Ak žijete s chronickým únavovým syndrómom ( ME / CFS ), je pravdepodobné, že narazíte na veľa ľudí, ktorí si myslia, že vedia, čo to je. Mohli by povedať veci ako: "Áno, myslím, že to taky mám. Som príliš zaneprázdnený, aby som dostal dosť spánku."
Keď ľudia počujú termín "syndróm chronickej únavy", je pre nich dosť logické predpokladať, že je to módny opis toho, že je veľmi unavený.
V našej modernej spoločnosti sa väčšina ľudí z času na čas cíti unavená - únavou je jedna z najčastejších sťažností lekárov počuť.
V skutočnosti však vieme, že ME / CFS je komplexné a potenciálne oslabujúce ochorenie. Keď to vysvetľujete ľuďom, pomáha to udržať veci jednoduché a spájať vaše príznaky s bežnými zážitkami.
Možno budete chcieť mať stručný vysvetlenie pre väčšinu ľudí a dlhšie pre ľudí, ktorí sú najbližšie k vám.
Pravdepodobne najjednoduchší spôsob, ako vysvetliť syndróm chronickej únavy, je: "Cítim sa, že som chrípka po celý čas."
Väčšina ľudí je dostatočne oboznámená s chrípkou, aby to dosiahla. To hovorí: "Nie som len unavená, som chorá ."
Môžete stručne rozpracovať zoznam niektorých z vašich chrípkových príznakov, ako sú bolesti tela, pravidelné horúčky nízkej kvality, bolesť v krku a sú príliš vyčerpané na pohyb.
Zatiaľ čo porovnanie chrípky pokrýva niekoľko vašich príznakov, musíte nájsť iné spôsoby, ako pomôcť niekomu porozumieť veciam, ako je mozgová hmla, bolesť po námahe a rachota / remisia.
Vysvetlenie Brain Fog
Ak chcete vysvetliť svoju mozgovú hmlu alebo kognitívnu dysfunkciu, nezabudnite použiť bežné skúsenosti na pomoc.
Takmer všetci šli dostať niečo a zabudli, čo to niečo bolo, alebo stratili svoj smer myslenia uprostred vety. Môžete použiť takéto veci a vysvetliť, že sa to stane po celý čas.
Používanie výrazu "mozgová hmla" pravidelne okolo priateľov a rodiny ich oboznámi. Je to dosť popisný termín sám osebe a malé vysvetlenie (ako napríklad "Môj mozog je zmätený v dnešnej dobe") im môže pomôcť pochopiť vaše duševné závady.
Vysvetľovanie post-námahy
Tento príznak môže byť pre ľudí najťažšie pochopiť. U niekoho bez ME / CFS cvičenie zvyšuje energiu. Je to tak dobre známy fenomén, že ľudia často hovoria niekomu s touto chorobou, aby získal viac cvičenia, aby sa cítili lepšie.
Keďže post-námahová nevoľnosť znamená, že budete mať menej energie, má zmysel, že to ľudia nedostanú.
Opäť sa môže vrátiť k opisu chrípky, a to niečo ako: "Zamyslite sa nad tým, ako ste naposledy boli naozaj chorí s chrípkou (alebo strep krk, alebo mono), a ako ste to vyčerpali, schody .To je to, čo mi spôsobuje námahu - to ma znesie a zhoršuje moje príznaky. "
Post-námahová nevoľnosť je ťažký príznak, ktorý zabalí hlavu okolo, aj keď ju zažívate.
Hore a dole
Ak má váš ME / CFS vzplanutia a remisie, je to iná vec, ktorá môže byť pre ľudí skutočne mätúca. Zvyčajne si ľudia myslia na chorobu ako na konštantnú vec, takže často nemajú dostatok, ako môžete byť aktívny jeden deň (alebo minútu) a spať na ďalšiu.
Najlepším spôsobom, ako som to našiel, je to, že príznaky syndrómu chronickej únavy prídu a ísť, podobne ako u roztrúsenej sklerózy. "
Môžete tiež porovnať svoje vzplanutia s horskou dráhou a vysvetliť, ako často neviete, kedy prichádza ďalšia kvapka, čo naozaj robí ťažké naplánovať čokoľvek. Tiež im dajte vedieť, aké veci (námaha, stres atď.) Vyvolávajú náhle príznaky rachotov, aby sa dostali, keď ste náhle horšie.
Viac fyziologické vysvetlenie
Príležitostne môžete potrebovať niekoho, kto pochopí vašu chorobu z lekárskeho hľadiska. Pri ME / CFS je ľahké sa dostať do vysvetlení špecializovaných buniek imunitného systému a funkcií neurotransmiterov, ktoré pre niekoho okrem lekára pravdepodobne nepomáhajú.
Jednoduchý spôsob, ako vysvetliť, čo sa deje vo vašom tele, je: "Môj imunitný systém je zaseknutý v tom istom čase, ako to sa snaží bojovať proti škodlivému vírusu a vyčerpá veľa mojich telových zdrojov.Moje nervové sústavy sú tiež precitlivené a nadmerné, reaguje na všetky veci. "
Môžete im tiež povedať, že mnohí vedci volajú ME / CFS "neuroimunitné" alebo "neuroendokrinné imúnne" ochorenie z dôvodu svojej zložitosti a zapojenia viacerých systémov.
Máte svoj vlastný unikátny súbor príznakov , takže budete musieť prispôsobiť svoje vysvetlenia, aby vyhovovali vašim skúsenostiam. Je to dobrý nápad, aby ste o tom premýšľali dopredu, aby ste mohli dať niekomu slušnú odpoveď, aj keď je váš mozog hmlistý.