vysvetliť ľuďom, ktorí ju zažili.
Zažil som to, ale dáva mi okno do chvíle, keď žijú. Umožňuje im stretnúť sa tam, kde sú, namiesto toho, aby ma požiadali, aby sa s nimi stretli v polovici. Umožňuje im byť silným obhajcom. Umožňujem im, aby som im povedal, že "dokonca to mama niekedy niekedy cíti."
Aké sú niektoré spôsoby a stratégie zvládania, ktoré ste uviedli, ktoré by ste chceli odovzdať?
Prijmite svoju zónu pohodlia. Je to tam, pretože to funguje. Ak sa môžete dostať z jedného konca dňa do druhého, pretože každý je milovaný a rešpektovaný, splnil si potreby dňa a udržal každého v bezpečí, urobili ste dosť na deň. Rodičovstvo nie je súťaž, vy vyhráte cenu za to, že ste Pinterest mama. Ak sa vaše dieťa objaví v škole s košeľou na vnútornej strane, pretože správna cesta okolo bude boj, počúvanie vášho dieťaťa bolo tou najlepšou voľbou, ktorú ste mali. Áno, aj keď to bol obrazový deň, a tam ste tam, ako zazvonil zvonček, zatiaľ čo si ešte nosil pyžamové nohavice. Možno by ste sa chceli zamerať na skutočné nohavice na schôdzach IEP - zdá sa, že nastavíte ten správny tón.
Zdieľali ste svoju detskú diagnózu s autizmom? Ak áno, ako ste to urobili?
Áno, pretože to bolo prebiehajúca diskusia v našom dome, nie je to veľké odhalenie. Hovoríme o neurodiversity ako dôležitej súčasti sveta a o všetkých ľuďoch na svete, ktorých mozgy pracujú inak. Som model, ktorý spĺňa svoje vlastné potreby a povzbudzuje deti, aby urobili to isté. Keď ma uvidia povedať: "Mám to, ja sa pôjdem na pol hodinu," je pre mňa oveľa jednoduchšie, aby mi povedali, kedy potrebujú prestávku, pretože je to normálna a prijateľná vec v našom family.
Zistili ste, že váš autizmus sťažuje neurotypické očakávania (medzi rodičmi detí, terapeutmi, učiteľmi atď.)?
Môže to byť, najmä ak odhalím svoju vlastnú diagnózu. Nedávno sme mali niekoho, kto pracoval s mojím 5-ročným dieťaťom, ktorý používal nejaké hrubé a zneužívajúce praktiky. Keď som vyjadril moje obavy a odhalil som mu svoju vlastnú diagnózu, viditeľne sa posunul, a potom všetky ostatné vety skončili: "Rozumieš?" ako keby som nebol schopný a kompetentný.
Zdá sa mi, že som zvlášť otvorený hlas občas. Drvivá väčšina ľudí, s ktorými pracujem, sú ochotní počúvať a sú milí a úctiví. Mám však vzdelanie a skúsenosti, ktoré čerpám z toho, čo mnohí ľudia nerobia, a niekedy sa zaujímam, či moje silné názory a hrubé obhajovanie sú považované za ťažké rodičov bez toho, aby podporili moje vyhlásenia.
Mám tendenciu nespracovávať dobre, keď je čas prestať hovoriť, prestať učiť, prestať vysvetľovať a tlačím, kým sa diskusia nezmení. Niekedy si nemyslím, že ide dobre. Neviem, že by som bol taký otvorený ako obhajca, keby to nebolo mojej vlastnej skúsenosti. Rád by som si myslel, že by som bol stále hlasom, ktoré si moji deti zaslúžia, ale myslím si, že by som nebol mohol mať dosť toľko sporných stretnutí na ceste, keby som sám prežil tie okamihy a skúsenosti.
Existujú terapie súvisiace s autizmom, ktoré vám pomôžu lepšie spravovať rodičovstvo?
Nikdy som nenašiel jednorazovú terapiu, ktorá by fungovala pre každého z nás. Tak ako žiadni dvaja ľudia s autizmom nemajú rovnaké rovnaké potreby, žiadna liečba nebude mať rovnaký vplyv pre všetkých.
Využili sme veľa techník získaných z pracovnej terapie , aby sme našu rodinu vedeli hladšie. Používame vizuálne plány, rutiny a veľa praxe v základných životných zručnostiach. Na podporu komunikácie používame logopediu a dokonca PECS. Robíme jogu, aby sme pomohli s nejakou prácou mysle / tela a osobne najlepšie, čo som našiel, bola práca vykonaná s terapeutom pomocou CBT, aby som sa naučila odísť z mojich vlastných očakávaní "normálneho", ktorý neexistuje pre každého, kdekoľvek.
Rodičovstvo je záležitosť byť sprievodcom; niekedy musíte zmeniť cestu, aby ste vyhovovali všetkým potrebám. Stačí si zistiť, ako to urobiť takým spôsobom, že nikto necíti, že chýbajú.
Rodičovské úvahy od otca s celoživotnou diagnostikou autizmu
Christopher Scott Wyatt je dospelý s autizmom (a doktorandom), ktorý bloguje o svojich skúsenostiach na adrese http://www.tameri.com/csw/autism/. On a jeho manželka sú pestúni (a potenciálne adoptívni) rodičia detí so špeciálnymi potrebami.
Čo vás viedlo k objaveniu vlastnej diagnózy autizmu?
Pôvodne diagnostikovaný ako mentálne retardovaný pri narodení, diagnostický štítok sa bude meniť každých pár rokov. Bolo to "autizmus" do roku 2006, keď DSM-IV-TR zmenil veci ešte raz a bol viac rozšírený. Vzhľadom na to, že sa menovky menili , nie som si istý, či sú užitočné. ak niečo obmedzené možnosti v ranom veku. Dnes sme ambivalentní v súvislosti s diagnózou našich detí. Môže to pomôcť a môže to ublížiť.
Uvedomili ste si, že ste autizmus ovplyvňujú vaše rozhodnutie mať deti? A ak áno, ako ste sa rozhodli?
Nie naozaj. Čakali sme, kým budeme vlastniť dom a boli primerane zabezpečené, čo je pravdepodobne viac o našich osobnostiach vo všeobecnosti. Moja žena a ja sme chceli ponúknuť dobrý, stabilný domov pre všetky deti, či už sú prirodzené alebo pestúnsky adoptované.
Uvedomili ste si, že ste autistickou zmenou tak, ako ste rodič?
Je možné, že môj autizmus ma robí viac trpezlivým, a to len preto, že sme si vedomí toho, ako som zažil vzdelanie a podporu. Som trpezlivý s potrebami detí na ticho, poriadok a pocit kontroly. Chápem, že by veci mali byť riadne a predvídateľné. Potrebujú to ako pestúnske deti a potrebujú ich, ak dokážeme prijať.
Aké druhy problémov s rodičmi čelíte, pretože ste autistickí?
Nemáme sieť podpory, aspoň nie lokálne osobne. Máme sami a deti s podporami poskytovanými v školách. Takže v tomto zmysle sme na rozdiel od iných rodičov, pretože nemáme sociálne interakcie, ktoré rodičia robia. Dátumy hry sa nestávajú, pretože ostatné blízke deti sú staršie ako naše.
Aké sú niektoré techniky a stratégie zvládania, ktoré by ste chceli odovzdať?
Pokojné a tiché priestory pre nás a pre deti. Bean tašky s knihami im veľa pomáhajú. Máme tiež senzorické prvky: stresové gule, myslelý tmel, špicaté lopty a iné veci, s ktorými sa môžu hrať pri strese.
Zistili ste, že váš autizmus sťažuje neurotypické očakávania (medzi rodičmi detí, terapeutmi, učiteľmi atď.)?
Som rýchlo frustrovaný zo strany škôl, sociálnych pracovníkov a súdov. Nerozumiem, prečo nie sú potreby detí vyššou prioritou. Moja manželka mi pripomína, aby som sa prechádzala alebo niekde potichu po tom, čo som sa zaoberala "systémom", ktorý pre deti nefunguje.
Existujú terapie súvisiace s autizmom, ktoré vám pomôžu lepšie spravovať rodičovstvo?
Nie som fanúšikom väčšiny behaviorálnych terapií založených na negatívnych skúsenostiach. Moji spôsoby zvládania sú umenie: hudba, kresba, maľovanie, písanie a fotografovanie. Zistili sme, že farbenie a kreslenie pomáhajú aj dievčatám. Keď dievčatá potrebujú spomaliť a preorientovať, funguje hudba (zvedavo, Elvis - Love Me Tender).
Naším cieľom je dievčatám pripomenúť, že nás štítky neurčujú a nemali by ich definovať pre seba.
> Zdroje:
> Deweerdt, Sarah. Radosti a výzvy byť rodičom s autizmom. Atlantik 18. mája 2017.
> Rozhovor s CS Wyattom, júl 2017
> Rozhovor s Jessicou Benzom, júl 2017
> Kim, Cynthia. Materstvo: Autistické rodičovstvo. Autizmus ženskej siete, 22. januára 2014.