Je dosť, aby vás vytiahol von!
Keď sa učíte o chronickom únavovom syndróme ( ME / CFS ), ste povinní naraziť na odkazy, ako sú kritériá Fukudy, Oxfordu a empirická definícia. Ak neviete, čo to znamená, alebo ich kontext, môže to byť skutočne nejasné.
Pravdepodobne ste videli veľa sporov okolo týchto vecí. To je zložitá záležitosť, ktorá trvá desaťročia.
Celé knihy o tom boli napísané.
Lenže pochopenie niekoľkých kľúčových bodov vám môže pomôcť rozlúštiť veci, ktoré ste čítali a vložili informácie do kontextu.
Päť konkurenčných definícií
Lekárska komunita mala taký ťažký čas na pochopenie ME / CFS, že v súčasnosti sa používa päť rôznych definícií. Rôzni vedci používajú rôzne definície, rôzni lekári používajú rôzne diagnostické kritériá a prekračovanie národnej hranice môže niekedy znamenať stretnutie s inou definíciou a sériou kritérií, než s čím ste zvyknutí.
Časť problému spočíva v tom, že máme dva odlišné tábory, pokiaľ ide o to, ako vedci skúmajú a skúmajú túto chorobu. Ktorý tábor spadá do ovplyvňuje definíciu, ktorú používajú.
Fyziologický tábor: Výskumníci v tejto skupine považujú ME / CFS za fyziologické ochorenie zahŕňajúce komplexné biologické abnormality. Vyšetrujú témy, ako sú infekcia, toxíny životného prostredia a iné príčiny fyziologického stresu.
Pri výbere účastníkov štúdie môžu použiť jednu z týchto troch definícií:
- Fukuda
V roku 1994 prijala CDC kritériá, ktoré uvádza Študijná skupina pre medzinárodnú chronickú únavovú syndróm. Článok bol autorom: Keiji Fukuda. Jeho meno sa stalo štandardným spôsobom, ktorý mnohí ľudia odkazujú na tieto kritériá.
- Kanadské kritériá
V roku 2010 sa tieto kritériá považujú za prísnejšie a špecifickejšie ako Fukuda. Vyžadujú viac fyzických symptómov (vrátane post-námahovej nevoľnosti ) a vylúčia ľudí s príznakmi duševného ochorenia. - Medzinárodné kritériá konsenzu
Táto definícia používa názov myalgická encefalomyelitída (ME), nahradila "únavu" za "post-námahovú neuroimunitnú vyčerpanosť" a vyžaduje niekoľko fyziologických symptómov, ktoré Fuguda nekoná.
Správa o liečebnom inžinierstve v roku 2015 ponúkla nové diagnostické kritériá pre ME / CFS a navrhla zmenu názvu na syndrómu intolerancie systémovej námahy (SEID). Zostáva sa vidieť, aký dopad to bude mať na výskum. Avšak slová "systémová" a "choroba" objasňujú tvrdenie správy, že ide o fyziologické ochorenie.
Psychologický / behaviorálny tábor: výskumníci v tejto skupine zdôrazňujú liečbu mentálnych, emočných a sociálnych aspektov ME / CFS. Jej kritici často odkazujú na to ako na biopsychosociálny prístup.
Keď títo vedci vyberú účastníkov štúdie, zvyčajne si vyberajú jednu z týchto troch definícií:
- Fukuda (pozri # 1 vyššie)
- Oxfordské kritériá
Tieto kritériá z roku 1991 zahŕňajú chronickú únavu neznámeho pôvodu a syndróm únavy po infekcii.
- CDC Empirical Definition
V roku 2005 sa vtedajší vedúci výskumu syndrómu chronickej únavy CDC prehodnotil Fukudu.
Takže čo to znamená výskum?
S piatimi definíciami v aktívnom používaní čelíme niektorým skutočným problémom, keď sa dozvieme o tejto situácii a ako ju liečiť.
Je dosť bežné, že jedna lekárska štúdia by bola v rozpore s iným; pokiaľ ide o ME / CFS, je tu ešte viac konfliktných výsledkov. Je ťažšie sa pozrieť na viacero štúdií a dospieť k platným záverom.
ME / CFS je komplikovaná bez ohľadu na definíciu, ktorú používate. Výskum je dramaticky nedostatočne financovaný, keď ho porovnávate s inými chorobami, ktoré postihujú podobný počet ľudí.
Všetky odlišné definície slúžia na spomalenie pokroku a udržiavanie vodných bahnit.
Čo to znamená pre ľudí s ME / CFS?
Pre ľudí žijúcich s touto chorobou by to mohlo znamenať čakanie rokov dlhšie na účinné liečenie. (Nakoniec ešte nemáme jediný liek schválený FDA pre ME / CFS.)
Môže to tiež znamenať, že váš lekár je menej schopný vám pomôcť, pretože nemôže poukázať na výskumné pracovisko s jasnými závermi. Zmätok pravdepodobne prispieva k pretrvávajúcim pochybnostiam niektorých lekárov o tom, či je ME / CFS dokonca "skutočným" stavom.
V súčasnosti je veľa rozptýlených diskusií o liečbe nazvanej kognitívna behaviorálna terapia (CBT) . Tieto dva tábory nesúhlasia s jeho užitočnosťou v ME / CFS, pričom druhý tábor pozerá CBT ako liečba prvej línie. Netrvá dlho nájsť pacientov na internete, ktorí tvrdia, že im bola zamietnutá ďalšia liečba založená na tejto viere, dokonca aj keď CBT im nepomohla.
Čo má budúcnosť?
Zdá sa, že ľudia, ktorí robí fyziologický výskum, používajú častejšie meno myalgická encefalomyelitída buď spolu s chronickým únavovým syndrómom, alebo namiesto toho. Ak tento trend pokračuje, mám podozrenie, že nakoniec skončíme dvoma rôznymi chorobami s rôznymi názvami. Vzhľadom na to, že sa spoločnosť SEID objavuje, výskumní pracovníci určite majú určité veci na zváženie.
Medzitým bude pokračovať v boji pre výskumných pracovníkov, lekárov a pacientov, aby urobili hlavu alebo koniec tejto choroby. Dobrou správou je, že pomaly dosahujeme napriek všetkému pokrok.
zdroj:
Carruthers BM, et al. Časopis vnútorného lekárstva. 2011 Oct, 270 (4): 327-38. Myalgická encefalomyelitída: medzinárodné kritériá konsenzu.
Carruthers BM, et al. Časopis syndrómu chronickej únavy. 2003 11 (1): 7-36. Myalgický enceppalomyelitída / syndróm chronickej únavy: definícia klinického pracovného prípadu, diagnostické a liečebné protokoly.
> Centrá pre kontrolu a prevenciu chorôb. "Diagnostika CFS."
Fukuda K, et al. Annals of internal medicine. 1994, 15, 121 (12): 953-9. Syndróm chronickej únavy: komplexný prístup k jeho definícii a štúdiu. Medzinárodná študijná skupina pre chronickú únavovú syndróm.
Reeves WC, et al. BMC lieky. 15. decembra 2005, 3:19. Syndróm chronickej únavy - klinicky empirický prístup k jeho definícii a štúdiu.