Ako dobre budú prijaté?
Chronický únavový syndróm má konečne nové meno? To závisí vo veľkej miere od toho, či niekto použije novú, ktorá bola navrhnutá.
10. februára 2015 navrhol panel Ústavu medicíny nový názov a nové diagnostické kritériá pre tento stav. Ale neurobili "myalgickú encefalomyelitídu" alebo ME / CFS , takže odborníci sú skeptickí, pokiaľ ide o to, či pacientská komunita prijme meno.
Aby ste získali určitý pohľad, panel preskúmal viac ako 9 000 vedeckých štúdií, vypočul odborné svedectvo a dostal informácie od verejnosti predtým, ako urobí svoje odporúčania. Potom zhrnul 235-stránkovú správu s názvom "Za mialgickou encefalitídou / chronickým únavovým syndrómom: nové vymedzenie choroby".
Nový názov
Aký je názov? Systémová intolerančná choroba alebo SEID.
Členovia panelu hovoria, že tento názov opisuje kľúčový prvok ochorenia - neschopnosť tolerovať námahu, či už fyzickú alebo duševnú, ktorá sa nazýva po námahe . Súhlasili s pacientmi a odborníkmi, ktorí po celé desaťročia tvrdia, že názov "syndróm chronickej únavy" robí svetlo vážnej choroby, pričom ľudia často komentujú, ako sa aj unavujú, takže to musia mať.
Podľa New York Times sa však niektorí odborníci domnievajú, že výbor by sa mal skontrolovať s komunitou ME / CFS skôr, ako príde s novým názvom, aby sa ubezpečil, že to niečo prijmú pacienti.
Táto diskusia sa zúrila tak dlho a bola tak vyčerpaná a emotívna, že niektorí ľudia sú extrémne pripojení k menám myalgická encefalomyelitída, ME / CFS alebo CFS / ME.
Panel však poukazuje na to, že existujú problémy s názvom myalgická encefalomyelitída. Toto meno znamená zápal v nervovom systéme, ktorý nemá za sebou silné dôkazy, ako aj bolesť svalov, o ktorej sa hovorí, že nie je dostatočne významným príznakom.
Mnohí v pacientskej komunite kritizovali panel, pretože väčšina členov nemá žiadne známe odborné znalosti o chorobe. Má niekoľko členov s rozsiahlymi skúsenosťami v liečbe ME / CFS.
Body sú šťastné
Zdá sa, že porota rozumie poškodeniu, ktoré pacientovi spôsobil historický názov tým, že stigmatizoval a trivializoval životom meniace sa a často ťažké ochorenia. To je skvelý štart. Niektorí členovia panelu tiež povedali, že neveria, že je to perfektné meno, ale že je to teraz lepšie.
Dve veci poukazujú na samotné meno - zahŕňa "systemické", čo poukazuje na fyziologický základ a "chorobu", slovo, ktoré mnohí ľudia dlho čakali v súvislosti s ME / CFS.
Jeden z expertov hovorí, že správa je najlepším zhrnutím dôkazov, ktoré kedy čítal. Panel tiež zaznamenal, aký malý výskum bol vykonaný na ME / CFS v porovnaní s tým, koľko ľudí to má vplyv.
Sprievodca touto správou načrtne výskumné priority pre pokrok. V súčasnosti sa reviduje na publikovanie zo strany národných inštitútov zdravotníctva.
A potom je tu tá vec, ktorá by mohla byť najdôležitejšou časťou tejto správy: nové diagnostické kritériá.
Diagnostické kritériá
Spoločenstvo pacientov už dlho vyzývalo, aby USA prijali to, čo sa nazýva kanadské konsenzuálne kritériá.
Je teda pozitívnym krokom, že nové kritériá sú postavené, ale nie identické.
Nové kritériá zahŕňajú:
- Šesť mesiacov hlbokej, nevysvetliteľnej únavy a poexteriálnej nevoľnosti a nepríjemného spánku ;
- Kognitívne problémy alebo ortostatická intolerancia (závrat pri stoji) .
Veľa lekárov sa sťažovalo, že definícia CDC, ktorá sa používa na diagnostikovanie ľudí od roku 1994, môže nesprávne diagnostikovať ľudí, ktorí majú iné príčiny dlhotrvajúcej únavy vrátane depresie. Tieto kritériá zahŕňali šesť mesiacov pretrvávajúcej nevysvetliteľnej únavy plus štyri alebo viac symptómov zo zoznamu, ktorý zahŕňal všetky nové kritériá s výnimkou ortostatickej neznášanlivosti.
Je však možné, podľa kritérií CDC, diagnostikovať ME / CFS bez toho, aby niektoré z príznakov nových kritérií ušetrilo únavu.
Prijatie správy
Dlhotrvajúca kontroverzia a ME / CFS postavili pacientov a výskumníkov proti vláde už celé desaťročia. Zatiaľ čo táto správa a panel, ktorý ju vyrobil, určite nie sú dokonalé, musím sa opýtať, či niečo poteší všetkých ľudí, ktorí majú v tomto boji psa. Mám podozrenie, že niektorí budú naďalej objímať ME v nejakej podobe bez ohľadu na to, čo.
Dúfam však, že dosť ľudí prijme nové meno, ktoré môžeme konečne nechať za stigmou syndrómu chronickej únavy a rekultivovať verejnosť o skutočnej povahe tejto choroby.
Ešte viac dúfam, že lekárska komunita rozpozná množstvo výskumu a odborných vedomostí, ktoré sa dostali do zostavovania tejto správy a prijali to, čo nazývame ako vážny fyziologický stav. Nové diagnostické kritériá lepšie zdôrazňujú hlavné znaky ochorenia a môžu viesť k dôslednejšej a spoľahlivejšej diagnostike a výskumu. ( Napriek tomu v posledných desaťročiach sme zaznamenali nie menej ako 20 definícií, z ktorých aspoň päť je stále v hre .)
Ak táto správa a jej spoločník to urobia všetko, čo vedie k zvýšenému záujmu v oblasti výskumu, dôjde k dlhej ceste k uzdraveniu bitkárskych jazvov v diskusii, ako aj k zlepšeniu výhľadu pre ľudí žijúcich s touto chorobou.
zdroj:
Za mialgickou encefalomyelitídou / syndróm chronickej únavy: nové vymedzenie choroby. Ústav medicíny, Národná akadémia vied. 10. februára 2015. Všetky práva vyhradené. Prístup: január 2016.
Cohen, Jon. Zbohom syndróm chronickej únavy, ahoj SEID. Science insider, Americká asociácia pre rozvoj vedy, 10. februára 2015. Všetky práva vyhradené. Prístup: február 2015.
Tuller, David. Syndróm chronickej únavy dostane nové meno. New York Times 10. februára 2015. Všetky práva vyhradené. Prístup: február 2015.